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现代唇腭裂治疗学 第十三章 唇腭裂心理障碍及其治疗
时间: 2008年09月08日 来源:本站原创 作者: 佚名

 

Psychological Impairments and Treatments in Cleft Lip and Palate

临床心理学的一般知识(General knowledge of clinic psychology)

唇腭裂心理障碍的形成特点与影响因素(Formation and influencing factors of psychological impairments in cleft lip and palate)

唇腭裂患者的心理治疗(Psychological treatments of cleft lip and palate)
 
 

一个人不单是一种生物状态,而且还是一种社会状态。人类疾病与健康不仅是以生物学的变量来测定,而且必须结合心理、社会因素来说明,即从单一的生物医学模式转变为生物—心理—社会学的综合医学模式(biopsychosocial model)。唇腭裂作为一种多因素引起的先天畸形,不仅在口腔结构和功能方面存在缺陷,而且给患者及其家庭造成了很大的心理负担。通常情况下,患者面部畸形及语言功能异常会给病人形成一种不良的自我印象,另外社会对这种疾病的反应也不利于患者心理的正常发展。由于种种客观和主观因素存在,使患者在正常的人际交往中往往感到自己与社会不相适应,因而产生焦虑,自我封闭等心理障碍。而这些心理障碍又将严重地影响患者的功能恢复和生存质量。因此,注意患者的行为变化,及时进行必要的心理咨询和治疗对保证最终的治疗效果是十分有益的。

 

第一节  临床心理学的一般知识

General Knowledge of Clinic Psychology

 

心理是客观现实在人脑中的反映。反映形式有感受、知觉、表象、概念、情感、意志、思维、愿望、注意、想象等。这种反映的过程和反映的结果表现在人的各种活动和行为中。

临床心理学是应用心理学的一个重要分支,它是医学心理学的发展、演进、而又逐渐分化的产物。临床心理学的目的是消除个人在人格和行为方面的障碍,使人能较有效地适应社会生活,其基本任务是:①运用心理学的理论和技能为临床实践服务,研究和解决临床医疗过程中有关诊断、治疗、护理中的心理因素问题,帮助有行为障碍和精神障碍的病人尽快康复。②探索人类行为,并通过咨询来指导和培训,赋以健全人的人格,使之更有效地适应环境和更富有创造力。

心理障碍是相对于正常心理范畴而言的,即心理和行为超越了正常的心理范畴。美国心理学家Scott在考查了文化心理之后,从行为表现上进行分析,提出了10项正常心理标准:①一般的适应能力。②自我满足的能力。③人际间各种角色的交往能力。④智慧能力。⑤对他人的积极审慎态度。⑥创造能力。⑦自主性、自制能力。⑧完全成熟的综合能力。⑨对待自身价值的态度。⑩对情绪与动机的控制能力。

北京医科大学等六所高等医学院校,综合国内学者的研究,指出正常的心理应具备下列7项标准:①智力在常态分配曲线之内及对客观事物能作正常反应的超高智者。②心理、行为特点与生理、年龄基本相符。③情绪稳定、积极,与情景相适应。④心理与行为协调一致。⑤社会适应,主要是人际关系的心理适应协调。⑥不背离社会行为规范,在一定程度上能实现个人的动机并使合理的需求得到满足。⑦自我意识与自我实际基本相符,即“理想我”与“现实我”差距不大。

心理诊断就是对人的行为进行评估。一般采取交谈法,评定量表、心理测验(mental test)等各种方法,评估人的能力、人格、个性等行为,使之量化作为客观材料并做出诊断。

除心理治疗外,心理咨询(mental consulting)也是临床心理工作者的一个重要任务,尤其是对唇腭裂患者及其家属。唇腭裂Team中的心理学专家可通过对话、会谈、书信、电话等形式给来访者以帮助、指导和教育,使其了解畸形的实质、治疗内容和治疗效果,并帮助患者发现问题以避免或消除那些不利于心理健康的社会因素,增强他们对心理创伤引起疾病的防卫能力,以预防和减少心理障碍的发生。

唇腭裂患者心理与其他病人一样有其特殊的心理需要:①需要被认识、被尊重。②在感情上需要被环境接纳,而且有所属。③需要提供与唇腭裂畸形及其治疗相关的信息。④需要适当的活动与刺激。⑤需要安全感和理想的治疗效果。

医患关系也是临床心理学的一个重要内容。医患关系-般表现为三种模式:①主动-被动模式。②指导-合作模式。③共同参与模式。

在唇腭裂序列治疗中,共同参与模式是基本原则。患者在接受序列治疗过程中,不仅需要良好的合作,还应参与Team的评估、诊断、治疗内容的选择、治疗计划时间表的制定等,如是,才能理想地完成序列治疗的全部内容。

 

第二节  唇腭患者心理障碍形成特点与影响因素

Formation and Influencing Factors of Psychological Impairment in CLP

 

婴儿出生后的第一个人生感受和经历就与口腔有关,由口腔器官完成的吸吮动作是婴儿最初的本能,这个口欲期是个性心理发展最初和最重要的阶段。唇腭裂患儿口腔结构的破坏给心理发育造成明显的障碍。2岁之前,患儿只有认定自我,在心理上还不会造成可见的创伤,而患者双亲的心理创伤在这个阶段则表现相对明显。随着年龄的增长,患者逐渐具备自尊和比较的能力,加之与社会环境交流面的扩大,他们会发现自己与其它儿童在容貌和语言上的不同,并且时常会受到正常儿童的取笑和模仿。他们会在比较中认为自己是“不正常的我”,“不如他人的我”,人格的发育不断被歪曲,语言的交流不断感到困难,心理障碍开始产生。这种心理障碍的程度会随着年龄的增长逐渐加重。

一、患者双亲的心理状况对患者的影响

唇腭裂畸形与其它一般疾病有所不同,患儿双亲的心理常常是决定患儿能否及时接受治疗的关键。在患儿逻辑思维尚未建立之前,主要的医患关系体现在医生与患者双亲之间的关系。因此在唇腭治疗中,患者双亲的心理状况是一项重要的内容,并且它是影响患者心理状况最重要的因素之一。

唇腭裂患者的出世,给患者双亲带来严重的精神打击。Slutsky调查结果表明,80%以上的唇腭裂患儿的母亲对患儿的第一反应是感到震惊,内心伤害、沮丧、怨恨,有些母亲甚至发生歇斯底里。这些母亲想抚养一个“完美”婴儿的美梦破灭了,取而代之的是一个有“残疾”的婴儿,使她们在精神上难以接受这个事实。不过slutsky指出,绝大多数母亲可在较短的时间内从这种痛苦的反应中恢复并逐渐接纳患儿。张慧中报告,在中国有63%父母感到难过,但可以控制,能接受现实;17%父母持无所谓态度;14%有焦虑羞愧感;6%沮丧痛苦。

在婴儿阶段,唇腭裂患者父母首先面临的困难是喂养。由于患儿口腔解剖结构的缺陷,从而导致吸吮吞咽等功能障碍。这些障碍往往表现在进食时食物从鼻腔流出,呛咳等反应。喂养困难,常常会使父母感到焦虑、负罪、孤独,甚至回避面对面喂养,从而严重影响父母与婴儿早期的感情交流。

Field等观察到唇腭裂患儿父母亲对患儿的反应比正常儿童父母的少。于是他们设计了一项实验,收3个月大的唇腭裂患儿和正常儿童与他们母亲在有录相监视的实验室内进行面对面的玩。结果发现,同正常儿童母亲相比,唇腭裂患者母亲对患儿微笑、说话、模仿及玩游戏的次数较少,并且对患儿的行为缺乏面部表情和反应。唇腭裂患儿母亲和患儿说话的时间(47%)比正常儿童母亲花时间少(73%),而且唇腭裂患儿看母亲和微笑的次数比正常儿童少。Endriga等进行了类似的实验,他们观察到唇腭裂患儿的母亲对患儿微笑的反应比正常儿童母亲的反应差,婴儿微笑之前两种母亲微笑的比例为10%和31%,微笑之中的比例为10%和40%,微笑之后的的比例为15%和33%。微笑是婴幼儿情感的直接反应,也是母亲与婴儿进行感情交流的体现。以上两位作者均证实唇腭裂患儿及母亲微笑的次数比正常儿童低。而这些不良行为将会引起患儿早期心理变化,并对以后心理障碍产生深刻影响。Rogers等报道,唇腭裂患儿的降生,将会影响整个家庭关系。例如,有唇腭裂患儿的家庭有可能分成二派,一派是母亲和患儿,另一派是父亲和其他孩子。这样的结果对患儿以后社会化发展障碍产生潜在的影响。如果家庭不和协、分化可能会孤立患儿与家庭其他成员的关系,从而减少了患儿潜在的家庭社会化经历,而且这些母亲与患儿缺乏交流。如果母亲是儿童早期接触社会的主要家庭成员,那么这位唇腭裂患儿就会接触到比较少的社会刺激,因而对患儿今后社会发展障碍产生潜在的影响。如果家庭和谐,父母对患儿与其他孩子同等对待,将他作为家庭成员的一部分,并经常参加社会活动,这对患儿将来的社会化发展非常有益,并证实今后接触社会无明显障碍。

在学龄前阶段,父母对唇腭裂患儿行为的反应直接影响患儿社会和情感的健康发展。Wasserman等研究发现唇腭裂患儿的父母在这个阶段只注重患儿的语言和身体发育情况,而对患儿的行为缺乏正确的引导。通常情况下唇腭裂患儿的父母对患儿有过分呵护行为,以保护他们免遭同龄小孩的伤害,并使他们远离失望、不舒服和受伤的刺激。然而这些刺激是儿童心理发育和情感发展不可缺少的。这样的结果会导致唇腭裂患儿缺乏同正常儿童的交往并失去接触社会的机会,从而导致封闭心理。另外,极少数父母对唇腭裂患儿的行为采取纵容的态度,通常表现在当这些患儿受到周围儿童伤害或欺侮时,他们父母的表现往往很强烈,并为其子女“讨回公道”,找到那些伤害过他们子女的儿童及其父母大吵大闹,并严重警告他们不能有类似的情况发生。这些父母为了表现其诚意,往往会当着患儿及其父母的面来教训自己的孩子。久而久之,这些患儿周围的正常儿童都不敢惹他,甚至怕他。其结果会导致这些患儿形成这样的心理定式,其行为导致其父母的保护,这些患儿不再受到周围儿童的欺负,相反他们会欺负周围的同伴。由于其生理缺陷和其父母积极保护,这部分患儿的行为将得不到约束。最终会成为“无赖”,甚至走上犯罪道路。

二、患者本身的心理问题

唇腭裂患者在婴幼儿时期无明显心理问题或没有表现出来。随着年龄的增长,在学习、生活、择业、婚姻等方面遭受挫折时,心理问题日渐突出。

(一)智力因素的影响

早期研究发现唇腭裂患儿的平均智力低于正常值(平均IQ为100),后来采用WISC(Wechsler Intelligence Scales for Children)标准,而WISC标准分为文字IQ和非文字IQ(verbal and nonverbal IQ)。结果发现唇腭裂患儿仅仅表现为文字IQ较低,而非文字IQ正常。而影响患儿文字IQ较低的因素很多,包括缺乏口头文字刺激、听力减退、发音缺陷、唇腭裂类型、年龄以及其它特殊的神经系统缺陷等。Fox等进一步研究发现在文字IQ的11个方面中,唇腭裂患儿在学龄前阶段有6个方面明显低于正常儿童,其中有5个方面与语言有关。Wation发现学龄前患儿在词汇理解、应用和表达方面明显低于非唇腭裂儿童。为了揭示唇腭裂患儿在学龄前阶段语言发展较差的原因,Eliason和Richman选取65名患儿为实验对象(这些患儿不包括唇腭裂合并其它先天性缺陷者以及中、重度智力迟钝者)。其中唇裂合并腭裂29例(男21,女8例)单纯腭裂36例(男15,女21),年龄分布为4岁23例,5岁24例、6岁18例。试验内容包括两方面语言推理(图像相关和听觉相关)、词汇解说(wechsler preschool and primary scale of intelligence)以及记忆颜色等工作。其结果表明,与通常儿童标准相比,唇腭裂患儿在词汇发展方面正常并有正常的文字记忆(听觉相关方面),然而他们在视觉分类(图像相关)方面存在明显的缺陷并且在3项记忆颜色试验中低于正常对照组(视觉、视觉-听觉、听觉-视觉试验),听觉-听觉试验正常。在5岁年龄组记忆颜色试验结果两者差别不大,无显著性差异;而在6岁年龄组,前3项记忆颜色试验明显低于正常对照组。结果提示,唇腭裂患儿存在特殊的认识上的缺陷,主要是指文字语言发展方面的缺陷。

在小学阶段,唇腭裂患者同样显现出较低的文字IQ和较差的学习成绩。Richman研究了57例唇腭裂患者,发现他们文字IQ低于表演IQ15分以上,并且在这些患者中可以分为两类不同的认识上的缺陷。其中26例为文字表达缺陷,但在阅读和算术方面的成绩为正常平均值,另外31例为普通语言障碍,并且在阅读和数学方面成绩较低。在文字表达缺陷组中有77%为唇裂合并腭裂者,在普通语言障碍组中有58%为单纯腭裂组。作者认为唇腭裂分类与其表现的认识形式有关。接着,Richman以24名唇裂合并腭裂(CLP组)和24名单纯腭裂(CPO组)患者为对象进行对比性研究,结果见表13-1。从表1可以看出CPO组在记忆和语言项目中的得分低于CLP组并存显著性差异,而非文字的得分两者无差别。

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最近Richman和他的同事通过对94名CLP和78名CPO患者(100名男性,72名女性,年龄6~13岁)检测其阅读情况。结果发现CPO组在所有年龄段,阅读障碍的比例高于CLP组,随年龄的增大阅读障碍的比例均有下降,而无明显的性别差异(表13-2)。

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从上面几项研究结果可以提示,CLP患者在学习早期表现出轻微的文字表达缺陷和语言发展推迟,并合并有语言障碍,听力减退以及行为抑制。但这些表现可以通过加强训练克服,对完成基础学业无影响。而CPO患者这种早期的文字表达缺陷及行为困难可以阻碍其早期智力发展。部分CPO患者通常合并有其它神经精神方面的缺陷。CPO患者这种早期阅读困难往往影响整个基础学业阶段甚至终生。通过长期观察发现,CPO患者这种普通语言障碍同非唇腭裂患者语言障碍类似,但对非文字智力无影响,一般可以完成基础学业。

对青春期和成人唇腭裂患者智力方面的研究很少。Patel等发现CLP患者完成大学的比例比CPO患者高,间接提示CPO患者智力损害较CLP患者严重,这同低龄组的研究结果相符。

目前,关于影响唇腭裂患者智力的真正原因还不太清楚,但有两种说法:一种认为在胚胎阶段,引起唇腭裂的致病因素同时影响了大脑的发育,比如单纯腭裂患者易合并其它神经方面的障碍,这类患者的智力低下是永久性的。另一种认为这种智力障碍是由于环境因素引起的,比如早期听力减退、语言刺激、行为抑制等均可影响智力发展。这类患者表现为早期智力低下,随着年龄的增长,其智力可达到正常。

(二)面部外形的影响

在人与人交往过程中,面部是人们注意的焦点,漂亮的面容很容易吸引对方、能给人留下美好的印象,人们也愿意与之交往。反之,当面部有缺陷时,往往给人留下不好的印象、很难吸引其他人与之交往。大量事实表明人的外形能影响人们看法。Clifford等在学生外表与老师期望的研究中指出,外表有吸引力的学生常被老师判定为有较高的教育潜力和社交能力。同时许多老师期望那些有吸引力的学生表现更好并为他们提供条件做得更优秀,而对那些面部有缺陷的学生的期望值却不高。人的外形甚至能影响陪审团对罪犯的判决结果,sigall等指出对一定的罪行,比如暴力性抢窃,那些外表丑漏的嫌疑犯比那些漂亮的嫌疑更容易定罪并判刑较重;而对另外一些罪犯,比如诈骗,那些很有吸引力的嫌疑犯往往比那些没有吸引力的嫌疑犯判刑严重。人的外形不但会改变别人对自己的看法,而且也会影响自己对自己的看法。那些有漂亮外表的人们常常表现出骄傲自大、自负和势利,而那些面部有缺陷的人们常常表现出诚实、害羞和人体形象不良感。

人体形象不良感的概念是由schilder最早提出的,指生理上和心理上的统一。它涉及人的自我感觉和对于周围人对“我”的身体情况作出的反应方式的观察。人体形象不良患者,对自己的畸形常常夸大,使他对自己的观察和其他人对他的观察结果不同。

唇腭裂患者由于先天性面部畸形,往往会产生人体形象不良感。如果这种自我感觉不良不能消除,可能会产生严重的心理障碍。这种心理障碍可能会变成超越疾病本身的最严重的疾病。

(三)社交能力与人际关系

一些唇腭裂患儿由于先天缺陷及长期不良环境的影响,往往少言寡语,与世无争,表现出内向性的社会行为。也有极少数患者不再想念生活,希望破灭,玩世不恭,感情淡薄,甚至对自己存在的价值怀疑。有文献报道61%的患者在社交能力、人际关系方面发生困难。

早在幼儿园时期,幼儿一般很少注意到其畸形,不存在歧视心理,患儿也没有心理负担,大家友好相处。到小学时代,这种关系就逐渐被打破了,患儿与老师,与同学的关系逐渐受到影响。但是到职业学校,患者与老师的关系却明显好于正常对照组。到了社会工作后,这种关系重新倒置到原来位置,甚至比学校时代更槽。这种现象可能是在职业学校时期,患者为弥补自身缺陷显得更勤奋,同时处于学习阶段,老师与患者之间不存在利益冲突,因此老师不太愿意批评他们,甚至更愿意原谅他们。但到了社会,工作环境发生了变化,依赖性社会行为不存在,上司不再对他们有偏袒,由于语言障碍或工作中配合不好,再加上对他们生理缺陷的歧视心理,上司和同事常常对他们不满意,从而出现了比学校时期更槽的社会关系。

Richman通过行为问题检查表(Behavior Problems Checklist)对44个正常儿童和44个唇腭裂患者(年龄9~14岁)检测发现唇腭裂患者内向性行为的比例明显高于正常对照组,主要表现在焦虑、压抑和惧怕参加社会活动等方面。Tobiasen及其同事通过儿童行为检查表(child behavior checklist)比较了120个4~16岁唇腭裂患者与1300个正常儿童的行为状况,结果发现唇腭裂患者在社会能力(social competence)方面(包括社会关系、学校成绩、参加组织及特殊兴趣活动)比正常儿童表现出更多的问题。结果尤其能反映社会关系问题,因为该研究还调查了诸如朋友的数量、接触社会的频率以及接触社会质量等问题。大约有33%~44%的患儿在一个或多个方面比正常儿童差。

(四)职业选择与婚姻

81.56%的患者只愿意在他们希望的职业里工作。在唇腭裂患者中,86.54%的人希望从事手工性工作,只有14.74%的患者愿意从事与唇腭裂治疗有关的工作。女性患者中愿意从事护士、医务助手职业的比例明显高于正常人,这可能与她们深知机体处于困境的艰难,更乐于扶助他人的心理有关。

关于唇腭裂患者的婚姻状况就不是那么理想了。Peter等报告唇腭裂患者不结婚的比例是其同胞的2~3倍,男性结婚年龄偏大并且不希望生孩子,而女性结婚较早,愿意生儿育女。Neumann报告唇腭裂患者结婚或与异性同居者占48%,而Schemann等统计的结果仅为40%。形成这种情况的主要原因还是他们的自卑感、社会对他们的歧视、交往中语言困难、经济收入低以及该病具有遗传性等。如何改善这一社会行为还有待进一步探讨。

 

第三节  唇腭裂患者的心理治疗

Psychological Treatments of Cleft Lip and Palate

 

心理治疗(psychotherapy)是应用心理学的原则和方法,通过医务人员的语言、表情、姿势、态度和行为,帮助和指导病人,改变和消除患者的心理障碍以及由此引起的其它症状,并重视调整机本与环境之间的平衡,从而达到治疗目的。唇腭裂患者儿童期、青少年期的心理治疗以及患儿早期双亲的心理治疗应在唇腭裂序列治疗中得到足够重视。有关唇腭裂心理治疗的理论较多,但最关键的是医护人员应具有高度的责任心、细心和耐心,能及时针对患儿的各种心理精神状态给予安慰、关怀、启发、诱导、鼓励,以调动患者及其双亲的积极性,配合医护人员,坚持完善的序列治疗。

唇腭裂患者从儿童到成人的每个发育阶段中,和序列治疗的每项专科康复中,其心理发育和心理障碍各有不同的特点,心理治疗应有针对性,有的放矢。

一、精神支持疗法

精神支持疗法主要适用于以情绪障碍为主要症状的患者。情绪是指人的内心感受,有兴奋、痛苦、惊异、愤怒、爱和恨等。情绪在我们生活当中占有很重要的位置。情绪表明人对周围现实的各种反应,反映有机体内部的状况,影响劳动、休息、健康,当然也会影响治疗。

情绪的变化所引起的人体的反应是十分复杂的,而且速度很快,有时候会起到立竿见影的作用。因为整个神经系统,整个有机体都参与这种反应。喜、怒、思、哀、悲、恐、惊和其它一切感受,总是伴随着心血管系统、肺、消化器官、内分泌活动的变化。

唇腭裂患者有个共同的特性,就是心理自卑感。认为自己有先天缺陷,什么都不如别人,因而终日沉闷、悲观、痛苦、失望,看不到自己的前途。这种自卑心理,使得患者不愿讲话、交流和参与社会活动,并逐渐发展到对周围环境失去兴趣、消极压抑、孤独寡交等。

首先要认识到唇腭裂并非属于残疾人,有着健康体格和聪明的智慧。告知他唇腭裂者也并非他一人,在我国每550人中就有1个唇腭裂患者。唇腭裂者与正常人一样有辉煌的前途。中国西晋魏咏之就是一位唇裂患者,青年才去求治,之后发奋学习,终成为一朝之宰相。

二、行为疗法

行为疗法也称为学习疗法。是一种通过学习训练矫正行为障碍的治疗技术。它是根据巴甫洛夫的经典性条件反射原理和斯金纳操作性条件反射原理衍生而来的,以学习、强化、训练等手段达到能消除和纠正病态行为及功能障碍,从而达到康复的行为。行为疗法包括系统脱敏法、冲击法、厌恶法、操作条件法、模型塑法等。在行为疗法中,主要是训练和培养唇腭裂患者坚韧的意志。接受复杂而且内容繁多的唇腭裂序列治疗需要有坚强的意志。意志品质要通过自我磨练和自我培养才能具备,这对每个患者来说都是重要的,因为意志能极大地增添勇气和力量。

意志对行动的调节,有发动和制止两个方面。前者在于推动人去从事达到预定目的所必需的行动,后者在于制止不符合预定目的的行动。意志不仅调节外部动作,还可以调节人的心理状态,把注意力集中于矫正语音训练中。意志行动最终是否能够得到实现,取决于种种主客观条件。就人的内部条件来说,主要取决于意志和消极情绪之间的力量对比。如果意志薄弱而消极情绪又强烈,那只会导致意志行动半途而废,意志坚强的人则可以克服不利因素的干扰,把行动贯彻始终。

另外,在唇腭裂序列治疗过程中要经得起失败,不要因为小的失败而丧失信心和悲观失望。失败是成功之母,在语音训练中更是如此。

接受唇腭裂序列治疗,信心、决心和耐心是取得成功的基础。信心是漫长治疗过程中的精神支柱,决心是克服心理多变的基础,耐心则是意志上的较量。唇腭患者在接受序列治疗的过程中,由于种种原因,可能会出现某些方面的疗效暂时不够理想,但只要坚信科学,依赖医生,再加上自己的信心、决心和耐心,治疗必然能获成功。

三、生物反馈疗法

生物反馈疗法是一种较新的技术,近年来才应用于唇腭裂治疗中。这种疗法是借助灵敏的电子仪器进行监视,将人们在普通条件下不能明显意识到也不能随意控制的生物信息及时准确地加以引导,并转换成意识可以感知的信号(如光的,声的,图形的)显示给病人,即反馈到病人的意识之中,再通过反复学习和训练,使病人学会在某种程度上来自我控制调节这些机能,以达到治疗的目的。

目前,生物反馈疗法在唇腭裂序列中不仅应用于心理治疗,有些Team还将之应用于语音治疗中,并取得了良好的效果。

另外对伴有抑郁、焦虑、失眠、紧张的患者,除了心理治疗外加用药物治疗将会取得更满意的效果,常用安定、丙咪唑、阿米替林、百忧解、多眠平等。

 

主要参考文献

 

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