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主题:各大媒体集中报道:中国唇腭裂诊治联盟在汉成立

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各大媒体集中报道:中国唇腭裂诊治联盟在汉成立  发帖心情 Post By:2014-04-14 08:54:16

长江商报消息(记者 韩立山 通讯员 孙晓言 祁欣)昨日,“中国唇腭裂诊治联盟”成立大会暨嫣然天使基金学术推动大会在武汉举行,将领导60余家唇腭裂中心共建治疗标准,开展全方位的唇腭裂序列治疗工作。嫣然基金创始人李亚鹏参加了会议,该基金将为联盟提供科研费用。

  我省每年新增唇腭裂患儿约900人

  “我的导师曾经说,我们这一代唇腭裂治疗医生应该为他们那一代还债。”昨日的大会上,参会的武大口腔医院医生李建说,“导师的意思就是过去有些手术效果做得并不尽人意,这主要是因为没有相关的治疗标准”。

  武汉大学口腔医院唇腭裂中心主任傅豫川教授介绍,唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形之一,在世界范围内的发病率为1‰至3‰。中国人群的唇腭裂发病率约为1.8‰左右。

  按省卫计委公布的信息,湖北省每年新生儿有50万人,预计每年新生唇腭裂患儿约900人。

  形成唇腭裂诊疗及研究协作体

  傅豫川介绍,联盟成立后将整合国内包括口腔颌面外科、整形外科、正畸、语音、心理等多学科和专业从事唇腭裂治疗的主要医疗资源,依托全国范围内达到一定规模和水准的唇腭裂中心,形成唇腭裂诊疗及研究协作体。

  同时,将制定统一的手术标准、严格的术后疗效评估标准、系统的序列治疗研究、资源共享的信息处理平台,组成全国唇腭裂治疗质量控制委员会,对纳入联盟的唇腭裂中心进行统一监督。

  “唇腭裂是一种严重危害母婴身心健康的疾病,治疗过程繁杂治疗周期一直持续患儿长大成人甚至终生。” 傅豫川介绍,序列治疗是国际公认的治疗唇腭裂最有效的方法,患者从出生到长大成人,随着生长发育的每一阶段,治疗其相应的形态、生理、心理缺陷。

  据了解,联盟成立后将领导包括武大口腔医院、台湾长庚医院颅颜中心、四川大学华西口腔医院、上海交通大学口腔医院、北大口腔医院等60余家唇腭裂中心,开展唇腭裂序列治疗工作。

  ■发言

  李亚鹏分享嫣然基金成立前夜写下的日记——

  “我要让女儿的伤痕变成荣耀”

  “在李嫣(李亚鹏的女儿)出生半年后,陪同她在美国寻求治疗的一个夜晚,我在自己的日记本上写到‘上帝给了你这个伤痕,我要让它变成荣耀,让我们一起把爱传出去’,第二天我开始成立嫣然天使基金。”昨日,参会的李亚鹏谈起成立嫣然基金的缘由。

  李亚鹏说,李嫣马上8岁了,要开始正畸治疗,这需要一个漫长的过程。他希望联盟成立后,一方面可以为患者提供一个专家会诊的平台,同时也成为患者家庭交流的平台。

  据了解,嫣然天使基金将作为联盟的合作伙伴,为双方的合作提供长期持续的资金支持、行政协助和品牌推广;北京嫣然天使儿童医院还将为联盟提供办公场所;医院旗下的嫣然天使颅颜中心将作为试点建立中国唇腭裂序列治疗的规范和标准,以及开展唇腭裂序列治疗相关的学术研究;双方共享学术研究的成果和医疗资源。


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  发帖心情 Post By:2014-04-14 08:55:03

新华网武汉4月13日电(记者黎昌政)中国唇腭裂诊治联盟12日在武汉成立,联盟将整合国内包括口腔颌面外科、整形外科、正畸、语言、心理等从事唇腭裂治疗的主要医疗资源,依托达到一定规模和水准的唇腭裂中心,形成唇腭裂诊疗及研究协作体。

    唇腭裂诊治联盟主任委员、武汉大学口腔医院教授傅豫川介绍,唇腭裂对儿童造成的身心影响是多方面的,它需要通过完整的序列治疗才能达到正常标准,从患者出生到长大成人,随着生长发育的每个阶段,采用最合适的方法,治疗其相应的形态、生理、心理缺陷,得到最好的结果。

    据介绍,联盟作为中华口腔医学会下设的非赢利性学术组织,将领导包括武汉大学口腔医院、台湾长庚医院颅颜中心、四川大学华西口腔医院等60余家唇腭裂中心开展全方位治疗工作,制定统一的手术标准、严格的术后疗效评估标准,开展序列治疗研究,建设资源共享信息处理平台,组成全国唇腭裂治疗质量控制委员会,对唇腭裂中心进行统一监督。

    唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形之一,我国有240万唇腭裂患者,每年新增新生患儿约3.7万。


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人民网武汉4月13日电 (记者 曹梦雅)12日,中国唇腭裂诊治联盟(Sino-Cleft)成立大会暨嫣然天使基金学术推动大会在武汉举行。中华口腔医学会秘书长王渤,中国红十字基金会嫣然天使基金发起人李亚鹏,Sino Cleft主任委员傅豫川等专家出席本次成立大会。 

据中国唇腭裂诊治联盟负责人介绍,该联盟是中华口腔医学会下设的非营利学术机构,将整合国内包括口腔颌面外科、整形外科、正畸、语音、心理等多学科和专业从事唇腭裂治疗的主要医疗资源,依托全国范围内达到一定规模和水准的唇腭裂中心,形成唇腭裂诊疗及研究协作体。联盟将领导我国包括武汉大学口腔医院、台湾长庚医院颅颜中心、四川大学华西口腔医院、上海交通大学口腔医院、北大口腔医院在内的60余家唇腭裂中心开展全方位的唇腭裂序列治疗工作。 

中国唇腭裂诊治联盟成立后,将制定统一的手术标准、严格的术后疗效评估标准、系统的序列治疗研究、资源共享的信息处理平台,组成全国唇腭裂治疗质量控制委员会,对纳入联盟的唇腭裂中心进行统一监督。并效仿欧美发达国家的机制,对未纳入联盟的单位同样进行监督。可以说,该联盟承载着引领中国整体唇腭裂治疗逐步达到国际一流水平的重任。 

 

中国红十字基金会嫣然天使基金发起人李亚鹏在现场讲述了自己陪伴女儿的经历,分享了作为唇腭裂患者家属的心态。他表示,唇腭裂最需要的是序列治疗,中国唇腭裂诊治联盟能够很好地整合医疗资源平台,患者从出生到长大成人能得到连续的治疗,家属也不用各地求医,四处咨询。 


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长江日报:兔唇”宝宝治疗 将有全国统一标准!

本报讯(记者刘睿彻 通讯员孙晓言)昨日,中国唇腭裂诊治联盟在汉成立,包括我省4家医院在内,全国共有70家医院将制定、推广统一的治疗标准。

  该联盟第一届主任委员、武大口腔医院唇腭裂中心主任傅豫川教授介绍,随着医学科学的发展,唇腭裂已不再是单纯的手术修复裂缝,而是包括矫形、外科、正畸、语音、心理康复等序列治疗,伴随着患儿生长发育的每一阶段。联盟成立后,将制定严格统一的手术标准和术后疗效评估标准,系统的序列治疗研究、资源共享的信息处理平台,组成全国唇腭裂治疗质量控制委员会,对纳入联盟的唇腭裂中心进行统一监督。

  除武大口腔医院,我省协和医院、161医院、襄阳口腔医院也是该联盟的成员医院。


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荆楚网:中国唇腭裂诊治联盟成立大会在汉召开 李亚鹏参会

荆楚网消息(记者 郝菁)4月12日,中国唇腭裂诊治联盟(SINOCLEFT)成立大会在武汉召开,这标志着中国唇腭裂诊治联盟工作正式启动。湖北卫计委领导、武汉大学校领导、嫣然天使基金创始人李亚鹏先生以及70余家医院约270名代表参加了会议。

    中华口腔医学会会长王兴当选联盟第一届名誉主任委员,武汉大学口腔医学院唇腭裂中心主任傅豫川教授当选为联盟第一届主任委员。联盟将领导全国60余家唇腭裂中心开展全方位的唇腭裂序列治疗工作。湖北省共有4家医院是中国唇腭裂诊治联盟的成员单位,分别是:武汉大学口腔医学院、湖北省华中科技大学同济医学院附属协和医院、湖北省中国人民解放军第161中心医院和湖北省襄樊市口腔医院。其中,武汉大学口腔医学院是联盟的核心成员单位,该院的傅豫川教授已为13000余患儿成功进行唇腭裂修复手术,并曾在2006年由个人出资建立了“傅豫川唇腭裂咨询网”,为近万名患者进行服务。

    中国唇腭裂诊治联盟是非赢利性的学术组织,成立后的联盟将整合国内包括口腔颌面外科、整形外科、正畸、语音、心理等多学科在内的从事唇腭裂治疗的主要医疗资源,依托全国范围内达到一定规模和水准的唇腭裂中心,形成唇腭裂诊疗及研究协作体,在一定程度上,联盟承载着引领中国整体唇腭裂治疗逐步达到国际一流水平的重任。经过数年的筹备与策划, 2013年11月由中华口腔医学会常务理事会正式审议批准,在中华口腔医学会架构下成立联盟。联盟的成立旨在为有效规范和提高我国的唇腭裂治疗水平,加强与国际间的交流与合作。

    本次会议将就联盟组织管理办法、组织目标、近期工作安排进行深入讨论并形成文件,同时对联盟成员单位授予荣誉牌匾。将制定统一的手术标准、严格的术后疗效评估标准、系统的序列治疗研究、资源共享的信息处理平台,组成全国唇腭裂治疗质量控制委员会,对纳入联盟的唇腭裂中心进行统一监督。并效仿欧美发达国家的机制,对未纳入联盟的单位同样进行监督。

    据了解,唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形之一,在世界范围内的发病率为1‰~3‰。中国人群的唇腭裂发病率约为1.8‰,全国每年新生唇腭裂患儿37000例。唇腭裂是一种严重危害母婴身心健康的疾病,治疗过程繁杂,涉及学科众多,治疗周期一直持续患儿长大成人甚至终生。伴随着生长发育,唇腭裂患者上颌骨的生长发育常常不足,导致一系列的面部畸形,继而在社会交往中产生严重的心理隐患,造成一系列不可预知的严重后果,给社会和家庭带来沉重的负担,并且影响社会人口素质。国家卫计委将唇腭裂列为“20大重大疾病保障”之一,并且列入国家重大疾病医保项目,从政策上保证唇腭裂患儿及时得到治疗。

    目前,唇腭裂方面国内开展的慈善项目有嫣然天使基金、微笑列车、微笑行动、明天计划等。嫣然天使基金将作为联盟的合作伙伴,为双方的合作提供长期持续的资金支持和行政协助。成立联盟后,北京嫣然天使儿童医院还将为联盟提供办公场所,医院旗下的嫣然天使颅颜中心将作为试点建立中国唇腭裂序列治疗的规范和标准,以及开展唇腭裂序列治疗相关的学术研究。


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  发帖心情 Post By:2014-04-27 18:25:42

但愿中国唇腭裂诊治联盟在汉成立能还患者们一个天使般的迷人笑容

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  发帖心情 Post By:2022-09-20 23:38:06


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