长江商报消息（记者 韩立山 通讯员 孙晓言 祁欣）昨日，“中国唇腭裂诊治联盟”成立大会暨嫣然天使基金学术推动大会在武汉举行，将领导60余家唇腭裂中心共建治疗标准，开展全方位的唇腭裂序列治疗工作。嫣然基金创始人李亚鹏参加了会议，该基金将为联盟提供科研费用。
我省每年新增唇腭裂患儿约900人
“我的导师曾经说，我们这一代唇腭裂治疗医生应该为他们那一代还债。”昨日的大会上，参会的武大口腔医院医生李建说，“导师的意思就是过去有些手术效果做得并不尽人意，这主要是因为没有相关的治疗标准”。
武汉大学口腔医院唇腭裂中心主任傅豫川教授介绍，唇腭裂是口腔颌面部最常见的先天性畸形之一，在世界范围内的发病率为1‰至3‰。中国人群的唇腭裂发病率约为1.8‰左右。
按省卫计委公布的信息，湖北省每年新生儿有50万人，预计每年新生唇腭裂患儿约900人。
形成唇腭裂诊疗及研究协作体
傅豫川介绍，联盟成立后将整合国内包括口腔颌面外科、整形外科、正畸、语音、心理等多学科和专业从事唇腭裂治疗的主要医疗资源，依托全国范围内达到一定规模和水准的唇腭裂中心，形成唇腭裂诊疗及研究协作体。
同时，将制定统一的手术标准、严格的术后疗效评估标准、系统的序列治疗研究、资源共享的信息处理平台，组成全国唇腭裂治疗质量控制委员会，对纳入联盟的唇腭裂中心进行统一监督。
“唇腭裂是一种严重危害母婴身心健康的疾病，治疗过程繁杂治疗周期一直持续患儿长大成人甚至终生。” 傅豫川介绍，序列治疗是国际公认的治疗唇腭裂最有效的方法，患者从出生到长大成人，随着生长发育的每一阶段，治疗其相应的形态、生理、心理缺陷。
据了解，联盟成立后将领导包括武大口腔医院、台湾长庚医院颅颜中心、四川大学华西口腔医院、上海交通大学口腔医院、北大口腔医院等60余家唇腭裂中心，开展唇腭裂序列治疗工作。
■发言
李亚鹏分享嫣然基金成立前夜写下的日记——
“我要让女儿的伤痕变成荣耀”
“在李嫣（李亚鹏的女儿）出生半年后，陪同她在美国寻求治疗的一个夜晚，我在自己的日记本上写到‘上帝给了你这个伤痕，我要让它变成荣耀，让我们一起把爱传出去’，第二天我开始成立嫣然天使基金。”昨日，参会的李亚鹏谈起成立嫣然基金的缘由。
李亚鹏说，李嫣马上8岁了，要开始正畸治疗，这需要一个漫长的过程。他希望联盟成立后，一方面可以为患者提供一个专家会诊的平台，同时也成为患者家庭交流的平台。
据了解，嫣然天使基金将作为联盟的合作伙伴，为双方的合作提供长期持续的资金支持、行政协助和品牌推广；北京嫣然天使儿童医院还将为联盟提供办公场所；医院旗下的嫣然天使颅颜中心将作为试点建立中国唇腭裂序列治疗的规范和标准，以及开展唇腭裂序列治疗相关的学术研究；双方共享学术研究的成果和医疗资源。
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Post By：2014-04-14 08:54:16
