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主题:写给唇腭裂患者及家长的一封信

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写给唇腭裂患者及家长的一封信  发帖心情 Post By:2009-02-12 08:22:26

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    今天,我收到一个医学生写给唇腭裂患者和家长的一封信。写的很好,对唇腭裂家长或孩子一定会有帮助的。一直认为,对于唇腭裂来说,如果引导不好,心理的问题常常会超过疾病本身,而对心理的治疗又不是一刀就可以开好的。所以,对于心理的干预应该在孩子一出生就开始,从父母自己开始……

 

 

    朋友们大家好,相信大家在看这封信的时候,大多数患者和家长的内心都是不平静的,因为你们面临着或者承受着一个巨大的考验,同时你们有幸在未来的人生道路上体会到生命最本质的哲学,而且在体会中痛并快乐着。我很幸运的能拥有强大的支持,让我在进行心理调节的过程中有很多收获,希望我的感受能给大家不平静的内心一点安慰、一点鼓励,给大家的前进一个方向。

    首先,我认为唇腭裂这个疾病应该划归到心身疾病的范畴,这个疾病本身并不可怕,仅仅是肌肉走向、连续性等等方面出现的问题,比起临床上那些需要以生命作为代价的疾病来说,大家从生理上算是幸运的。但我十分理解大家内心承受的痛苦,这是由患者、家长、社会三方面的因素融汇在一起所形成的一种心理现象,是一种强度不是很大但持续时间很长的负性刺激所形成的心理定势和思考问题的趋向性。既然是心身疾病,我们要对她有一个全面的认识,只有这样才能以冷静的头脑来想出一个全面的对策。

    从生理角度,唇腭裂需要手术来解决,您需要选择技术条件比较成熟的医院来把风险降低到最小的程度。当然手术过程有一个马鞍型心理的历程,也就是术前对手术满怀憧憬,手术过程的辛苦和疼痛会让大家经历一段内心的挣扎,会在手术临近或者手术过后有一种患得患失的空虚的感觉,然后一点点的才会真正看到整形手术的效果。这个过程每个人长短不一,但多少会有一些心理波动,请大家做好这个准备并且积极面对它。更重要的一点,手术只是这个疾病解决过程中的一部分,更多的问题需要患者和家长们自己承担起来、需要临床以外的心理干预。

    我想主要在心理调节方面给大家一些建议:

    作为家长,我们不妨把宝宝看做是掉到泥潭里的孩子,虽然有点污垢看起来不那么完美,但我们应该明白,泥土是泥土、脏衣服是脏衣服、孩子还是个干净的孩子。在这里给各位家长道一声辛苦,因为洗掉污垢的过程中,大家要付出很多努力,在教育孩子的过程中,有很多技巧值得注意。没有当过家长,我无法完全领会你们的心情,但教育孩子的过程中,最重要的就是用爱弥补,就像你们在病房走廊里看到的那样。孩子跌倒了,家长出于爱的考虑把孩子层层保护起来,担心他们会因为这个缺陷而受到伤害,承担痛苦,这种心情可以理解,然而这不是解决问题的态度。此时真正需要的品质是冷静和客观,最大的搀扶就是不扶。让孩子承受他们应该承受的部分,并且给他们足够的锻炼,让他们有能力去自己应对成长过程中出现的问题。孩子的成长应该是挫折教育和赏识教育的灵活运用,要让他们有信心做好很多事情,同时也要给他们充分的约束力,让他们在想逃避困难的时候有一种驳回的力量。任务很艰巨,所以,作为家长,只有自己先冷静下来才能真正帮助孩子。

    而作为患者,最重要的问题就是变拒绝为接受,多完善自己,多理解别人。

    首先,承认自己的心理状态有待完善是需要勇气的。非常理解和佩服大家在内心纠结的时候所表现出来的坚强和不服输的精神,只是这种争强好胜要控制好尺度,我个人觉得更重要更稳定的生活状态是一种放弃申诉和求告的大气。人不能要求自己全部都知道,全世界也找不到一个完美的人,但却有很多善于完善自己的人在一种理解和接受自己和别人的态度下成功了,所以不要让屈辱感和折磨自己的态度成为自己进步的动力,要寻找生活中自己内心真正需要什么东西,并且以一种轻松的心情去拼搏,请大家记住,拼搏一定是快乐的,否则应该被叫做挣扎或者自我折磨,虽然有时候这样也能取得成功,但这是不可取的。

    第二,建议大家从医学的角度了解一下唇腭裂疾病的特点,有条件的话可以看看心理医生或者多读一些心理方面的书籍。因为当一个人对一个问题有多角度的理解的时候,就不容易陷入某一种认识的误区,即使情绪比较低落的时候,也多一条途径让自己尽快从漩涡中走出来。

    第三,大家可以多和病友们交流,交流中注意分享大家处理情绪问题的方法,学习他人优秀的地方,同时也观察别人身上出现的问题,因为唇腭裂患者有共同的心理特点,这种互动可以锻炼大家的沟通能力,同时也是对自己和他人的缺陷的一个接受的过程。

    第四,在接受了这些过后,我想下一步就是接受别人对这个群体的任何反映。抱怨别人对我们的态度是不明智的,有大智慧的人应该选择通过更多的接触来强化自己的正性认识,在交流过程中找到适合自己的应对方法。具体的做法,大家在生活中应该都有一些经验。我想分享给大家的是,大家对我们的看法和我们心理认为的会有所不同,而且大家的看法会随着我们对待自己缺陷的态度的变化而变化。所以,如果心理上能够乐观的接受别人好奇的眼神,不要急于解释和抱怨,并且在生活中的其他方面宽容和理解他人,就会渐渐的让别人对自己的缺陷有一个重新的认识过程,还是那句话,尽量不要急于解释,解释很大程度上说明自己不接受,这样会加重别人的排斥心理。

    第五,无论是专业的心理调试过程还是自己的情绪调节,大家不要期待一个一劳永逸的结果,每个人的情绪都会因为一些客观的事情而有波动,只有做好情绪复发的准备,而且认识到复发后对自己心理调节的能力产生怀疑,并且有信心承受复发后带来的痛苦,有信心按照步骤一点点解决问题,才可能获得长久的幸福感。

最后把一个老师曾经交给我的人生法则和大家分享:happiness=effect/desire,意思是幸福指数等于效果(即生活现状)除以欲望(即对一些事情的追求)。要想提升幸福感有很多种方法,第一种是努力拼搏改变生活现状,第二种是降低自己的欲望,第三种是在降低欲望的同时努力改变生活现状,第四种是改变生活现状和提升欲望同时进行,但要控制欲望的提升速度。决策决定一个人的命运和生活状态,选择也没有好坏之分。只是希望大家在明白了这个人生法则后,在积极接受手术治疗的同时,不要让自己追求完美的欲望过分膨胀,越过了客观实际的底线,让自己的幸福感就这样一点点被欲望吞噬。在稳定中求发展才是我们应该做出的选择。

以上是我在心理调节过程中的一点感触,希望大家能够从中找到属于自己的收获,也希望以此来监督我的个人提升过程。我的经验背后凝结了很多人的心血,所以这篇文章也写给在那些在我心理调节过程中给予我大力支持的人,你们本着对医学事业的最崇高追求和与病人并肩作战的责任感而每天辛苦的工作着、研究着,而我绞尽脑汁也没有想出更好的方式来回报,只有自己全力拼搏,最终也像你们一样,做一个辛辛苦苦乐此不疲的医生罢了。

    最后我想说,从某种角度来讲,不能抱着战胜或攻克疾病的态度来面对疾病,特别是长期难愈性疾病,人们要学会提前预防和学会与这些疾病和平共处,并从感受疾病的过程中学到生命最本质的哲学;疾病又是值得研究的,因为在我们透彻研究了一种疾病过后,能够学会如何与她和平共处,这应该是医生存在的价值和奋斗的动力吧。



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  发帖心情 Post By:2009-02-12 12:04:59

写的好啊。精辟!


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  发帖心情 Post By:2009-02-12 12:06:23

“我们不妨把宝宝看做是掉到泥潭里的孩子,虽然有点污垢看起来不那么完美,但我们应该明白,泥土是泥土、脏衣服是脏衣服、孩子还是个干净的孩子。”

有时候想想,我们还是幸运的,因为我的孩子是个干净孩子


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韦俊
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  发帖心情 Post By:2009-04-05 20:47:13

写得有点虚

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yixingzhe
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哦,呵呵  发帖心情 Post By:2009-04-05 22:42:55

首先谢谢你的评价。我想每个人的经历不同,品味也就不同。实在因为自己没有经历过很多同病相怜者经历的那么多风雨,毕竟存在不成熟的观点,多多指教,多多指教哈。但将我的感想发给大家,初衷是希望大家能从中找到属于自己的收获,我想只要有收获,我的目的就达到了。多谢支持,大家多多评论哈。


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