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主题:我为所有唇腭裂的孩子哭泣……

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fuyuchuan
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我为所有唇腭裂的孩子哭泣……  发帖心情 Post By:2007-06-25 16:22:10

我为所有唇腭裂的孩子哭泣……(转载新浪论坛)

我想哭,是看到了唇腭裂这个词 
我想哭,是因为我有个腭裂宝宝 
我不是因为唇腭裂孩子的所谓“残疾”而哭,我是为这些孩子遭受的偏见而哭…… 
为什么现在还有人把唇腭裂作为一种“残疾”,如果你的孩子小时候不小心被人在脸上划了一刀,他就残疾了吗?如果你的孩子因为腭裂说话有浓重的鼻音,他就残疾了吗?当我看到大堆的把“唇腭裂”等同于“残疾”的言论,我终于明白,为什么有这么多的唇腭裂宝宝被父母遗弃。 
因为宝宝,我曾在医院的唇腭裂中心住过半个月,看过各种各样的有些甚至是触目惊心的小朋友,也看过很多术后回访或者做进一步手术的小朋友。平心而论,这些孩子手术以后都说不上完美,也许脸上有浅浅的伤疤,也许说话不是特别清晰,但这些孩子都无一例外是健康、正常的宝宝,他只是不够电影明星的漂亮,不够主持人的口齿伶俐,但他们是百分百正常的宝宝,他们可能作不了电影明星和主持人,但我相信他们和其他所有宝宝一样,会有着精彩的人生。 
客观的说,包括我自己在内,有一个唇腭裂宝宝,父母要承担的压力是巨大的,尤其是唇裂宝宝,外观上的一样会给父母带来巨大的精神压力。但是,宝宝本身承担的压力并不大,因为一期的矫正手术大多在一岁内甚至2、3个月内就可以完成,一期手术后,宝宝至少会有一个不是特别漂亮完美但绝对够得上正常标准的外貌。所以其实孩子本身并不会有太大的压力,压力99%都在父母身上。 
还有一种让我心痛的观点:因为父母不是王菲,所以不能要。王菲当然可以给她的女儿最好的治疗,那是她的权利,当然这种治疗不是所有的中国家庭都承担得起。可是唇腭裂在国内是个常规手术,最多需要3至4次手术,每次花费只需几千元,效果当然不如王菲8000美金的手术,但绝对可以让宝宝外观达到正常标准。大部分中国父母还是承担得起的,我宝宝住院时就看到了很多看上去很穷困的农村父母。即使承担不起,有很多的慈善机构提供赞助,途径很多,我看到非常多的实例。 
我从来没有喜欢过李亚鹏,但是这次我对他刮目相看,尤其时他们建立基金会的举动,让我非常的感动。幼吾幼以及人之幼,看到他们,我为自己惭愧,我还可以做得更多。 
我的宝宝也不完美,说话现在都不是特别清楚,但和人交流没有问题。但是她漂亮、聪明、可爱,是我爱之至深的珍宝。我对她充满信心,我相信现在的技术一定能解决说话问题,即使不能,我觉得那只不过是人生的小小瑕疵,与整个人生的精彩比起来,是在是太微不足道了。我不会担心她将来问我:为什么生我,因为她是个完全正常的孩子。 
我本不想评论那位母亲,可我看到下面一段,我…… 
“我在期待中失去,又在失去中得到,我失去了我至爱的孩子,却得到了成为一个母亲的过程的经历,这让我更加体会母亲的伟大,更加懂得去爱自己的母亲,更加懂得如何去珍惜已拥有的一切,不要等失去的时候才知道痛苦。 
太阳出来了,天还是那么蓝,我笑了,我要把希望种在太阳上,随着每天的日出都会冉冉升起,生命在,希望就在。” 
我看到了一个母亲甩掉终生包袱后的轻松笑容,对未来的憧憬,话语中都是对自己得失的衡量,她在做决定的时候,真的是在替孩子着想么,她怎么有资格说“生命在,希望就在”呢,正是她终止了一个完全健康生命的希望。 
其实我觉得每个人的选择都有自己的道理,包括引产,胎儿究竟有没有生命权在中国本来就是个争议话题,每个人只能有一个孩子,谁都想要最棒的,无可厚非。但我真的无法忍受拿“为了孩子”作为幌子,扪心自问,你真的是为了孩子吗?也许我是在人的伤口上洒盐,但既然愿意在网上宣扬自己的所谓“痛苦”,展示自己的所谓“希望”。就有能力接受我的质疑。何况,我觉得这篇文章传递了很多歪曲唇腭裂宝宝的信息,我不能容忍。 
我相信,在现在的医疗技术条件下,只要有真正爱自己的父母,所有的唇腭裂孩子也许会有一点点人生的遗憾,但绝对不会质疑父母:为什么生我。 
希望所有的人都明白,唇腭裂不是残疾,只是一种让你孩子不是那么完美的疾病。如果你认为胎儿不是生命,你可以选择放弃;但是如果你认为他已经是生命了,请给他保留生命的希望,好吗?



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  发帖心情 Post By:2007-06-25 16:27:31

落梦之寒(转载新浪论坛)

你好,我是今晚无意间看到这张贴子的,感慨多多.
首先很感谢的是社会还有那么多的人关心唇腭裂的孩子们,因为我就是其中不幸的一名女孩.我不明白,您为什么对残疾这个字眼有这么大的反感呢?而且我觉得很不公平,为什么腭裂不能算是一种残疾呢?腭裂人群也是社会的弱势群体,他们在生活中面对很多的困难,也许手术可以修复她们的外表,但很多语言声音上的缺陷是无法避免的,因为我家庭条件不是很好,所以在我20岁的时候才动了手术,医生说声音已经成形了很难改变发音标准,在学校里从不敢发言,不敢与陌生人说话,害怕那一双双惊讶的眼神,害怕别人问,"你说话怎么这么不清楚啊"不明白的人总是会问,是不是大舌头啊,那种感觉谁能挺会呢?我父母不是李亚鹏,没有能力为我改变,我知道她们也心痛,但是又能怎么样呢.最害怕的是每次找工作的时候,对方在没有听到我说话的时对我都是很满意,但当对方问问题时,听到我的声音,明显表情来个180度的转弯,那时的心情又有谁能了解呢,这所有的一切我都不能跟家里人讲,怕他们难过,每次只是报喜不报犹,只能一个人悄悄躲在被窝里流泪,表面上却无所谓的样子,又有谁能理解呢?您说90%的压力在大人身上,我不这么认为,也许在孩子童年不懂事的时候,大人的压力确实大于孩子,但是当他们走上社会时,他们的痛与压力会大大于你们现在的压力,你知道吗?我曾一度的想过,为什么父母亲要把我带到这个世界呢,承受这么多痛与不顺.但是我没有埋怨过他们,这不是他们的错.
竟然活着,竟然已经来到了这个世界,我知道,就应该好好的努力,去奋斗,做自己力所能及的事吧.
现在的孩子比较幸福,医学很发达,慈善也很多,只要及早救治,都不会有很大的问题.同时这个社会也是"残忍"的,几乎90%的事业语言都是占了非常重要的地位,最基本的,一能说会道的人总比一个沉默不语的孩子讨人喜欢一点.
我还想说的一点是,腭裂孩子的心理健康是最重要的,要让他们勇敢的却接受和面对自己,面对别人的嘲讽可以一笑了知,才能在社会上自食其力,而不是躲在父母的臂膀下.



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欢欢的妈妈
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  发帖心情 Post By:2007-06-30 18:19:48

 

因为不够完美,所以追寻完美;因为不够完美,才有独具个性的可能.



我有一个可爱的腭裂宝宝--欢欢,男丁,生于07年4月6日,虽然他三分之一的时间都在医院里度过,但我希望他快乐快乐地成长,因此除了他的至亲,还需要您--不论是专业人士,还是爱心人士--的帮助.我的邮箱是pearlhoo@126.com,我的博客地址是http://blog.sina.com.cn/pearlhooblog.
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嫣然
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  发帖心情 Post By:2007-07-02 15:47:32

前一篇文章让我增添了些许安慰,身为同样的父母,孩子既然来到这个世界上我们就应该对他负责任,即使他将来会责怪我们,我们也无怨无悔,因为父母的爱是伟大而无私的,不需要回报,只要孩子健康平安就是对父母的安慰.看了后一篇文章我不经又为我的孩子担忧起来,他的路那么漫长,如果孩子觉得痛苦的话我相信做为父母的心会比他痛上一百倍,我没有能力去阻止这个社会对这个群体的偏见,我只想呼吁一下天下有还有良知的人们,多去关心这些孩子,至少要用对待平常孩子的心去对待他们,其实他们需要的是尊重,每个人生来就不是完美的,有的人太胖,有的人则太瘦,或者是有生理上的缺憾.每个人成长过程也不能不受伤,但在创伤下隐藏的是美丽的灵魂,人性的至善.我们期盼能唤醒创伤下的美丽灵魂,也希望所以的人能尊重并关心与自己不尽相同的人...

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jojo198129
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  发帖心情 Post By:2007-10-07 19:58:03

   和所有的唇腭裂宝宝的父母一样,在看到孩子的那一刹那,心如到割,心如绞痛,我把他带到了这个世界,却没有给他一个完美的身体,或许他现在还小,不懂,多少次,我想象在他知道这个世界并不是书上所描述的那么美好,也并不是画中描绘的那么美丽时,他会恨我吗?


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小李飞刀
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  发帖心情 Post By:2007-10-18 15:20:57

我相信我的宝宝一定和他的父母一样坚强,坚强的面对自己的未来就像她坚强的父母当初坚强地把她生下来并抚育长大!!!!!!

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Elaine江
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  发帖心情 Post By:2008-09-26 10:55:56

感谢付教授,建了这个网站,让我了解了更多关于唇颚裂的信息!

我的小侄子也是个三度唇颚裂的患者,刚出生时,不只有医生,亲朋好友都劝我们放弃这个孩子。但我们都不舍得让这样一个小生命就因为有点缺陷而离开世界。后来经过了解,在付教授的这个网站我们了解了很多,也对自己更有信心。希望我们家的小孩以后也能像正常的小孩一样快乐成长!非常感谢!


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  发帖心情 Post By:2008-09-27 10:08:39

    孩子是我们的宝贝, 我们因为拥有了孩子生活才更充实更快乐。我们无需是王菲、李亚鹏,不管遇到什么情况,我们都要坚强地面对,用快乐的心为我们的宝宝创造一个良好的环境,只要尽了我们的力,让孩子拥有一个健康的心理就是我们最大的心愿。

   宝宝们的痛就是我们的痛,可是我们能有什么办法呢?只有坚强地和她们一起挺过一道道难关。

   我们都爱自己的宝宝,我们更希望她们能坚强自信地生活。感谢辛苦的医生们,用爱绘出了一张张更加可爱完美的笑脸。


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  发帖心情 Post By:2008-10-06 16:43:35

缺陷是另外一种美

世间没有完美啊

所以,独特美也好

上帝不是经常都在

所以

我们要自己给自己想要的


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钟彬睿
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  发帖心情 Post By:2008-10-07 20:51:05

看了上面的文章,感触颇多,也很感动,但更多的是难过。我女儿也是唇腭裂,而且是最严重的唇腭裂。我今年20岁,7月31日那天生下了我的女儿,当女儿出生那一刻看见女儿唇腭裂,当时犹如晴天霹雳一样,我哭了。妈妈哭了,丈夫哭了。曾以为自己年轻孩子肯定健康,孩子是在无意中有的,年轻不懂事,一失足成千古恨。

  孩子出生时接受不了,本打算遗弃孩子,但当孩子睁着大眼睛嗷嗷哭泣时,真实心如刀绞。时间是最好的良药,现在心情豁然很多,上帝为他关闭一扇门会给他打开一扇窗,时时刻刻的安慰自己一切都会好。


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