主题：我为所有唇腭裂的孩子哭泣……

我为所有唇腭裂的孩子哭泣……（转载新浪论坛）

我想哭，是看到了唇腭裂这个词 
我想哭，是因为我有个腭裂宝宝 
我不是因为唇腭裂孩子的所谓“残疾”而哭，我是为这些孩子遭受的偏见而哭…… 
为什么现在还有人把唇腭裂作为一种“残疾”，如果你的孩子小时候不小心被人在脸上划了一刀，他就残疾了吗？如果你的孩子因为腭裂说话有浓重的鼻音，他就残疾了吗？当我看到大堆的把“唇腭裂”等同于“残疾”的言论，我终于明白，为什么有这么多的唇腭裂宝宝被父母遗弃。 
因为宝宝，我曾在医院的唇腭裂中心住过半个月，看过各种各样的有些甚至是触目惊心的小朋友，也看过很多术后回访或者做进一步手术的小朋友。平心而论，这些孩子手术以后都说不上完美，也许脸上有浅浅的伤疤，也许说话不是特别清晰，但这些孩子都无一例外是健康、正常的宝宝，他只是不够电影明星的漂亮，不够主持人的口齿伶俐，但他们是百分百正常的宝宝，他们可能作不了电影明星和主持人，但我相信他们和其他所有宝宝一样，会有着精彩的人生。 
客观的说，包括我自己在内，有一个唇腭裂宝宝，父母要承担的压力是巨大的，尤其是唇裂宝宝，外观上的一样会给父母带来巨大的精神压力。但是，宝宝本身承担的压力并不大，因为一期的矫正手术大多在一岁内甚至2、3个月内就可以完成，一期手术后，宝宝至少会有一个不是特别漂亮完美但绝对够得上正常标准的外貌。所以其实孩子本身并不会有太大的压力，压力99％都在父母身上。 
还有一种让我心痛的观点：因为父母不是王菲，所以不能要。王菲当然可以给她的女儿最好的治疗，那是她的权利，当然这种治疗不是所有的中国家庭都承担得起。可是唇腭裂在国内是个常规手术，最多需要3至4次手术，每次花费只需几千元，效果当然不如王菲8000美金的手术，但绝对可以让宝宝外观达到正常标准。大部分中国父母还是承担得起的，我宝宝住院时就看到了很多看上去很穷困的农村父母。即使承担不起，有很多的慈善机构提供赞助，途径很多，我看到非常多的实例。 
我从来没有喜欢过李亚鹏，但是这次我对他刮目相看，尤其时他们建立基金会的举动，让我非常的感动。幼吾幼以及人之幼，看到他们，我为自己惭愧，我还可以做得更多。 
我的宝宝也不完美，说话现在都不是特别清楚，但和人交流没有问题。但是她漂亮、聪明、可爱，是我爱之至深的珍宝。我对她充满信心，我相信现在的技术一定能解决说话问题，即使不能，我觉得那只不过是人生的小小瑕疵，与整个人生的精彩比起来，是在是太微不足道了。我不会担心她将来问我：为什么生我，因为她是个完全正常的孩子。 
我本不想评论那位母亲，可我看到下面一段，我…… 
“我在期待中失去，又在失去中得到，我失去了我至爱的孩子，却得到了成为一个母亲的过程的经历，这让我更加体会母亲的伟大，更加懂得去爱自己的母亲，更加懂得如何去珍惜已拥有的一切，不要等失去的时候才知道痛苦。 
太阳出来了，天还是那么蓝，我笑了，我要把希望种在太阳上，随着每天的日出都会冉冉升起，生命在，希望就在。” 
我看到了一个母亲甩掉终生包袱后的轻松笑容，对未来的憧憬，话语中都是对自己得失的衡量，她在做决定的时候，真的是在替孩子着想么，她怎么有资格说“生命在，希望就在”呢，正是她终止了一个完全健康生命的希望。 
其实我觉得每个人的选择都有自己的道理，包括引产，胎儿究竟有没有生命权在中国本来就是个争议话题，每个人只能有一个孩子，谁都想要最棒的，无可厚非。但我真的无法忍受拿“为了孩子”作为幌子，扪心自问，你真的是为了孩子吗？也许我是在人的伤口上洒盐，但既然愿意在网上宣扬自己的所谓“痛苦”，展示自己的所谓“希望”。就有能力接受我的质疑。何况，我觉得这篇文章传递了很多歪曲唇腭裂宝宝的信息，我不能容忍。 
我相信，在现在的医疗技术条件下，只要有真正爱自己的父母，所有的唇腭裂孩子也许会有一点点人生的遗憾，但绝对不会质疑父母：为什么生我。 
希望所有的人都明白，唇腭裂不是残疾，只是一种让你孩子不是那么完美的疾病。如果你认为胎儿不是生命，你可以选择放弃；但是如果你认为他已经是生命了，请给他保留生命的希望，好吗？