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  共有24873人关注过本帖树形打印

主题:敬告各位病友

美女呀,离线,留言给我吧!
李婷婷
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等级:新手上路 帖子:4 积分:116 威望:0 精华:0 注册:2009-07-31 16:53:31
  发帖心情 Post By:2009-08-01 19:10:52

我今天你能看见你们的留言我很高兴,因为我也是腭裂女孩今年我21岁了,我以前也想过死,可我做的时候我想到我们的父母,想到他们养我们不容易,她们比我们还痛苦,因为他们能给我们生命,不能给我们健康他们更伤心,我希望我们为他们更坚强,不管外人怎么笑话我们,我们都要坚强的面对他们对我们的耻笑和不理解,因为我们身后有一直相信我们默默支持我们的家人,我们要为他们坚强,我相信老天一定会看见我们的苦,会给我们一个能疼爱我们爱我们理解我们的爱人。我的 QQ1061670397你们可以加我为您们的好友我们一起来面对人生面对老天对我们考验,样我们把不开心的事在一起聊一聊就开心图片点击可在新窗口打开查看


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李婷婷
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  发帖心情 Post By:2009-08-03 16:23:17

我是腭裂的女孩,我近年21岁了,当一个正常人再21岁的时候他们应该是花枝招展,青春美丽,好多男孩再追,可我们呢,嗨为什么在一个蓝天下生活为什么,我们就不能跟她们一样啊,


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帅哥哟,离线,有人找我吗?
fanghaoran
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求助,心都碎了。  发帖心情 Post By:2009-09-08 10:43:38

敬爱的付教授:

     您好!

     我的孩子09年8月29日出生时,发现有唇腭裂的现象。当时的心情非常难过。但毕竟是自己的亲生骨肉,总是要想办法给他治疗的,于是在网上搜索咨询。看到有“微笑列车”服务,心情好了许多。又看到申请程序比较麻烦和漫长。我怕错过了孩子的最佳治疗期,我想请问付教授,如果不申请微笑列车,直接自己花钱去治疗,有个什么样的过程或者程序。

    期盼您的回复。

       切切!!!!

                                                                                                        方昊然

                                                                                                      2009.9.8


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刘意君
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  发帖心情 Post By:2009-09-14 04:54:33

想死很容易。想好好的活下去很难!

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muysd
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  发帖心情 Post By:2009-09-23 21:23:47

我的宝宝在我孕六月的时候查出唇腭裂,虽然当我们知道这个情况之后心里十分难受。

但是经过多方咨询之后我们还是决定要把这个孩子生下来,唇腭裂并非是难以治愈的,和那些需要面对生死的疾病相比,我们的宝宝还是幸运的。只要我们的宝宝并没有合并其他恶性畸形,我们就心满意足了。

首先我们会为他做每一项应该做的手术,直到接近一个正常人;其次,我们还会好好教育他,并且要比其他父母投入的更多,虽然我们无法把他的外貌打造成跟正常人一样,但是我们一定要把他的心理建设得比正常人还要强大。

其实正常人中又有多少出人头地的呢?那些出人头地的人哪个不是经过巨大的投入。

在嫣然天使基金会的博客,我看到了一封信,现在转给大家看,希望我们都能从中看到希望,http://yanran.blog.sohu.com/46827688.html

那位母亲生下了两个唇腭裂的孩子,如今,他们都已经出人头地,并且可以使用双语工作、学习、生活!

每当我们历数自己的所得的时候,是否也应该好好地历数一下自己的付出和努力?!这并不仅仅针对那些所谓的正常人,也针对唇腭裂的患者吧!

我准备好迎接我的兔唇宝宝了,在北京,据说这个城市的守护神就是兔儿爷,我把我的宝宝当成兔儿爷的小小护法,我们全家都会因为宝宝的到来经受一次考验,我相信我们一定会越来越好,越来越幸福!

也希望所有的病友都能坚强起来,找到自信,外貌不如意的人很多,生活中也许还有更多的不如意,但是生活的色彩是要靠自己去填充的!!

祝你们终有一天能发自内心的微笑起来。

[此贴子已经被作者于2009-9-23 21:28:16编辑过]

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gumeng
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  发帖心情 Post By:2009-11-08 20:57:17

5号的时候去武汉做化验检查时说小孩身体血糖高有点感冒!我们就回来在家里帮小孩打针。今天打完了,我们什么时候在去做手术!其他没有什么毛病!~!谢谢!~!

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ysc730928
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  发帖心情 Post By:2011-09-23 20:04:01

楼主 

     你的心情我也有深刻的体会     生命本是一场漫旅


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冰冰
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  发帖心情 Post By:2012-01-01 12:30:30

我们有着相同的经历啊!!!但我希望你能乐观点。。。毕竟事在人为嘛。。。抱怨只不过会让你更痛苦


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冰冰
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  发帖心情 Post By:2012-01-01 12:32:08

一个人也很好的,现在我都有人追了。。不过我不想接受,我怕他父母嫌弃

 


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285751ds
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  发帖心情 Post By:2012-02-16 17:11:31

   呵呵,感同身受啊。我上课的时候特别害怕老师提问问题,最害怕的还是提到自己,我比较幸运些,即使老师提到我了,他们也不会说我发音怎么样了,只是默默点下头,然后让我坐下,小时候偶尔几个孩子嘲笑我,说我是小哑巴,但大都是好人。但随着年龄的增长,也是越来越自卑了,记得很明显的转折点是在初三时。从那以后就再也没有开心的笑过,心里的最深处总是有个伤疤,我是个要强的人,我不会屈服于自己这样。但去年大学毕业给了我重重的一棒(找工作的不易),让我在这一年里变得更加的不自信,再加上自己的要强,总觉得做的不好,心里的那个疤被揭开了,现在都不知道自己究竟能干些什么,心里都是恨,恨自己的没用,恨自己的命,我感觉自己都快得自闭症了......唉!

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