主题：腭裂的人该如何立足与世！

     腭裂一个让我痛恨一生的名字。我不知道在这个背后隐藏着多少的心酸苦楚和心灵上的创伤！我本来不想吧我的隐私说出来，但是今天我在痛苦之下我还是想一我的经历告诫天下所有的人！虽然我知道在这世间还有很多比我更痛苦的人！
从我出生的那天起我的一生就注定孤独，走过24年，蓦然回首，自己扪心自问：自己得到过什么拥有过什么？答案只有一个：除了亲情之外我一无所有！我失去了友情、爱情。金钱、健康、还有笑容！特别是生活在正常人的四周，所忍受的心理压力更重！更难以启齿！旁观者又怎么能够体会呢！
在读小学的时候，我的成绩很好！每次老师在选班长，组长的时候我都落选。不用问为什么！是我说话不清楚又怎么能够胜任呢！后来因为我因为腭裂所引起的耳朵胆脂瘤不得不到河北眼科医院做手术。到了我七岁的那年我的爸爸带我去那里的小学上学。几位老师听了我是一位腭裂学生时。叫我当场念一句：“中国共产党。”我那是还小不懂为何意！只是依照他们的意思念了一句.过后我只是听到他们说：连话都说不清楚还怎么上学呢！那次回到家里我看到爸爸很生气的把原先准备送给老师的东西全部拿去扔掉了。现在回想起来我不知道有多么的恨！！！！！！
  
  
      我从14岁的时候就想过死！只是我徘徊在死与死的面前时又一次的退缩了！我显得是那么的懦弱！等我渐渐踏入社会时才更感觉到艰辛！因为腭裂我只能在最低的职位上爬行！我知道像我这样说话不清就算有再好的技术也是无济于事的！我变得颓废、消极、自虐！当今社会可以说是靠”嘴“吃饭的。语言不好又能做什么！别说什么就是去应聘就很为难！那些正常的人哪有时间听你含糊不清话语呢！我是一个虚荣心很强的人！不！更确切的说这是每个人都有的自尊心吧！人活于世如果没自尊心那么活在世上又有何意！只能是苟且偷生！！没有灵魂只有肉体的苟活！像我这样！我有我的抱负和理想都是因为腭裂我什么都不能去做。“誓可杀不可辱”我为什么总是要去忍受别人异样的目光！！！？？？
每次遇到自己说话别人听不懂是我就好恨！而又当别人冤枉自己我无从辩解时我更是好恨好恨！那种从内心深处涌现出来的愤怒和怨恨就如同山洪爆发一样激烈！！过后自己总是在夜深人静是默默哭泣。哭泣自己的委屈。 我不知道我应该去怨谁又去恨谁!!!!!!每次我总是把气出在我的父母亲身上我恨他怨他们！为什么他们那么妇人之忍害了我的一生！是我的一生啊！我真真切切懂得“生命诚可贵的道理”只有一次！正因为这样我更不甘心，一千个一万个不甘心！如果我的父母亲心狠一点再狠一点我就不会有今天的结局！！发泄的同时我又能感受到父母亲的悲哀和无奈！我好矛盾！！？？
曾经我在QQ群上聊天我问同类人：“难道在我们中间就没有一个可以“出人投地”的人吗？回答是:"没有、很难！”听到这句话我控制不住自己的眼泪倾涌而出！没有、很难？是什么意思？这难道就是我们的一生吗！为什么！？我们究竟犯了什么罪才得到今世的报应！！！
24岁了！别人的花季是在欢声笑语中度过的，而我们的花季是在孤独悲伤中结束！惋惜啊！痛苦啊！无奈啊！像我这个年龄的人男友早就有好几个了！而我。。。。。。父母亲替我相亲我更是愤恨！我有我的自主！我的“真命天子”在梦里！他是那么的完美！这是我们同类人所共想的美好愿望！我是人！是人就会有梦想！哪怕这个梦是多么多么的不可能实现！离自己又是多么的遥远！然而那已不重要，重要的是我们除了生活在幻想与梦想之中，不知道还能如何？如果现实能和梦境对调那该有多好！在梦里我是完美的。（这是我不切实际的想法的想法！哎！）

       对于我那年老又有痛风的父母亲我不知道该如何！他们为了给我做手术省吃俭用，而我还在表面上恨他们怨他们！其实我心里知道这不是他们的错！心存仁念本无错！像我这样连一只动物的生命都不忍去伤害的人。更何况是对于抚养我24年的父亲！他们越是对我好我越是为不能报答他而感到愧疚！我知道他时常说:"不希望得到我的什么报答。只要我过的好！”可是我不是一个知恩不图报的人啊！这是我的又一矛盾!活的好累！好无奈！
  
  
     写这篇文章我只想告诉天下所有的人：请你们在对于幼小的生命的面前的时候能够有一颗“残忍”的心！要知道21世纪的社会竞争是残酷的！【如果您不能够控制他将来的命运！】[/u] 就请残忍一次！解决掉那本不该有的生命吧！对您对他本身都是一种"恩赐”！！何苦呢！！？？虽然我知道您是多么的不忍！！ 【但救得了一时救不了一世啊！】在我QQ群里有很多同类的人,虽然他们在平时聊天是总保持一种平静的心理！但我可以从他们的QQ签名中深深体会到隐藏在他们背后那难言的苦楚！！试问：如果说生活在“这样”的条件下还能够保持一种乐观的心理、保持心态平衡，那又是多么的牵强！？毕竟我们不是圣人！！
      是腭裂或不管是其他的什么残缺对家庭及个人都是一种折磨和痛苦！望那些父母能够残忍一些。没用的，就算可以做手术但还是很难恢复和正常人一样的水准。还是痛苦！腭裂的人除了忍还是忍！究竟要忍到何时才是个中止！我想我的接下去的人生还是如此苟活于世！我的人生是一个错，一个无言的结局！我该怎样走完我的人生才不至于会后悔怨恨！！

   唇腭裂现在也不是什么绝症，不必太悲观！而且现在有像傅教授这样的好医生，只要接受序列治疗，你也拥有灿烂的笑容。就算经济上困难，还有“微笑列车”等那么多的慈善机构！世界上没有圣人，但也没有完人！只要活得自信，活得从容，不必太在意别人的眼光，我们毕竟不是为别人而活着！想必你也看了中央电视台多次报道的唇腭裂患者伍袁的故事吧。当他听说有一个孕妇在查出唇腭裂儿打算打掉时，向天下父母写出的那句心里话，我相信天下所有的父母都会震撼！   那么多父母没有放弃，那么多医护人员没有放弃，还有那么多爱心的陌生人没有放弃，你又为什么放弃呢？

这是每个唇腭裂患者的心声，也是每个患者的人生经历！

  每次想起自己走过的历程，自己的眼泪总是会不由自主的流下来！生命的终止与自己只差一步之遥！人活在世上如果没有理想，没有抱负！但却不能去实现！那岂不是只有躯体，没有灵魂的苟活于世吗！

  今年的夏天我是一个人呆在一间房间里度过的。以前总是有妹妹陪我，可她去做一份我不能做的工作。我只能呆在家里! 我为了省钱，一天只吃两顿饭。因为我不想用我妹妹赚来的钱！有时胃饿的好痛，但我似乎好像是在虐待自己，仿佛只有这样才会令自己更加“开心一点”吧！饿死了也好，活着干嘛！每次看着窗外的风景，自己就像一只被关在笼子里的鸟！蝴蝶飞不过沧海，而我永远逃不出命运的捉弄！

  对于生命我是早已放弃，只是早晚的问题！我每天都在想有什么方法死，才不至于不要那么痛苦呢？割脉，上吊，。。。。。都不好！吃安眠药，可是听说也会很痛苦！今生，活在现实里，就已够痛苦的了。如果连死的时候还那么痛苦，那岂不是更加委屈了自己吗？我想最好的办法还是在医院做手术的时候死掉最好！没有一点痛苦！就像前年我做手术那样，迷迷糊糊的就睡过去了！早知道现在的结局还是这样，真希望那次不要醒过来，就不至于有现在的自己了！！

qianxiaochu：

      也许是种巧合吧，刚刚告别一位病人便打开了你的帖子（我不是常常进入“病友联谊会”的，因为这是病友的地盘），而刚才和我谈了半个多小时话的病人正巧也是一位24岁的腭裂患者，她抱着自己健康的才几个月的孩子，一脸幸福地给我谈她自己，以及她的家和孩子。她是一位不全腭裂患者，但从未做过腭裂手术，她说她父母没钱，现在条件好一些了，不知道这么大的年龄再做手术对说话会不会还有帮助。从她的脸上，我看不到一丝的忧愁。

    说实话，大千世界，并不是每个人都可以“出人头地”做伟人的，而健康也不是出人头地的必须。更多更多的人还是平凡一生，能否享受人生那就看他自己以什么样的心态来面对这个社会了，重要的是如何定位自己的人生。所以，每个人的人生观不一样。我的人生观就很简单，命运给了我医生的职业，我就定位自己争取做一位好医生，即便不能解决每个病人的疾苦，也要尽自己最大的努力。人生一世，匆匆过客而已，又能做出什么惊天动地的事呢？过高的追求只能给自己带来一次又一次的失望，过多的抱怨只能给自己带来一次又一次的惩罚。可我们为什么要承受这些惩罚呢！人都有不幸，别人救不了你，上帝也救不了你，只有靠自己。你知道吗？我个子很矮，根本就没有男子汉的感觉，我年轻的时候找不到女朋友也曾抱怨，可现在我不会了，因为我逐渐认识了什么是人生。人啊，很简单，在过客途中，权且跑跑龙套为他人做点事吧，做点平凡的事，没必要过多地考虑自己。否则，只能带来更多的烦恼。

    从医30年了，接触过无数个唇腭裂病人，包括我亲手做过手术的病人，其中不乏叫我感动的人，可以说每个人都是一个故事。上个月，在我的病房同时住进来两个特别的病人，都是我以前的病人（十多年前帮他们做了第一次手术），都是今年参加的高考，都考了640多的高分，他们没有丝毫的自卑和抱怨，因为他们知道，人能够依靠的是自己的本事。他们这次来是在入大学前对完美的进一步追求，所以，我特别安排在同一天给他们做了手术。

    当然，唇腭裂患者都是很不幸的，这点我不否认，因为我亲眼目睹的太多太多。

    你应该是河北人吧？建议你到北京大学口腔医院看一看马莲教授，她是一位事业心很强的唇腭裂专家，尤其在腭裂语音的诊断与治疗上很有造诣。也许她可以帮助你，但真正能够彻底帮助你的还是你自己。

    是你的述说叫我感觉我有责任给你写这封信。相信我，不管你能不能接受我的观点，我都是善意的。

    希望你能高兴起来。

傅教授您好；

  我是浙江温州这边的，我在去年6月去过上海第九人民医院，见过王国民。当时我是前年12月份做的手术，可能是时间的问题吧，他说还要练习吹水泡，如果练的好的话，就不用做手术了，否则还要再做一次！后来因为种种原因我在去年年底去了北京，找了马莲教授!去做语音训练。

  有可能是我对自己的要求过高了一点。今生除非真的到了山穷水尽的地步，不然的话我还是会再去求医吧！所以如果有机会的话我还是会去见您一面，看能否有更好的方法！！！！

 

用这样的方式交流不好吗？既然它是一个唇腭裂网站，关于唇腭裂的问题就最好在这里谈吧。

很想认识你,我和你遭遇很像,同是女生我很明白,请你加我QQ,我们了解一下好吗?

我的QQ16902393

傅教授您好；

    网上不是说有语音辅助器吗？上次我也问过马莲教授。她说：这种东西不是人所能够带的，真的是这样吗？

     我在一本《唇裂与腭裂》的书上看到好像是有外交家是位腭裂患者。他呢戴上语音辅助器之后发音很好，可是摘下之后还是有那么一点点的腭裂语音。我不知道书上所言是真是假！

    我做完缩咽术发音真的很不习惯，不知道是这种手术的问题还是别的什么原因！没办法是不是还要继续练下去呢？

    我知道您出过一本叫《腭裂语音治疗学》吧！这种书在市场上已经销声匿迹了啊！