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“重生行动”缝补儿童身心裂痕 5000名儿童已受益
时间: 2009年03月11日 来源:本站原创 作者: 佚名

编者按:

  民政部部长李学举希望“重生行动”项目致力于拓展规范化管理,从患者需要出发,以人为本,不断提升项目质量,努力将项目打造成具有示范性的中国公益项目品牌。

  1月8日,记者在北京中民大厦见到了来自山西的牛氏夫妇和他们的孩子小牛。
 
 
小牛还不满一岁,但已经开始咿咿呀呀学说话,不时地冲陌生人微笑,挥挥小手。如果不是旁人提醒,很难看出他曾经是一名唇腭裂儿童。

  2008年7月,牛氏夫妇听说了民政部和李嘉诚基金会共同开展的公益项目“重生行动——全国贫困家庭唇腭裂儿童康复计划”后,灰暗的日子忽然变得明亮起来,笼罩在心头的乌云一下拨开了。在和这个项目的工作人员联系之后,小牛顺利地在项目的定点医院,首都医科大学附属北京口腔医院做了修补手术。虽然手术很成功,但是,牛氏夫妇还是感到担心,他们担心在小牛长大上学以后会遭同学的嘲笑,“心理上的歧视是让人不能忍受的。”牛氏夫妇说。

  然而,让牛氏夫妇放心的是,“重生行动”并不是做完手术就完了,更为重要的是“缝补心理上的裂痕”,促进患者以及家长的心理康复,使他们重新融入社会。在“重生行动”的帮助下,小牛每天都乐呵呵的。

  从2008年4月份启动至今,“重生行动”已经为全国近5000名贫困家庭唇腭裂儿童成功实施了手术,取得了阶段性的成果。

  一月收集7000多名患者

  “重生行动——全国贫困家庭唇腭裂儿童康复计划”(简称“重生行动”)是由民政部和李嘉诚基金会联合开展的公益项目,民政部投入资金5000万元,李嘉诚基金会一期捐资5000万元,专门资助全国贫困家庭中患有唇腭裂及相关畸形的未成年人(贫困家庭中符合资助条件得成年患者也可酌情考虑)进行手术治疗及语音康复指导,使他们尽早摆脱疾患,重塑命运。

  据了解,全国唇腭裂患儿的出生率为千分之一左右,而且这些患儿大部分都集中在农村和贫困地区,其中有20%的患者是由于遗传因素而导致的。

  “最佳的手术时间是1到2岁,年龄越大越不好修复。我们医院接收的年龄最大的患者为80多岁,这位老人终生未婚,就是不知道其实是可以做手术的。”首都医科大学附属北京口腔医院陈吉仁教授说,“患者每天都在增加,等着做手术的患者都在排队。”

  唇腭裂是常见、多发的出生缺陷,导致患者面部破损,发音困难,失去灿烂的笑容,被排斥在常人社会之外。在我国,很多贫困家庭的患者因无力支付手术费用,错过最佳治疗期,带着生理得障碍与心理的阴影痛苦一生。

  “重生行动”通过建立集高水平医疗、语训康复指导、预防教育、义工参与于一体的综合救助模式,为患者提供免费、优质的手术治疗及康复指导,帮助其重新融入社会。

  该项目自2008年4月启动,一个月后,全国各地收集的患者就有7000多人。“发展速度很快,效果也很好。”李嘉诚基金会代表李玉光说。

  李嘉诚基金会主席李嘉诚曾表示,“对以儿童为主的患者和他们的家人来说,虽然唇腭裂不足以致命,但对他们心灵的创伤有时比肉体痛苦更倍感难受。能让他们重拾尊严和自信,健康快乐地成长及重新积极投入生活,本身就有很大的意义,即使一点星光,在黑暗得夜空中也是一片亮光。”

  从医疗手术到心灵康复

  为了让更多的患者得到医治,知晓“重生行动”,项目办公室印发了海报以及宣传彩页,深入发放到县一级民政部门,确保偏远山区和贫困地区的人了解项目并尽早受益。

  而在患者的收集和确认方面,李玉光介绍说:“主要由全国民政工作系统高效筛查患者,由各地民政部门登记贫困患儿,再由民政部门报送项目办公室。”

  “其实网络的宣传速度是最快的,但是贫困地区的群众没办法上网,他们大多是靠亲人熟人的打听和口口相传知道了这个项目。”陈吉仁说,“我们所接收的患者大多是听别人说了之后才知道的。”

  为了让患者得到高质量的治疗,项目办公室在全国精心挑选了20家医院,“今年可能要增加10到15家。”李玉光说,“但是选定的医院不会有所改动。”

  据了解,这些医院以保证优质手术为前提,使贫困家庭中的唇腭裂患者享受到国家高水平的医疗资源,得到及时手术治疗。所选择的医院覆盖了全国31个省市地区。

  “手术结束了并不意味着治疗结束了,我们还要进行回访和复查。尤其是,进行“缝补心理上的裂痕”,对患者进行心理上的辅导。”陈吉仁说。

  1月8日,重生行动——唇腭裂国际研讨会在北京举行,研讨会围绕唇腭裂相关理论展开众多专题,从手术、麻醉、语训、护理、心理、义工参与、儿童福利、公益项目管理等方面进行深度探讨。“会议邀请了7名国际顶级唇腭裂手术专家,通过会议,我们可以学习和交流先进的医疗技术。”李玉光说。“这些医院在

  对患者实施手术的过程中,治愈了患者,同时反过来,也提升了医院的治疗水平。”

  “重生行动是以医疗手术为核心,从康复指导到心灵康复,开创了公益项目的先河,成为公益事业的模范。”李嘉诚基金会高级项目经理罗慧芳说。

  打造中国公益项目品牌

  为了确保重生行动计划工作的顺利开展,民政部专门为“重生行为”项目的实施印发了《“重生行动——全国贫苦家庭唇腭裂儿童手术康复计划”实施方案》和《关于做好<“重生行动——全国贫困家庭唇腭裂儿童手术康复计划”实施方案>落实工作的通知》。

  2008年12月4日,民政部部长李学举在接见李嘉诚时表示,要把“重生行动”打造成公益项目品牌。李学举希望“重生行动”项目致力于拓展规范化管理,从患者需要出发,以人为本,不断提升项目质量,努力将项目打造成具有示范性的中国公益项目品牌。

  民政部和李嘉诚基金会为保证“重生行动”项目的顺利执行,专门成立了由民政部副部长窦玉沛任组长的项目领导小组,负责项目的组织领导和指挥协调。

  领导小组在民政部社会福利和社会事务司下设了“重生行动项目办公室——民政部与李嘉诚基金会合作”负责日常工作。

  项目办公室主任、社会福利和社会事务司副司长张世峰说:“重生行动是政府主导和社会力量参与的一次良性互动,以此作为一个开始,将会有更多的医疗救助项目惠及到农村贫困家庭的残疾儿童。”张世峰表示,重生行动是政府主导与慈善事业良性互动的具体实施,为政府部门与公益组织携手社会救助搭建了平台,李嘉诚表示,有多少患者就治疗多少患者。李玉光介绍说:“李嘉诚基金会捐资的5000万元只是第一期捐款,项目具有长期性。”据了解,第一期项目将在2010年4月结束。 

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