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让唇腭裂患者坐上“微笑列车”
时间: 2008年09月11日 来源:互联网 作者: 佚名

作为中国慈善医疗救助史上最大的项目之一,“微笑列车”
已使十万多名贫困患者受益,并继续发挥效力

本刊记者 唐元恺

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“微笑列车”创始人王嘉廉到北京大学口腔医学院唇腭裂重点培训中心,会见新毕业的学员并看望住院治疗唇腭裂的患儿。

14岁的农村女孩儿张正云终于可以躺在她盼望许久的手术台上了。其理由是许多常人意想不到的:手术后,自己便能够笑了!

张正云患有“双侧三度唇腭裂”,是该病最严重的一种。

唇腭裂分唇裂、腭裂,前者是在患者嘴鼻之间的上唇有一个开口,后者则是儿童的上颚没有完全长合在一起。唇和腭的生长是相对独立的,而个别儿童在出生时会同时有唇裂和腭裂发生。张正云便是如此,唇裂加腭裂,她的鼻子下面简直就是一个“黑洞”。

“这孩子真是太可怜了,长这么大,连笑都还不敢,因为笑起来比不笑更难看。”张的母亲李国苹说,因为外形,根本就没有人愿意接近张正云,有时别人看她,她就会用手蒙住嘴。“她很自卑,除了我能听懂她的话,她从没跟人交流过。”脸上的伤残,让其心灵倍受折磨,她既想上学又怕上学,经常不得不躲在家里,这么多年,上学、辍学、断断续续,现在才读到小学二年级。“把嘴巴补上”和“能笑”,成为她长年以来的最大奢望。

张正云家住四川省西南部的会理县凤营乡。父亲常年出外打工,母亲则在家务农,带女儿和上高中的儿子。“过去当然不是不想治,而实在是拿不出那么多的手术费。”对这个贫困的农民工家庭来说,8000-9000元人民币(约合1000美元)的手术费无疑是一个天文数字。前年,他们凑了些钱,想再“碰碰运气”,带女儿去了另一家医院,“但她的病情太重,因而医院拒绝治疗,女儿回到家后伤心地哭了整整一个礼拜……”

“这一次,要不是遇上这么好心人和‘微笑列车’,我女儿的嘴不知什么时候才能补上。”李国苹眼里满是泪水。

“微笑列车”是一个非盈利性质的国际性儿童慈善与医疗教育组织。1999年初成立不久,它便与中国最大的慈善机构中华慈善总会开始合作。双方达成协议,由美方出资(为患者提供手术费用等),中方负责组织实施,为中国贫困的儿童唇腭裂患者进行初期矫治手术。如今,此项工作已经在中国形成网络,发展成为一个集慈善、民政、医疗多部门大协作的全国性慈善项目。按照中华慈善总会副会长彭玉的说法,这是迄今为止中国慈善医疗救助史上最大的项目之一。其医治范围已经从最初的4个省的4家合作医院拓展到全国的每一个省份,在30多个省、市、自治区,共选取了150多家医院作为手术定点医院,手术患者的年龄也从城市和农村最初的贫困儿童扩大到40周岁的贫困成年,目前已有10.1万余名贫困患者得到了免费的矫治手术治疗,这给他们带去的不仅是一张张崭新的面孔,更是一个个崭新的人生。2005年,在首届中华慈善大会上,“微笑列车”项目荣获国家民政部颁发的“中华慈善奖”。

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“微笑列车”顺利前行。图为哈尔滨市医科大学附属第一医院,一位小患者将痊愈出院。

去年10月底的一天,张正云被四川攀枝花市一家旅游俱乐部的负责人李理在会理县的集市上看到。“她站在集市的一角,看着来来往往的人群,孤独而又渴望的眼神给我留下了很深的印象。”回到攀枝花,“女孩儿渴望的眼神一直萦绕在我脑海里,那是一种渴望微笑、渴望与人交流的眼神,我觉得应该帮帮她。”恰在此时,报纸上的一篇新闻报道让李理兴奋不已,“微笑列车”开到了攀枝花,要为贫困唇裂患者实施免费修复手术。他立即与当地的定点医院“市中心医院”联系,得到可以实施手术的肯定答复后,决定再去会理找“唇腭裂”的女孩……

经过3个多小时的手术,张正云先前唇腭裂的嘴被成功地缝合上,从此以后,她可以把笑意“写”在脸上了。

“大多数患唇腭裂孩子的悲剧并不是因为他们出生时有唇腭裂,而是因为他们的家庭贫困而无法得到治疗。”17岁的王丽说。她是“微笑列车”所救助的第一位中国患者。其父母是江苏蠡口镇的农民,当时在当地一家胶合板厂劳作,每月的报酬还不到200元人民币,要勉强靠这和政府救济款养活八口之家。

手术后,王丽恢复了正常的学习和生活。现在她就读于当地小学的四年级,虽然比同龄孩子晚了5年多,但终于可以过上“正常”的生活。“我最大的愿望是长大后做一名唇腭裂外科医生,为像我一样的患者免费治疗。”

“各地医院每年有能力为5万患者提供治疗,可每年实际治疗数只有2万余例,必须加强宣传,让更多的人知道‘微笑列车’,使更多的患者早日接受治疗。”彭玉副会长呼吁说。

“微笑列车” 董事长、美国冠群国际软件有限公司名誉主席王嘉廉则表示,“我们担心的不是没有时间去做,而是我们想要帮助的人不知道我们可以帮助他们,这就需要各个方面的帮助,人们知道得越多,我们可以为大家做的就越多。”

据统计,中国唇腭裂发病率为出生人口的1.6‰,每年有2.5万新生儿患者,现总共有240万人受此病困扰。其中,不少人由于地处偏远落后地区,信息不流畅,交通不发达,还未得到及时治疗,仍然忍受着病魔的折磨。

为了尽力改变这种状况,全国性的免费电话(800-810-0059)开通,以使那些需要帮助的家庭通过一个号码就能联系到“微笑列车”。而各地有关的工作人员主动地“到处寻找”患者。此外,项目采取了“就近”原则。城市和农村贫困患者只需拿着当地民政部门的“贫困证明”,便可到就近的定点医院接受完全免费的手术治疗。在城市打工的农民工也可以就近在城市医院治疗,而不用返回原籍。某些特别贫困省份,患儿及家属往返的部分交通费用将被酌情贴补。

目前,中国各地的定点医院每个月大约要进行1500多例手术。“微笑列车”并非像其它一些慈善医疗项目那样由国外医护人员直接手术,而是与中国的医院合作,让中国的大夫们用自己多年来积累的经验帮助患者,承诺执行“微笑列车”的安全和质量标准,同时还出资培训当地的医疗队伍,提高其医疗水平,确保医生能够用一小部分援外医疗队的费用为患者提供高质量的治疗,并共同研究治疗和预防的方法与途径。作为慈善活动,定点医院或诊所也分担了部分手术成本。

“微笑列车”还制作出世界上第一张模拟手术光盘,医生们可以通过电脑学习世界一流专家的先进技术,并且只需用较之过去而言少得多的时间便能掌握有关的技巧。另外,世界上第一个唇腭裂病例数据库和网上图书馆也由“微笑列车”推出。

“在近8年的时间里,‘微笑列车’共向中国拨款3500万美元。”微笑列车中国事务总监梅竹音披露说。总裁白坚龙(Brian F. Mullaney)则表示,“我们非常感激全世界的捐赠人,他们为‘微笑列车’提供了无私的支持,推动着项目的不断发展,这样的投资获得如此难以置信的回报,这在世界上也是少见的。”

在王嘉廉看来,非营利机构董事会一个重要职能就是对筹款进行管理,保证慈善机构财政健康发展。“我们通过承担所有与项目无关的费用,向捐赠人展示我们对‘微笑列车’的信心,给他们一个有说服力的捐款理由。”

通过仔细和严格的财政管理,“微笑列车”把唇腭裂手术的平均费用保持在了250美元,这是世界范围内所有唇腭裂治疗机构中最低的。而其间接成本也是全球慈善机构中比较低的,由于其它项目费用,诸如行政管理和筹款发生的费用,均由王嘉廉、白坚龙等组织创始人的启动资金支付,因此,所有的捐款100%被用于治疗唇腭裂患者。“我们要努力成为世界上最‘低成本高效率’的唇腭裂组织。”白坚龙说。

“‘微笑列车’早已经具了备一个很成熟的工作机制,我要做的事务性工作并不是很多,但今后的目标不变,即帮助每一个需要手术的孩子,不遗漏任何一个患者。”王嘉廉表示。

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