主题：病友联谊会

      每当看到唇腭裂患者在论坛上的留言，我的心情就变得沉重。因为那字里行间渗透着无奈、悲观、失意。我不相信，一个唇腭裂患儿在父母的呵护下，从小经过序列治疗后，仍然无法收获属于他自己的美好生活。如果是那样，与其说是唇腭裂患者的悲哀，不如说是现代医学的悲哀。可是，我知道，还有许多唇腭裂患者在成年后象正常人那样演绎他们自己的生活，他们乐观、自信、积极向上，活得一样很精彩！

我现在不管是看电视，还是出门，只要看到人，我就盯着他的嘴巴和鼻子，就会想到我的宝宝，就会心痛。

腭裂修补手术后的护理http://www.kq88.com/kqwk/kqwk02/2006-4/1/10_18_38_769.htm
腭裂整复术后，病员的合作及家长正确、仔细的理，与手术伤口的良好愈合有很大关系。腭裂患者一般都采用全身麻醉。全身麻醉使患者意识消失，全身肌肉放松，以利于手术顺利进行。手术后患者有一段时间的未完全清醉，在这期间应由护士严密观察护理。由于麻醉反应，术后易出现呕吐，成人患者手术当日需禁食、禁水。在患儿完全清醒后4小时可喂少量糖水，如患儿合作，应每日清洗口腔，成人每日用1：5000呋喃西林或洗必泰含漱3-4次。在手术中由于从鼻腔插管刺激咽部，术后出现不同程度的咽痛，可在术后3日内给予蒸汽吸入及复方呋喃西林点鼻液滴鼻，以减轻咽部的充血水肿。为防止感染，术后5-7天内应给予抗菌素。腭裂患者术后的饮食对手术成功与否是十分重要的，术后应进流汁饮食2-3周。手术10天后拆线，一些不合作的幼儿可不拆线，任其自行脱落，拆浅后的要吃流汁饮食4-5天，以后改为半流汁，1个月后可进普食。需特别注意的是，小儿手术后，因年龄小，常常偷吃硬性食物，所以作为家长要耐心说服和看护好孩子，避免患儿因吃硬物而损伤伤口，并不要给孩子留有这类食物。为了促进伤口愈合，术后2周内，必须保持安静，避免大量哭叫，以减少伤口的张力。腭裂患者术后扩理，直接关系到手术成功与否，特别是患儿的家长，应引起足够的重视。 腭裂手术修复之后要注意语音矫治腭裂经过手术的来正确发音创造了条件，但有的病人因手术较晚，年龄较大易形成不正确的发音习惯，虽经手术治疗语音有一定的改善，但语音仍然十分难懂，这就要进行术后语音矫治。腭裂语音的矫治可从术后1-2个月即开始，最好是在老师、家长及医务人员的指导下进行。腭裂术后为正确的发音，语音创造了条件，但一般仍须进行一段功能训练才能矫正发音，对年龄较大或成年时进行手术治疗者，由于已经形成一定的腭裂语音习惯，语言矫正最为困难。语音矫正训练可分为两个阶段进行。第一阶段：主要是练习软腭及咽部的肌肉活动，便能有效地完成"腭咽闭合"动作，并呆以训练正确的呼吸方向，以及逐渐增加口中的负压，使唇舌肌肉变得灵活、协调。常用的方法为① 吹气法，这是一种简单而有效的方法，可以用玻璃管吹水泡或肥皂泡，或练习吹气球，吹笛子，喇叭，口琴等。② 练习唇舌部肌肉，唇舌的肌肉活动与正确的发音有密切关系。腭裂病员在发音时常常运用唇舌的运动强行代偿。因此，必须重新训练，纠正不正确的习惯，使唇舌肌肉弯得灵活和协调。第二阶段：在软腭，咽部及唇舌部肌肉已趋向正常，就可以开始发音练习，此阶段所需时间较长，须从练习字音开始，直到掌握正确的谈话为止。① 练习单音，可按汉语拼音法训练，在练习字母发音时，最好由专门人员指导，及时纠正不准确发音，反复练习。② 练习单字的拼音，在能够准确发出元音及辅音字母后，即可开始练习单字的拼音。③ 练习语句及谈话，在拼音的基础上再进一步说出简短的语句，每个单字要读清楚，以后读长篇文字，速度要逐渐加快。总之，病员只有长时间坚持不懈的努力，才能得到良好的治疗效果。

我的小儿唇裂，我现在越来越喜欢他了！我的ＱＱ８３６６２９０９５．

我的孩子也是唇腭裂，我和你们的感受一样，勇敢的面对这一切吧。祝福我们的孩子QQ471069753  

我儿子的两次手术都是傅教授做的,效果很好,现在4岁了,我很满意,虽然不能跟正常小孩比,但比我预期的好很多,我每天都很开心. 发音现在基本无障碍,除了几个别的字外,想想好多正常人普通话说的也不一定都好.一切顺其自然! 现在唯一担心的是将来小孩大了后社会的接受程度.QQ 780966647 . 傅教授到长沙了一定要通知我,非常感激!

看到这个网站，有这么多同病相怜的父母可以交流，眼泪不住的往下流，同时我的心中充满了希望．

我的女儿２００８年５月１日出生，现在８天了，６号发现患有腭裂，因为不能正常进食，吃不饱而大哭．并且黄疸偏高，现在在医院温箱里观察．不过早上医生说再观察一天，没有其它方面的问题就可以回家了．

我现在只希望小女儿没有其它的不舒服，回家后我们尽快找到合适她的喂养方式．．．等到能做手术的时候尽快做手术．．我的ＱＱ号：３５２７２５６８

是的，我们有着相同的经历，就让我们勇敢的去面对吧。

刚开始用滴管喂奶效果很好，大一点了用软奶瓶，轻轻捏着喂

孩子5月9日出生，腭裂，听力检查未通过，下颌短小，打呼噜，痛苦之后现在很茫然。大男人一个却只能偷偷一个人哭。