主题：病友联谊会

同样的遭遇，同样的感受！让我们共同祝愿我们的孩子健康，快乐的成长！

２００６年１０月９日晚上１０点２０分，第一次和宝宝在手术室门口见面，我晕倒在地上，我从来就没有见过这样的一张脸．那一刻：我绝望，恐惧，却又不敢放声痛哭．因为我怕惊到还在手术桌上的爱妻．足足也了半个小时把自己情绪调整好．在门口推着爱妻回病房，妻子问：儿子长的象你，还是象我．我说：象我．妻子非常满足地说：真的？我应了一声．我怕妻子还问什么，连忙在电梯里吻住妻子的嘴，轻轻说：辛苦了．到了病房，我以要请医生吃饭为理由，迅速离开病房，我怕在她面前会哭．有岳母陪伴她．

那一夜，我们一家人都抱在一起痛哭，爸爸，妈妈，姐姐，妹妹，还有我都成了泪人．妈妈对我说：儿子啊，这是我们家的人．不管怎样都是自己的人啊．然后用汤匙一点点地喂，宝宝喝一口，妈妈就流一滴泪．我看着儿子：圆圆的脑袋，宽宽的额头，一双大眼睛一眨一眨的我痛哭了：小帅哥，你怎么就差那么一点啊．．．．我明白：我的儿子是先天性单边完全唇腭裂．

我不知道是怎么熬到天亮了，妈妈说：你要去医院看看，不去，你妻子会有想法的．妻子剖腹产刚刚动了手术，一个人全身挂满了药水，必须要瞒她真相．凌晨４：３０．妈妈，爸爸带着宝宝去市区大医院检查去了．我洗了脸，调整好情绪去我们镇上的医院去陪爱妻了．她问：宝宝呢？我想看看．我用想好的理由告诉了她：宝宝体质有点弱，要保温几天．没事的．她就不再怀疑了．有一点力气就打电话给朋友，同事报喜：我生了个儿子，我老公说很象他．我憋住所有的情绪和岳母轮换着细心地照顾她．爸爸打来电话安慰我说：孙子没事！一切正常．三个月就可以手术的，做了一后会和正常人一模一样．

中午，我们一家人聚在一起想办法，宝宝该放那里喂养？因为在家肯定不行的，很多亲戚朋友都会来看的．后来，我们准备在附近邻镇那里暂住三个月．就这样，妈妈和爸爸搬到那边安心慢慢照顾宝宝了．姐姐请假在家烧菜，做饭，到处打听这方面的消息．

已经四天了，妹说我瘦了好多．这几天，我用一根头发的力量顶住了千斤的压力，它没有断．因为我是个男人，孩子的父亲，妻子的丈夫，父母的儿子．

我上了好多网站找这方面的东西看，看了很多这方面的书．我心里有底多了．再过２天，我的妻子要出院在家调理身体了我该怎么跟她说，我该怎么从新面一个刚动完手术才几天的泪流满面妻子．

上帝啊，这不公平！！！

 

朋友你好！看到你们的不幸．我深为同情．在没有心里准备的情况下．真的难于接受的．特别你的妻子．唉．我也不知怎么说才好．竟然上天注定了．也就接受事实吧．勇敢面对才是的．至于你的妻子等她身体稳定下来再慢慢告诉她．你一定要坚强．并轻松的告诉她．这种病是完全可以治疗的．伤心是难免的．其实我的情况在这个网站已经说过了．我是一个怀了完全性的唇腭裂的胎儿的准妈妈．在七个月时检查出来了．但我和我爱人都没考虑过打掉．我们勇敢接受事实了．决定生下来．下个月２０号就是宝宝出来的预产期．开始我们也痛苦．但我们从来没想过要放弃孩子．只是到处咨询治疗的问题．当上网得知这么多的这样的孩子．还有医生肯定的告诉我们．这样的孩子是可以治疗的．所以我们更加决定生下来．毕竟孩子是一条生命了．这一个月来我每天上网关注唇腭裂．也和患者家长交流．人家都是在不知道情况下生下来的．而我还可以选择舍与留．每个人都邓我放弃孩子．但我依然不会动摇．不会改变我的决定．虽然大家给我的不但没有鼓励．而且对我来说更是打击的！但我还是义无反顾的决定生下来．我也在想当我生下来时．我真的好怕看宝宝的那一瞬间．．．．但我知道无论宝宝多丑．我永远爱宝宝．只是在生下来的那一眼．可能我会没勇气看．因为在做三维时．医生叫我看宝宝的嘴是缺的．我拼命的闭着说不要看．不要看．．．医生让我老公进来看电脑屏幕上的胎儿．我只看到老公的当时是多么的伤心痛苦．．我们也不知道是男是女．我只能对你们说：希望你们能够快点接受事实．想办法治疗才是真的．你的妻子到时也会接受的．当然痛苦是难免的．你要好好照顾你的妻子．让她了解这种病．并不是她才生这样的孩子．坚强起来吧．．．我们同是天涯沦落人呀．．．．

关于安慰和道理,我已经听得太多了,但是我还是要谢谢你(永远爱你).

今天,医生告诉我,可以出院了.

再过两个小时,我们仨就可以见面了.团圆了.

妻子一遍遍地问我,心情兴奋不?快乐不?

我不停地点头...

我是男人,我会经受得起考验的.

回家我要非常平静地告诉爱妻.

 

 

只愿哦．．你们都能早点走出伤心与痛苦．接受事实．．也希望你的宝宝能够聪明可爱．这点缺陷一定可以手术成功的．．．手术后依然是有用之才．．

还有一个月左右我也要快面临这样的残酷了．．但我心里早有准备了．．我不怕．真的不怕．．我一定会坚强的．．只愿老天保佑，别让更残酷的事情落在我的宝宝身上了．因为这些结果已经够残酷了．．．

相信我们都能从这种困难中走过来．．．．

宝宝，出生已经13天了，妈妈用调匙一小口一小口地喂，可还是经常会呛着。。。特别喜欢睡觉，醒来喂了50ML奶粉不到，又睡了。。。又呛了。。。宝宝哭了，爱妻也跟着哭了，我的心又疼了，一阵一阵的。同病相连的朋友，有没有什么喂养我们这类的孩子的好经验和方法可以共享吗？

我准备过2天（24日）乘火车去上海第九医院了解宝宝喂养和手术情况，据说那里是唇腭裂的国内权威。

 

其实有很多网站有介绍孩子的喂养方法,很详细地.你亲自去一次医院医生也是这样解释,觉得没必要亲自跑去了解.

是啊,很多网站上都有相关喂养方法介绍.我上次在医院里看到有的宝宝比较严重的是一直用吸管在喂的,他爸爸说吸管很好用不会呛到宝宝,也不会流出来.还有一种特别的奶瓶,瓶体是可以通过轻轻的挤压出奶,这样可以帮到没有吸力的宝宝.不过我想你的宝宝现在可以给他做术前正畸,医生会给他做套帮助闭合上腭,这样就不易呛住了.

在产房,我女儿生出来,第一声啼哭时,我就知道了、、、、、、那段日子，家人瞒着我，我也装糊涂，其实心里很明白，只是不想面对，不敢面对。

如今，我很坦然，我相信现在的医术，就盼望着小孩做手术的日子。上天给我特别的礼物，我会特别的珍惜！

希望同命运的朋友不要气馁，坚强的家长才能教育出坚强的儿女，勇敢面对，明天会更好！

QQ：86701880

我小孩是先天性单侧唇腭裂患儿.我现在和老婆一看到同龄的小孩就会情不自禁盯着他们的嘴巴看.请问我们需不需要进行一下心理治疗