主题：希望更多的唇腭裂患者的父母交流经验

我是一名唇腭裂婴儿的母亲。。孩子是今年3月出生的。。在产前检查时并没有提及胎儿有唇腭裂。。而且以前都没听说过。。

在产房里，孩子出生后医生说到先不要给产妇看的时候，心里就有不祥的预感。。出了产房看到老公阴沉的表情。。心里就知道肯定出事了。。鼓足勇气问老公孩子如何。。当得知孩子唇腭裂后。。当时的心情不知如何用语言表达。。连不想活了的想法都有过。。看着老公伤心的样子，以及怕我更加伤心不敢在我面前哭而躲到无人处哭过回来的妈妈。。。心里的酸楚。。如今想起都是眼泪直落。。。

还好看着宝宝一天天健康成长。。看着他笑的那么甜，也感受着幸福。。但出于无奈带着他去打预防针时，大家用异样的眼光看着宝宝。。心里很不是滋味。。虽说医学的发达可以通过手术让宝宝接近正常人。。但心里压力还是很大。

请问你们是如何克服心里压力。。你们有什么好的经验呢？

谢谢

甚为同情！我能给您们的是最大限度的帮助，因为有关唇腭裂的故事我听的太多太多——

仍然还想听我们共同的故事。它是激励我为之奋斗的力量源泉。

您可以多讲讲有关唇腭裂的故事。。最好是一些唇腭裂患者生活的很好的一些故事。。。这些成功的故事将成为我们养育唇腭裂小孩的最大的力量。。。谢谢

特别的爱:我的孩子九岁了,和你一样,当初对她的到来,那一幕幕至今不敢回首,我到现在为止都不愿踏进产科,连同事朋友生孩子去产科探望我都没有勇气,孩子做手术前的那三个月,我足不出户,哭干了我这辈子的眼泪......我不愿和任何人交流,断绝了一切社交活动,多少次想带着孩子就此离去,一切的一切老实说,我加入这个论坛以后,看到有这么多同样经历的父母,我现在心里坦然多了,医学在一天天发达,既然有些事无从改变,为何我们不鼓起勇气面对这份事实,孩子自己没有选择地来到这世上,我们做父母的不是更应该以加倍的爱心呵护他吗.我的孩子现在很快乐,因为这世上毕竟还是有爱心的人多.

谢谢。。

首先祝贺您的女儿健康快乐的成长。。

我的小宝宝现在也有2个半月了。。除了打预防针以外基本上不带出去。。现在最关心的是孩子的手术问题。。请问您的小孩手术效果好吗？孩子上学有没有遇到什么不愉快的事情？很抱歉。。可能是在揭您的老伤。。如果愿意跟我共享的话请您坦诚告诉我。。谢谢

特别的爱:你好.孩子的手术问题是这样的,我们孩子基本上看过的医生都说她情况不严重,只是单纯的单侧唇裂,而且裂的不严重,再加上当时手术做得算是比较成功,所以一般不知道情况的话还不怎么看得出来,只是疤痕是不可能不存在的,也不可能完全和正常孩子一样,这一点我希望你有思想准备.至于孩子入托\上学,我们孩子我觉得性格非常好,很开朗,也很自信,这可能和家长的心态有关系,我们没有把她当成不同的孩子,有痛我也是自己埋在心里,而且我觉得周围绝大多数人还是有爱心的,你说的这些不愉快的事情我相信不可能没有,但我们孩子没有提过,作为细心的母亲,我觉得她还是过得很快乐,心态很平和,很健康.

你没有QQ号吗,我们可以在QQ上聊,我的QQ526321739

谢谢你的回复。。

其实我宝宝的情况很严重。。。唇裂+腭裂。。。还有一边鼻子是蹋的。。

我也没奢望宝宝手术后能和正常人一样。。只要能做的接近我都是谢天谢地了。。

也做好多次手术的心里准备。。就是苦了孩子。。

请问你们平时是怎么教育孩子的？

你的QQq

从产房出来看到孩子的第一眼我惊恐的脱口而出“啊！好恐怖！”   老公比我坚强，他说“老婆你怎么能说这样的话呢，这可是我的宝宝啊！”怀孕时我俩每天都在想象着孩子的面容，那该是多么的精致和漂亮啊。然而现实的残酷让我措手不及，看到自己的孩子我的第一句话竟然是这名。至今，我仍对这句话耿耿于怀，心中充满了愧疚。不过，现在我心情特别好，虽然偶尔会把自己丢进痛苦里。因为孩子一天天地长大，一天比一天可爱，每天都有不同的变化和惊喜带给你。这种惊喜你马上就会体会到的。孩子虽然有小小的身体缺陷，这并不可怕，可怕的是心灵的缺陷。所以我们这样的父母今后最大的任务就是把孩子教育好，让她（他）觉得自己和别人并没有什么不同之处，把孩子们培养成一个阳光型的人才。

你们的小孩和我小孩比起来是不幸中的万幸。我儿子是双侧重度唇腭裂。现在八岁了。五个月时做的唇，一岁两个月做的腭。出生时的那种感受真是不愿意回忆起来－－－－－。我收集了许多资料，问过不少专家，对这个病的系列治疗也有了一定的认识，正如久病乃良医。下个月去做牙槽骨修复术。万幸的是腭做得比较成功，没有鼻音，说话还不错。上学成绩不错，他能正确对待，愿意与有此病的患者或家长共同交流，找到最好的医生和最佳的治疗方法，尽我们家长的能力为小孩争取一个更好的生存学习和工作条件。我的QQ号541960968