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主题:病友联谊会

帅哥哟,离线,有人找我吗?
fuyuchuan
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病友联谊会  发帖心情 Post By:2006-03-24 14:58:01

“傅豫川唇腭裂咨询网病友联谊会”的设立,是为了方便病友之间的交流,使治疗的资讯共享,经验共享,感受共享。

当年轻的夫妻突然面临一个唇腭裂骨肉的时候,他们会迷惘,他们不知道该如何喂养,他们需要帮助,他们更渴望指导。

您曾为自己的病找过医生,您曾接受过治疗;您曾读书,工作,恋爱——那么您一定有求医的经验,也有过生活的经验。将您的经验给同病相怜的人分享吧。

同命运原本就是缘分,相信在这个特别的圈子里,您会拥有最真心的朋友。

加入“傅豫川唇腭裂咨询网病友联谊会”,请将您的联系方式(包括患者或患者家长)发邮件至fuychuan@163.com



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帅哥哟,离线,有人找我吗?
美丽笑容
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  发帖心情 Post By:2006-03-25 13:10:39

那段日子是怎样过来的,我不想说;儿子从产房抱出的一霎那,我不想说;妻子成天以泪洗面,我不想说;全家人看孩子的神态;我不想说;亲朋好友询问儿子时我的支支吾吾,我不想说;带小儿看病时的遮遮掩掩。。。。。。所有经过的一切,我都不想说。

       半年过去,终于熬到小儿做手术的日子,心里虽注满憧憬,但心境反倒平静了许多。昨日做了一个甜美的梦,儿子冲我想得灿烂无比,他的嘴唇光滑完整,旁边还有两酒窝。眼神中透出幸福。

        如今回想起那段日子,不禁有些好笑,因为一个有缺陷的小孩突然摆到我们面前,确实让我们不知所措。了解唇裂的所有知识后,心中渐渐释然了。嘴唇上的缺是可以弥补的,而且随着现代医学进步,修补好的唇形日臻完美,相反,人们心里烙下的阴影倒会影响人的一身。

          但愿碰见此事的父母们能尽快脱离痛苦,找到真正的解决良法。从一个过来人来看,这是一条最好的选择。如果大家有兴趣可以找我聊聊。

 


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fuyuchuan
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  发帖心情 Post By:2006-03-27 20:50:44

美丽笑容:在本论坛的开篇我说过“傅豫川唇腭裂咨询网病友联谊会”的设立,是为了方便病友之间的交流,使治疗的资讯共享,经验共享,感受共享。当年轻的夫妻突然面临一个唇腭裂骨肉的时候,他们会迷惘,他们不知道该如何喂养,他们需要帮助,他们更渴望指导。您曾为自己的病找过医生,您曾接受过治疗;您曾读书,工作,恋爱——那么您一定有求医的经验,也有过生活的经验。将您的经验给同病相怜的人分享吧。实际上,这是每一位唇腭裂家长所面临的很重要的问题,也是极希望了解的问题。在临床上我常常遇到这样的父母和类似的咨询。感谢你愿意将自己的感受与大家分享,我会叫我的患者在此论坛中求教于您。


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197800
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等级:新手上路 帖子:0 积分:60 威望:0 精华:0 注册:2006-05-19 23:15:07
  发帖心情 Post By:2006-05-19 23:40:44

同样经历,你的孩子现在多大了呀

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hanyahong
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等级:新手上路 帖子:0 积分:66 威望:0 精华:0 注册:2006-04-10 16:43:55
  发帖心情 Post By:2006-05-30 17:17:05

一楼的家长你好!相同的经历让我们有着一样心境,孩子出生很长一段时间我特别的迷茫,我曾以为我的一生就这样完了,我甚至没有信心去面对任何人。可是,现在的我释然了。就像傅教授说的那样,上帝给我们一个特别的孩子,就是因为我们有一颗特别的爱心。更重要的是,孩子一天天长大,一天比一天可爱,她的一魇一笑都让我陶醉。她会走路了、会喊妈妈了、会自己拿着笔在纸上涂牙、等等。。。都让我觉得自己是最幸福的妈妈,而我的宝宝也是最可爱的宝宝!我的QQ号273665903希望我们成为朋友!


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心桐
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  发帖心情 Post By:2006-06-03 08:42:12

美丽笑容:看了你这一段话,真觉得都说到我心里去了,同样的经历,九年了,可以说我一直是怀着对孩子的一种愧疚心里在过生活,原本一个开朗自信的人变得郁郁寡欢,一方面看到可爱的孩子聪明乖巧地快乐成长,一方面又时时担心她的未来,这种心情只有我们有这种经历的父母才能体会得到是吗.觉得庆幸的事是我们孩子都碰上了有爱心的父母,有空可以和我聊聊,我的QQ号526321739


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天生我才
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  发帖心情 Post By:2006-06-04 11:28:24

 

 同样的经历,同样的感觉,让我们走到一起,来倾诉这几年

来的悲欢和对未来的期盼吧!

         


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fuyuchuan
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  发帖心情 Post By:2006-06-06 10:43:56

希望更多的母亲,父亲和患者自己加入这个论坛。


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ping7665
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[原创]中国唇腭裂病友联谊会QQ群18418101  发帖心情 Post By:2006-06-11 18:35:39

您曾为自己的病找过医生,您曾接受过治疗;您曾读书,工作,恋爱——那么您一定有求医的经验,也有过生活的辛酸。将您的历程与同病相怜的人分享吧。
联谊会的设立,是为了方便病友之间的交流,使治疗的资讯共享,经验共享,感受共享。
同命运原本就是缘分,相信在这个特别的圈子里,您会拥有最真心的朋友。
[此贴子已经被作者于2007-7-6 15:03:36编辑过]

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丁丁娘
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  发帖心情 Post By:2006-09-11 16:21:56

有过相同的经历,但是我更加平静一些.我的QQ:410983692,MSN: dingdingniang@hotmail.com

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