请教各位朋友[唇腭裂咨询网论坛]

天给了我们这样的宝宝（唇腭裂），我们做家长的到底要以什么心态来面对？现在的医学可以让我们这些家长把心放宽吗？治疗过的宝宝们你们现在状况如何？有没有成功的例子？

这位家长，十分理解你的心情。我本人也是一位患者，现在正在一所医学院里读书。我想和你说的是，对于唇腭裂这种疾病，我们应该客观看待。

首先，孩子有了这种缺陷，需要积极的手术治疗，通过选择技术水平好的医生，就像傅教授这样的好医生，能把发音基本纠正，外貌达到谈话距离不容易察觉，对于治疗效果，还是应该充满信心。

第二，有些事情发生了就是发生了，我们无法完全消除这个“上帝之吻”给孩子留下的或多或少的遗憾，就像我小时候，因为外貌的缺陷还是引来了不少异样的目光（我是隐裂，小时候没有做过手术），心理上的压力也要比别的孩子大很多，或多或少有点自卑、怕见生人，这些都是客观事实。正因为如此，作为家长要有一个正确的教育方式，要足够包容又要足够严厉，重要的是心怀愧疚的时候仍然能客观的判断孩子做的事情的对错，在看到孩子受委屈时仍然不失原则，这些事情，是无论手术做得多么完美，都需要承担的。

第三，提前给你和宝宝道一声辛苦，就像论坛里一位家长说得那样，我们和疾病的斗争就像游戏的情节一样，当你还是一个初学者，什么都不会时，敌人会轻易把你打败，但当通过自己的努力达到一定级别，那些妖啊怪啊的就不是我们的对手了。宝宝现在还是初学者，必然会遭到很多否定，经历很多挫折，就像每一个没有先天缺陷的人一样要经历闯荡江湖的过程。当她有了一定社会地位，很多事情就很容易摆平了。

有时间还是欢迎你把心得发在我们的心理咨询板块上，我们希望把心理咨询版块办成一个大家交流、倾诉、互相支持、共同寻找解决方法的小天地，需要每一个家长和病友的支持。谢谢你了！

你可以申请加入群“相同的世界”或“异样美丽之梦想总群”这些群里又很多有丰富经验的家长，还有很多患者，在里面你可以得到很多信息，并且观察患者的心理特点，用来帮助宝宝健康成长哈。

谢谢您美女呀，离线，留言给我吧！

yixingzhe

，您说的在谈话范围内看不出来，可不可以理解成一般不知道内情的人是看不出孩子是唇裂的？我女儿也是唇隐裂，你现在手术了吗效果如何？不是说隐裂可以内切吗？你见过现在治疗过的孩子吗？他们恢复得怎么样？

你这样最难过的是你母亲，好好爱她，她的心没少受苦！！

1、好的效果能达到不知道内情的人看不出来，至少看了觉得有些不正常，但不会往下多想，其实，如果掌握了良好的沟通技能，用语言吸引别人的注意力，大部分人是不会多想的，少数无聊的人们，就随他们去吧。

2、我的手术效果不是很理想，鼻子根部和红唇缘还有浅层的肌肉不连续，还要等到毕业了，有时间的时候再做一次修复。

3、内切手术目前国内的几家领头人都没有开展，可能是因为适应症很有限，只适用于畸形没有波及到鼻子而且白唇的畸形也很轻的情况，一般都还是会选择外切，还是会留下疤痕。

4、我见过很多治疗过的孩子，因为我所在的学校就有全国最大的唇腭裂治疗中心，他们的手术效果也不一样，有好有坏，主要还是看孩子的基础情况。还有，他们心里大多受到过伤害，比较自卑，怕见生人，需要更多的支持，这是事实！

5、是的，我妈妈很在乎我的小缺陷，比我还要在乎，而且我能体会到她的痛苦，虽然不是100%。有一次，当我和她汇报我作为第一助手和老师配合做了一台整形手术的时候，她在电话那头马上就哭了，我能体会她复杂的心情。父母希望我能像天使一样的快快乐乐的生活，她们不在乎我飞得有多高，但我作为一个医学生，看到这么多有容貌缺陷的人（不只是唇腭裂，还有烧伤后瘢痕挛缩等畸形），她们的生活质量因此而受到影响，我很想努力成为一个整形外科医生。因为我能体会一台漂亮的整形手术能给一个人的生活带来多少阳光，我希望自己成为一个用技术播撒爱的人！

飞翔是快乐的，尤其是为了爱我的人们。这位家长，你也辛苦了，相信宝宝在你的呵护下一定会拥有自己的一片天空。

再次感谢您

yixingzhe

每次看到您的回复我都倍受感动和鼓舞，但愿我的孩子能像您一样乐观坚强！！也住祝福您好人一生平安！！顺祝您的母亲安康！！

哈哈，不客气，其实大家都是普通人，我也需要别人的鼓励，大家一起加油吧！

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