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主题:自己的骨肉、一个生命,是留是舍?

帅哥哟,离线,有人找我吗?
fuyuchuan
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自己的骨肉、一个生命,是留是舍?  发帖心情 Post By:2006-09-06 17:23:54

目前唇腭裂的产前诊断很有把握了。关于留与舍的问题是一个非常值得讨论的主题。作为医生,作为一个唇腭裂的医生,我觉得都有道理,就看年轻的父母怎么看待这个问题了。看你是一中什么样的心态,什么样的承受能力,还有就是对伦理的认识。我想说的是,我们这些大夫每天都会面对很多唇腭裂病人,这些患儿都是他的父母生下来的,可以说绝大绝大多数是选择了留。而他们最终的抉择又是怎么想的呢?留与舍都是痛苦的,或留或舍的辛酸之中又孕育着幸福。留,那是留住了骨肉之情;舍,那是舍去了揪心的疲惫。

欢迎大家就这个主题,展开讨论。也好给年青的父母提供一个参考。



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我爱祺祺
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  发帖心情 Post By:2006-09-06 17:33:45

看到永远爱你 我想到了如果我当时查出来 我有没有勇气生下来或是引产 别人会怎么看我 其实我现在很想安慰一下"永远爱你" 但真不知道该说什么 客观的讲 不要宝宝真的很残忍 他毕竟是一个生命 7个月 引产下来也是活的了 不能想象 可我也看了很多报道 有人说 你把不健全的孩子生下来 一开始他就输在起跑线上了! 我曾经哭着跟老公说 我真想再要个孩子,并不是嫌这个宝宝不健全,而是我担心以后我们都没有了,谁来照顾他?

现在唯一希望的就是能早早的发现唇腭裂的具体原因,把这种疾病在一开始就遏止住,这样再也没有痛苦的孩子,再也没有流泪的父母了.

我看一个报道,好象黑人里从来没有唇腭裂的情况吧?为什么呢?每个人种里都有易发的遗传病,难道这就是优胜劣汰吗?


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永远爱你
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  发帖心情 Post By:2006-09-06 20:06:49

傅教授:

      您好!首先感谢你对我们的关心!我想请问什么叫单纯性唇腭裂?还有什么叫综合性唇腭裂呢?还有我现在打算生下来。但还有三个月宝宝才能出生。在这三个月里。我很是担心一些问题。好像整天坐立不安。感觉不知准备些什么。也怕在三个月出生前的过程。会发生什么变化。当然最怕的是病情加重了。我现在真的不去想做引产了。只要能医好这个病就行了。不会对他身体大脑有什么影响。因为胎儿现在一天天长大。还要考虑打还是不打的话。真的太残忍了!这里还有谢谢:我爱琪琪。谢谢她的关心。希望她的宝贝琪琪健康成长!也谢谢所有关心我的朋友们!谢谢大家。


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李医生
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  发帖心情 Post By:2006-09-06 22:26:16

我是一名口腔颌面外科医生,刚分到口腔医院,从什么都不会到能主刀做手术,经历的东西实在太多。或许是因为天天做手术的原因,我很能体会做一个唇裂患者家属的不易,有时也忍不住与他们换位思考,如果这一个小孩是自己的又会怎样?!———

直接讨论这个话题很难会有一个结果,讲一个最近的真事吧:上周五,刚做完一台双侧唇裂的患儿,她在冬天出生后就被遗弃在医院的走廊上,长达三天的时间,滴水未进,直到第九天110找到他们。这个事情是同事在问病史时谈到的,一致都谴责为人父母的不是,说他:“把小孩丢了,还好意思说。”后来,和他的父亲谈起此事,他说:“谁想把小孩丢弃,实在没办法,穷、没钱,在广州打工,连招工启事上都要求五观端正,又不知道这种病可以治疗,谁愿意把自己的亲身骨肉扔在寒风中呀?!如果不是微笑列车———唉!”

孩子父亲平实的语言和真诚的“算计”,却让我很感动。前天手术做完后,他用坚定的语气对我说,小孩的腭裂您说最好什么时候能做,我一定借钱都要自费给她做上。因为我此前和他说,腭裂最好在8个月到1岁时完成。我想这一刻,我和他的心是通的,都想为唇、腭裂的孩子做最大的努力和最好的治疗。

(有人请客,待续)


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李医生
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  发帖心情 Post By:2006-09-07 21:54:05

手术是成功的,家长很满意,但我还是告诉他们将来小孩长大了以后,需要做二期修复。孩子的父亲今天找到我,眼神中透着坚毅的决心,表达出对女儿的不离不弃,我知道手术给他们带来了希望——一种找到出路的希望。

今天想和大家谈谈唇裂的手术治疗。

最早的唇裂手术要上溯到古荆州时的一位名医,是他做的全世界第一台唇裂手术。当然,手术的效果不得而知,经过几百年的术式演变,现今的唇裂手术已经相当精细。

1.      唇裂手术基本要求在手术显微镜下完成。 付教授一般采用5倍放大显微镜,这样对唇部微型结构的解剖和再造,具有最佳的直视效果。最简单的比方,1个毫米的距离,在视野里就是5个毫米的裂隙,有助于无创缝合。工欲善其行必先利其器,这个问题后面会详谈,如有兴趣可以跟贴提问。

2.      唇珠的再造。唇珠位于红唇部,是向前突起的球状结构。唇裂的修复时,不仅要有整齐的唇红缘,为了形成唇部的立体结构,更要形成唇珠。这个结构的恢复,在本院基本上能达到近似真实的效果,已经是比较常规的要求。(下次发唇珠再造的图片)

3.      鼻畸形的矫正。

4.      人中嵴及人中的再现。

5.      鼻底微结构的再造。

(待续)


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wallgecko
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  发帖心情 Post By:2006-09-07 22:18:00

傅教授讨论的话题实在不是一个能够三言两语就能说清楚的话题,无论从病人还是从医生的角度来讲,留与舍的问题实在令人难以决断,我觉得从现代医学伦理学角度出发,或许能给我们一些启示。

(一)、产前诊断与遗传咨询

产前诊断也称为出生前诊断或宫内诊断,是指在胎儿出生前用各种方法对某些胎儿先天性、遗传性疾病作出诊断。

 

遗传咨询是产前诊断的重要组成部分,有人把它比作产前诊断的前奏曲,其涉及范围广泛,包括婚前咨询、受孕前咨询和怀孕后的咨询。就产前诊断而言,遗传咨询主要涉及怀孕期间的咨询,根据孕妇的具体情况给予相应的健康生育指导,并选择必要的产前诊断方法,及时发现和诊断胎儿的先天性缺陷。

 

遗传咨询目前针对的主要人群包括:高龄孕妇;曾经生育过先天畸形胎儿或孩子的夫妇;有遗传性疾病家族史的夫妇;夫妇中一人患有遗传性疾病或系遗传性疾病的可疑者;患有先天性疾病的孕妇;夫妇一方或双方已知或可疑为某种遗传性疾病基因携带者;怀孕期间或受孕前接触有害因素,如用药、感染、X射线、职业中的有害物质等;夫妇间的血缘关系较近者。但由于科学发展的局限性,目前任何产前诊断,无论是实验室检查还是超声检查,都不可能达到百分之百的准确性。在遗传咨询的过程中,这一点也应该明确告诉前来咨询者。由于胎儿异常涉及遗传学、产科学以及影像学等多种学科,由遗传学家、产科医生、影像学家组成的专家小组共同进行产前遗传咨询,对于提高产前诊断和处理的准确性,可以起到积极的推动作用。

 

对于产前明确诊断的畸形胎儿,基本处理原则是:告知夫妇胎儿畸形的性质及其严重程度;目前医学上是否有治疗的手段及胎儿出生后可能出现的后遗症;可能的遗传方式;在心理上减轻夫妇的焦虑和负罪感;鼓励夫妇做出他们自己的选择——继续妊娠还是终止妊娠;对于要求终止妊娠的夫妇应尊重他们的意愿,在不违背相关法律和医学伦理学原则的基础上,医院可采取人工流产的措施终止妊娠。对某些胎儿结构轻微异常,但诊断不明确的病例,应做进一步分析和其他检查,以排除可能影响胎儿生命质量的严重疾病。在尊重夫妇意愿的基础上,应对这类胎儿加强产前的随访观察,避免盲目的人工流产。

 

在产前遗传咨询和诊断处理中,有关的医务人员应严格遵循知情选择原则,从事产前遗传咨询和产前诊断的医生有责任和义务,根据现有的实验室检查和临床分析得出产前诊断结果,告知夫妻双方胎儿的情况和可能的预后,但医生不得有任何暗示或诱导夫妻双方做进一步选择的行为。在知情选择的基础上,根据上述各项处理原则,夫妻双方有权作出自己的选择。如夫妻双方有意愿终止妊娠,应根据母婴保健法第三章第十九条的规定,经本人同意,并签署意见,如本人无行为能力,应当经其监护人同意,并签署意见,医学上可以考虑施行人工流产终止妊娠。

 

由于医学科学本身发展的有限性,医师根据实验室和有关临床资料做出的产前诊断结果,有可能存在与实际情况不相一致。对此,在夫妻双方作出终止妊娠的选择时,医务人员有权利和义务向夫妻双方作出必要的解释。


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(二)、人工流产的争论

有关人工流产的伦理问题,一直是人们关心、颇具争论的题目,它涉及到伦理道德、妇女本身、胎儿、家庭和社会诸方面的利益。

1970年代初,卡斯(L. R. Kass)和拉姆雷(P. Ramrey)指出,产前诊断的目的就是将有先天缺陷的胎儿进行人工流产,违背了医学上抢救生命的基本宗旨,也违反了人人平等的准则;而米伦斯基(A. Milunsky)和莫图尔斯基(A. G. Motulsky)却认为,通过产前诊断将先天缺陷胎儿流产,保证了更多健康婴儿的出生,解除了夫妇所遭受的痛苦。可见,仅仅依靠某一种原则,并不能适应人类社会的复杂性和存在的道德标准的差异。事实上,我们不可能完全脱离人们对某些特殊利益的信仰,如家庭、职业、区域、民族、宗教、文化或理想,也不能脱离特定社会的道德传统去谈论有关人工流产的伦理。

胎儿作为一个生命体有其生存的权利,但当我们面临一个有严重缺陷的胎儿时,是任其出生,还是采取相应的措施终止妊娠,往往使人进退维谷。有缺陷的胎儿固然有生存的权利,但是胎儿毕竟不同于成年人,他(她)们缺乏思维和选择能力。比如,晚期肿瘤病人为了免受进一步的痛苦煎熬,他们有权选择安乐死。就伦理学而言,虽然目前还存在不同的观点,但在一些国家已得到了法律的认可。对于有先天缺陷的胎儿,生与死的选择权似应由胎儿的父母亲对此做出决定。对于严重畸形胎儿是否应做人工流产很难订出统一的标准,总的来说取决于胎儿畸形的严重程度、是否有纠治的方法、家庭的经济状况和胎儿出生后的生活质量,以及胎儿父母亲的意愿和宗教信仰。


就目前的医学发展而言,对大多数有严重畸形的胎儿尚缺乏有效的治疗手段,对这些胎儿采取选择性人工流产终止妊娠,并不违背伦理和道德的准则。对有严重缺陷的胎儿如果不予流产而任其出生,对孕妇、家庭和患儿本人都可能造成极大的伤害。设想,如果一对夫妇生下有严重缺陷的婴儿,而医学对此一无所措,孩子的一生将在痛苦的煎熬中度过。此情此景,将会给父母亲的心灵、生活和经济上留下多么沉重的负担,在道德、伦理上也将产生终生的遗憾。而一旦孩子长大成人,具有独立思考能力时,他(她)们很可能指责让他(她)们出生到这个世上,而对他(她)们的生理和心理上的痛苦却一无所能。为此,英国1967年制定的人工流产法案允许对严重缺陷的胎儿施行人工流产,中国政府于1994年制定了中华人民共和国母婴保健法,在法律上为妇女和儿童的健康和合法权益提供了保障。


在产前诊断中涉及道德选择问题上,米伦斯基提出了4项基本准则:第一,尊重夫妇双方的选择;第二,对个人和家庭不产生伤害;第三,产前诊断的结果可靠;第四,产前诊断和遗传咨询的自愿性。尽管各国存在着文化、社会制度、道德标准的差异,但这些准则无疑在世界各国有着共同性。

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三)、具体指导原则

  
为了结合我国的具体国情,根据我国的相关法律“中华人民共和国母婴保健法”和医学处理原则,以及人们对生命的价值观、道德观,以及社会的习俗和经济状况等,在遵从有关法律法规原则的基础上,在产前遗传咨询和诊断处理工作中更好体现医学伦理学的原则,我们制定了对先天缺陷胎儿的处理原则草案。草案的总体原则是根据“中华人民共和国母婴保健法”第三章第十七条和第十八条的有关规定,对发现或怀疑胎儿有异常的孕妇,应进行相关的产前诊断;经产前诊断,有下列情形之一的,应当向夫妻双方说明情况,并提供有关的医学意见供孕妇本人和家属参考:胎儿患有严重遗传疾病的;胎儿有严重缺陷的;因患严重疾病,继续妊娠可能危及孕妇生命安全或严重危害孕妇健康的。

  
同时,我们还对各类胎儿先天缺陷的具体情况制定了相应的处理原则,供临床处理具体病例时参考。

对于产前发现的单发畸形胎儿如单纯唇/腭裂、轻度肾积水等,医务人员有责任和义务对胎儿单发畸形的发病原因进行分析,根据检查和分析的结果,将可能引起单发畸形的病因及预后告知孕妇本人及其家属,并根据单发畸形的严重程度、妊娠周数及夫妻双方的意愿,予以相应的措施。妊娠28周以前:在此孕期内发现的单发畸形胎儿,如果夫妻双方要求终止妊娠的,在本人同意并签署意见的基础上,原则上可考虑予以终止妊娠。妊娠28周及28周以后的:在此期间发现的胎儿单发畸形,视具体情况而定。对于严重的致命性单发畸形,如无脑儿、脑脊膜膨出、严重的脑积水、双侧肾多发囊肿、严重的心脏畸形、肠闭锁等,原则上根据夫妻双方意愿,在本人同意并签署意见的基础上,可考虑予以终止妊娠;但对于非致命性畸形,估计胎儿出生后并不影响生命质量或有治疗手段的单发畸形,或某些诊断不明确的B超指标,如单纯脉络膜囊肿、轻度脑室扩张、轻度肾盂扩张等,原则上不予考虑终止妊娠。

   
对于产前发现的多发畸形胎儿如脑积水伴有肢体畸形及唇腭裂等,由于多发畸形往往严重影响胎儿出生后的生命质量,当前医学还缺乏有效的治疗措施,且多数多发畸形均具有遗传学基础,常为畸形综合征或畸形序列征,因此,对于多发畸形一旦确诊,不任孕周大小,按照夫妻双方的意愿,在本人同意并签署意见的基础上,都可考虑予以终止妊娠。


  
对于发现的染色体异常胎儿,若是染色体数目异常的胎儿,如三体综合征(21三体、18三体、13三体,或部分三体综合征),胎儿出生后常具有严重的智力低下,因此一旦确诊,则不任孕周大小,根据夫妻双方意愿,在本人同意并签署意见的基础上,可考虑予以终止妊娠。对于性染色体异常的胎儿,如Turner综合征、X三体综合征、克氏综合征、XYY综合征及真两性畸形,由于该类疾病并不严重影响胎儿出生后的生命质量,可根据孕周大小采取相应的措施:妊娠28周以前,根据夫妻双方的意愿,在本人同意并签署意见的基础上,可考虑予以终止妊娠;但妊娠28周及28周以后的,如不伴有其他异常,原则上不予考虑终止妊娠。对于染色体体结构异常的胎儿,应根据不同的情况采取相应的措施。染色体结构缺失的病例不论孕周大小,根据夫妻双方的意愿,在本人同意并签署意见的基础上,可予终止妊娠。染色体平衡易位的病例,如果夫妻双方中一方有相类似的染色体平衡易位,胎儿出生后表型正常的可能概率较大,原则上妊娠28周以后不予考虑终止妊娠。


  
对于单基因遗传病,如临床明确诊断的患有单基因遗传病的胎儿,不论孕周大小,根据夫妻双方的意愿,在本人同意并签署意见的基础上,可考虑予以终止妊娠。


   
随着社会的进步和科学的发展,在不久的将来,当人们能够对遗传性疾病或胎儿先天缺陷做出早期安全的产前诊断,并有能力进行有效的产前治疗如胎儿宫内治疗、人类体细胞基因治疗、人类胚芽基因治疗时,对于严重畸形胎儿的处理原则亦会发生相应的变化,但是提高出生人口素质和生命质量、尊重夫妇和胎儿的权益,以及维护个人、家庭和社会利益的准则将不会改变。



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人中嵴

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4.人中嵴及人中的再现

人中是位于唇中央部、鼻小柱下方的一个纵向的凹陷,此凹陷上方较浅而下方较深。凹陷两侧隆起的是人种嵴。两侧人中嵴大致平行,但上方略窄、下方略宽。人中是上唇中央部位的重要表面结构,平整而无人中的上唇缺乏立体感并使上唇显得生硬而呆板。

因此手术要求尽可能恢复上述结构,达到面容生动的效果。 


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