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主题:我的女儿腭裂

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我的女儿腭裂  发帖心情 Post By:2006-08-23 09:25:35

傅教授:

  您好!我的女儿出生才40天,发现她腭裂,全家都很难过,两家人就这么一个宝宝,真的很痛苦,我和她爸爸都在上网查询,发现治疗不是问题,但我们很担心她术前的身体和术后的发育.我肯求您能不能百忙中抽出一点时间帮我解答一些问题,我们不胜感激.

  我们在当地三甲医院进行了初步的诊断,但这里的医生诊断为中度,我们不知道这属于什么程度。医生建议孩子在2岁到2岁半时进行手术,但我都不敢面对孩子一岁时发出第一声含糊不清的妈妈、爸爸时,我们能不能承受住那种揪心的痛。孩子的爸爸难过的不敢回家看她。我看到专家们都可以在孩子1岁左右进行手术,我们非常高兴,但不知道孩子在手术后会影响她的发音吗?

  开始时家人都不知道,所以孩子不太爱哭,只是啊啊,我们还夸她听话,其实她是因为漏气不闭合,发不出来,现在她那一声啊带给我的不再是快乐,而是揪心的痛。这些日子我们不知道流了多少泪。

  我想咨询傅教授一些问题,不知能否给予回复,谢谢!

1、术前孩子体质要好,但孩子容易得上呼吸道疾病和中耳炎,我们该怎样注意?

是应该让她多在家里还是多出去接触外界?

2、每次喝奶我发现她的鼻子总是有鼻音,但没有奶流出,这样长期对孩子会不会有什么影响?

3、如果她有鼻涕,是不是会从口中流出?如果她感冒了,鼻子里会流鼻涕吗?我真担心如果她感冒了,我们也看不到她的鼻涕怎么办。

4、现在专家都可以建议孩子在8个月后进行手术,如果孩子体质允许,是不是在8个月和在2岁时修复都是一样的?对于她颌骨的发育有什么影响。是不是面中部凹陷的情况发生的可能比较大?

5、如果是中度腭裂,她的牙齿发育是否会受影响?

6、如果在8个月进行手术,孩子以后说话、发音是不是就不会受影响?

教授,拜托您了,我看了您写的帖子,知道您可以体会到一个家庭的痛苦,对于我们这种对腭裂什么都不知道的家庭,什么都是空白,什么都是担心,什么都是难过。我们相信现在的手术可以修补,但我们对她手术后的情况真的不知,看到很多帖子对于术后的很多不理想都进行了描述。我们非常恐惧。

术前这几个月我们会好好照顾宝宝,争取让她的体质达到手术的要求,手术我们相信现在的医生相信科学,术后我们会全力配合。

两家就这么一个孩子,我们会共同努力,创造好的机会的。

谢谢您,教授。百忙中能看我的帖子。谢谢

此致 

                  敬礼


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  发帖心情 Post By:2006-08-23 16:15:37

也是刚刚下手术,看你问了这么多问题,想必你对唇腭裂的一般知识还不太清楚还存在着恐惧心理。我能理解,多数患儿的父母亲也都有这个阶段。多在我的网站中看看,多半都有答案,如果我没写到的,可在这里直接问我。


唇腭裂患儿在没接受手术治疗之前,容易引起上呼吸道疾病,这主要是屏障不健全的原因,注意预防就行了。不是每位患儿都有中耳炎,你的还子有吗?可到耳鼻喉科去看看。接触外界对增加体质是有好处的。


喝奶鼻子有鼻音这不是问题,因为还没做手术,还不能形成完善的腭咽闭合功能。没有奶从鼻孔流出这是好事,怎么会对孩子有什么影响呢。


鼻涕是从口中流出或吞下去都没太大关系,手术之后就完全正常了。


8个月手术和2岁时手术对语音的恢复是不一样的,我建议你的孩子在8个月时来找我进行手术。对于她颌骨的发育有什么影响现在还不好说,即便有,我们也有办法治疗。但目前语音的恢复是最重要的。


中度腭裂对牙齿的发育影响有,但不会太大。目前的正畸技术完全可以使你女儿的牙齿将来非常漂亮。

如果在8个月进行手术,手术比较理想,孩子以后的说话、发音是可以很正常的。



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  发帖心情 Post By:2006-08-23 16:40:36

我看了您的回复 心理真的是放心了 我妈妈看了您的回复 心里才安心 我们8个月的时候 一定去找您 万分感谢您这么劳累 还帮我们进行解答 谢谢! 我们会努力养好宝宝的 谢谢 祝您好人平安

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