主题：皮罗症喂养及手术要求

 

 

 

http://news.163.com/10/0926/04/6HFS7AJN00014AED.html

　　——30年来，成千上万个唇腭裂孩子从我手中经过。他们的遭遇和他们父母的爱感动和激励着我，让我为之奋斗——为了他们，我一定要做个好医生。

 

看了这篇报道，最后您说的话，我看得我只流泪。我孩子是您看过的腭裂-下颌综合症，呼吸不好时更难吃到奶，看着她吃不好睡不好，作为母亲很心痛。喂养她真的很艰辛，是孩子其他亲人的爱和您的爱心指导给了我支撑和帮助......

 

我想请教2方面问题：

一，我仔细看了网上的帖子，有篇帖子您提到，腭裂专业奶嘴可以帮助孩子锻炼肌肉。

如果不用这种专用奶嘴，不能锻炼肌肉，影响手术时间和今后发音吗？影响大吗？

因为发现用克莱福奶嘴开始表现还可以，但后面这段时间吃奶一直没进步，还是吃的时间很长，很累，也影响呼吸和睡觉。改大的奶嘴容易坏，坏了奶嘴就会进空气，吃多了空气孩子就会哭闹。

今天群里妈妈说就用一般的奶嘴剪十字，而且十字不能剪得太小了，刚试了试，发现不错。

我有点想换普通奶嘴挤给她吃，等她大点了再试专用奶嘴。

二，皮罗症宝宝的手术条件

您说您最小给9个月的皮罗宝宝做过手术，我们当然也想尽早给孩子做手术，非常希望能请到您亲自为她手术，请问皮罗宝宝的手术条件。

 

谢谢您百忙之中给予解答！

 

祝您和群里所有的会员节日快乐！

 

 

 

 

如果普通奶嘴经修改后容易喂养，还是建议你使用普通奶嘴。奶嘴主要是用于喂养的。腭裂孩子能够在1岁以前手术最好，这是基于将来孩子正常说话考虑的。但能否按时手术，还要看孩子的发育情况能否耐受全麻手术。

 

谢谢傅教授的解答 ！

一，当天就发现普通奶嘴还是不好用，挤快了孩子立马就吐了，挤慢了她哭，还是不适合长久喂养。

孩子已经习惯克莱福奶嘴了，吃得不好时主要是因为她那时呼吸状态不好。

状态好时，除了容易吃进空气，发现还是克莱福最好用。现在状态好的时候一次可以用克莱福吃70ml，状态不好时就用勺子喂她。

还是决定用克莱福+勺子，并尽量让她少吃进空气。

 

二，好的，我们尽量将孩子的身体养好，争取在一岁以前手术！

傅教授，

 

孩子满月送给您看时，您说她舌系带过短，最近，她能把舌头伸出口外，舌头在口外还有一段，而且舌尖也没有W型。请问这能说明什么？舌根后缀是不是减轻了，还是下巴长大了？

 

谢谢您百忙之中答复！

 

 

也许是，随着发育有所改善，但短不短还是需要检查才知道。

付教授，

您好！

感谢您给我们孩子做手术！

现在术后10天了，请问可以吃蒸鸡蛋吗？

因为她不喜欢吃奶，最近又感冒了（在吃消炎和感冒药）胃口更不好，但是她原来非常喜欢吃蒸鸡蛋.

谢谢您百忙之中给予解答！

 

祝身体健康，天天开心！

 

如果金教授帮忙解答也万分感激！

祝身体健康，天天开心！

手术15天以后就可以吃了。

傅教授，

 

您好！

 

您上周复查过小孩，您说恢复得可以，伤口很平整

请问孩子术后没有打呼噜，这个算不算一个不好的表现？

现在用普通奶嘴吃，（贝亲圆孔的，比Y流量更大的），大约50分钟可以吃200ml。还比较喜欢吃奶嘴。

是否可以初步判断腭咽闭合还行？

 

谢谢您百忙之中解答！

 

 

这些不一定能够说明问题。半年之后来复诊我就知道了。现在加紧吸和吹的训练。