主题：16个月女儿(软腭裂/Robin序列征/听力重度损失)

尊敬的傅教授:

 

我的女儿16个月软腭裂,上海的医生说ROBIN序列征。说要尽量晚点做，至少再过半年手术。

 

但是，她又被查出听力重度损失（现在不确定是天生的，还是后天形成的),目前佩戴了助听器，效果不明显。

 

耳科医师建议要尽早做人工耳蜗的手术(因为这对她语言的建立非常重要）。

 

我们现在非常痛苦，腭裂又要晚做，耳朵又要尽早。。。

 

傅教授，

 

1、您看，我们可否尽早做腭裂手术？

 

2、如果不能，我们能否先做耳科手术？

 

求您百忙中解答一下！

你宝宝个把月的时候有没有去做听力筛查的啊？你是怎么知道你宝宝耳朵有问题的啊

可以先做儿科手术，再考虑腭裂。

此刻非常了解楼主的心情，我的宝宝跟楼主的宝宝一样是ＲＯＢＩＮ小颌畸形综合症，还好耳朵没有问题，就是睡眠呼吸不好。在八个半月由傅教授联合麻醉科周主任一起做的手术，现在跟正常孩子一样了，甚至超过正常孩子的发育，一岁九个月了，体重２４斤多，身高９０ＣＭ，上个月开始教她识字，现在都认识四十个字了，说话非常清楚。有的字说不清楚，我给她纠正几遍就改正过来了。 想请问傅教授我们说话挺清楚的，手术后也一年了，还需要再复查吗？

等完全会说话了再做复查。

请问“高兴就好”，我小侄儿有被确诊为ＲＯＢＩＮ小颌畸形综合症，但是目前在新生儿期，无治疗方案，请教您有关护理这种小孩的经验。

最难熬的就是头两个月，你可以在这个网站上搜一些关于喂养的知识，这种宝宝只要让他能睡好，吃好就行了。睡觉的时候让他侧身睡或者趴着睡，当初我的孩子侧睡都呼吸困难，后来采取的趴着睡，但是一定要看着不要堵住他的口鼻免得闷住孩子。当初两个月在孩子睡觉的时候不管是白天还是黑夜我都是跟家人轮换着看护，怕被子堵住他的口鼻，也观察他的呼吸状况，呼吸不顺了就给他调整睡姿。只要睡好了，他也就有劲吃了，然后就是喂养的时候一定不要呛着，这种宝宝很容易被呛。

孩子的呼吸问题会越大越好，不过我们现在一岁九个月了还是侧身睡，平躺的时候呼吸音粗还打呼噜。还有就是一定要营养跟得上，到了快一岁的时候就给他做腭裂手术。这种孩子只要细心呵护会好的，而且还很聪明呢。

   谢谢“高兴就好”的回帖。真的很感谢，自从得知我小侄儿得了Pierre Robin综合症后再加上新生儿肺炎，最近全家都很焦急，看了您的帖子后让我们很有信心。

   还是想再和你多交流一下。请问怎么样查那些喂养知识，我好像没有找到。还有现在吃奶量每天有560ml了，以后是用调羹喂养好还是奶瓶喂好？还有他趴着睡的时候头部还是要侧着吧？

一天能吃５６０已经算是挺好的了，我们头两个月根本就吃不进去，一次最多吃３０毫升，都是因为我不会喂养，后来慢慢会喂养了，一次吃１２０，一天最多也就吃五六百，后来六个月以后能吃七八百。可以把奶嘴剪个小洞喂也可以用调羹喂，只要注意别呛着就行了，呛着容易肺炎。真是呛着了就用手拍拍他后背，每次喂完奶以后都要拍拍后背。你可以先看看他侧着睡呼吸咋样，如果呼吸还算顺畅就让他侧着睡，呼吸不顺就趴在睡，我们趴着睡脸侧着呼吸还是不顺，于是就让她头朝下，头部有个枕头只枕着额头，把口鼻露出来，身子趴在垫高的被子上。在孩子五个多月的时候侧睡呼吸顺点了才改成侧身睡的。你可以这样慢慢给他找个他呼吸顺畅的睡姿