我的女儿患有先天腭裂,现在五个多月了，还未做手术．
女儿出生后，一直不肯吸人奶，吸奶粉也吸得很慢，只喝一点点，有时还从鼻子流出来，只知道没日没夜的哭，因为不知道是什么原因，全家人都束手无策，怕得不得了，不知如何是好，后来女儿大哭时无意中发现她的喉咙与常人不同才带她去医院检查，得知有先天腭裂，县城做不了手术，要去省城，而且医药费要一万元左右．我听了如同睛天霹雳，当时就惊呆了，天啊，怎么会这样，怀孕时自己巳经很小心了，女儿怎么会有这样的缺陷？
女儿由于进食困难，导致营养不良，一直体弱多病，前三个月经常出入医院．看着女儿，我不知流了多少眼泪．
对于腭裂这个词，我一点也不了解，只听过兔唇，现在听到，只知道喉咙裂开了，一直简单的以为只要缝合就可以了，我一直都是这么乐观地认为，直到成为此论坛的会员．
上个月我听人讲到微笑列车基金，于是就上网查，知道如果经济有困难可以申请免费的．从而注册成为论坛的会员．在论坛里我看到了许许多多唇腭患者和患者父母的心声，看到大家互相交流，帮助，真的很感动．但是，我也看到了由于腭裂，所带给无数家庭的伤害．看着一篇篇来自五湖四海的受害者的心情写实，我的心情也变得越来越来悲观．原以为只要做了手术，就可以和正常人一样了，殊不知腭裂不单只是生理上的缺陷，原来还有语言障碍，心理障碍等方面问题，就算手术做了，还要语言训练，心理辅导，如果手术做得不好，还要进行第二次手术，第三次手术，还要－－－还要－－－，想到这些我就不由得心寒，心情也越来越沉重，真的不敢再想下去，我女儿的命怎么这么苦啊，要受这么多的罪！
可是，逃避并不能解决问题，孩子既然生下来了，我们就要对这个小生命负责，我偿作为父母的要乐观地去面对，去解决困难，要相信：我不是一个人，世界上还有许许多多的人和我一起并肩作战！
最后，祝所有患儿和我的女儿早日康复，健康成长，家庭幸福！！
[此贴子已经被作者于2009-3-3 13:35:43编辑过]
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