主题：自己的骨肉、一个生命，是留是舍？

目前唇腭裂的产前诊断很有把握了。关于留与舍的问题是一个非常值得讨论的主题。作为医生，作为一个唇腭裂的医生，我觉得都有道理，就看年轻的父母怎么看待这个问题了。看你是一中什么样的心态，什么样的承受能力，还有就是对伦理的认识。我想说的是，我们这些大夫每天都会面对很多唇腭裂病人，这些患儿都是他的父母生下来的，可以说绝大绝大多数是选择了留。而他们最终的抉择又是怎么想的呢？留与舍都是痛苦的，或留或舍的辛酸之中又孕育着幸福。留，那是留住了骨肉之情；舍，那是舍去了揪心的疲惫。

欢迎大家就这个主题，展开讨论。也好给年青的父母提供一个参考。

看到永远爱你　我想到了如果我当时查出来　我有没有勇气生下来或是引产　别人会怎么看我　其实我现在很想安慰一下＂永远爱你＂　但真不知道该说什么　客观的讲　不要宝宝真的很残忍　他毕竟是一个生命　７个月　引产下来也是活的了　不能想象　可我也看了很多报道　有人说　你把不健全的孩子生下来　一开始他就输在起跑线上了！　我曾经哭着跟老公说　我真想再要个孩子，并不是嫌这个宝宝不健全，而是我担心以后我们都没有了，谁来照顾他？

现在唯一希望的就是能早早的发现唇腭裂的具体原因，把这种疾病在一开始就遏止住，这样再也没有痛苦的孩子，再也没有流泪的父母了．

我看一个报道，好象黑人里从来没有唇腭裂的情况吧？为什么呢？每个人种里都有易发的遗传病，难道这就是优胜劣汰吗？

傅教授：

      您好！首先感谢你对我们的关心！我想请问什么叫单纯性唇腭裂？还有什么叫综合性唇腭裂呢？还有我现在打算生下来。但还有三个月宝宝才能出生。在这三个月里。我很是担心一些问题。好像整天坐立不安。感觉不知准备些什么。也怕在三个月出生前的过程。会发生什么变化。当然最怕的是病情加重了。我现在真的不去想做引产了。只要能医好这个病就行了。不会对他身体大脑有什么影响。因为胎儿现在一天天长大。还要考虑打还是不打的话。真的太残忍了！这里还有谢谢：我爱琪琪。谢谢她的关心。希望她的宝贝琪琪健康成长！也谢谢所有关心我的朋友们！谢谢大家。

我是一名口腔颌面外科医生,刚分到口腔医院,从什么都不会到能主刀做手术,经历的东西实在太多。或许是因为天天做手术的原因，我很能体会做一个唇裂患者家属的不易，有时也忍不住与他们换位思考，如果这一个小孩是自己的又会怎样？！———

直接讨论这个话题很难会有一个结果，讲一个最近的真事吧：上周五，刚做完一台双侧唇裂的患儿，她在冬天出生后就被遗弃在医院的走廊上，长达三天的时间，滴水未进，直到第九天110找到他们。这个事情是同事在问病史时谈到的，一致都谴责为人父母的不是,说他：“把小孩丢了,还好意思说。”后来，和他的父亲谈起此事，他说：“谁想把小孩丢弃，实在没办法，穷、没钱，在广州打工，连招工启事上都要求五观端正，又不知道这种病可以治疗，谁愿意把自己的亲身骨肉扔在寒风中呀？！如果不是微笑列车———唉！”

孩子父亲平实的语言和真诚的“算计”，却让我很感动。前天手术做完后，他用坚定的语气对我说，小孩的腭裂您说最好什么时候能做，我一定借钱都要自费给她做上。因为我此前和他说，腭裂最好在8个月到1岁时完成。我想这一刻，我和他的心是通的，都想为唇、腭裂的孩子做最大的努力和最好的治疗。

（有人请客，待续）

手术是成功的,家长很满意，但我还是告诉他们将来小孩长大了以后，需要做二期修复。孩子的父亲今天找到我，眼神中透着坚毅的决心，表达出对女儿的不离不弃，我知道手术给他们带来了希望——一种找到出路的希望。

今天想和大家谈谈唇裂的手术治疗。

最早的唇裂手术要上溯到古荆州时的一位名医，是他做的全世界第一台唇裂手术。当然，手术的效果不得而知，经过几百年的术式演变，现今的唇裂手术已经相当精细。

1．      唇裂手术基本要求在手术显微镜下完成。 付教授一般采用5倍放大显微镜，这样对唇部微型结构的解剖和再造，具有最佳的直视效果。最简单的比方，1个毫米的距离，在视野里就是5个毫米的裂隙，有助于无创缝合。工欲善其行必先利其器，这个问题后面会详谈，如有兴趣可以跟贴提问。

2．      唇珠的再造。唇珠位于红唇部，是向前突起的球状结构。唇裂的修复时，不仅要有整齐的唇红缘，为了形成唇部的立体结构，更要形成唇珠。这个结构的恢复，在本院基本上能达到近似真实的效果，已经是比较常规的要求。（下次发唇珠再造的图片）

3．      鼻畸形的矫正。

4．      人中嵴及人中的再现。

5．      鼻底微结构的再造。

（待续）

傅教授讨论的话题实在不是一个能够三言两语就能说清楚的话题，无论从病人还是从医生的角度来讲，留与舍的问题实在令人难以决断，我觉得从现代医学伦理学角度出发，或许能给我们一些启示。

（一）、产前诊断与遗传咨询

产前诊断也称为出生前诊断或宫内诊断，是指在胎儿出生前用各种方法对某些胎儿先天性、遗传性疾病作出诊断。

遗传咨询是产前诊断的重要组成部分，有人把它比作产前诊断的前奏曲，其涉及范围广泛，包括婚前咨询、受孕前咨询和怀孕后的咨询。就产前诊断而言，遗传咨询主要涉及怀孕期间的咨询，根据孕妇的具体情况给予相应的健康生育指导，并选择必要的产前诊断方法，及时发现和诊断胎儿的先天性缺陷。

遗传咨询目前针对的主要人群包括：高龄孕妇；曾经生育过先天畸形胎儿或孩子的夫妇；有遗传性疾病家族史的夫妇；夫妇中一人患有遗传性疾病或系遗传性疾病的可疑者；患有先天性疾病的孕妇；夫妇一方或双方已知或可疑为某种遗传性疾病基因携带者；怀孕期间或受孕前接触有害因素，如用药、感染、X射线、职业中的有害物质等；夫妇间的血缘关系较近者。但由于科学发展的局限性，目前任何产前诊断，无论是实验室检查还是超声检查，都不可能达到百分之百的准确性。在遗传咨询的过程中，这一点也应该明确告诉前来咨询者。由于胎儿异常涉及遗传学、产科学以及影像学等多种学科，由遗传学家、产科医生、影像学家组成的专家小组共同进行产前遗传咨询，对于提高产前诊断和处理的准确性，可以起到积极的推动作用。

对于产前明确诊断的畸形胎儿，基本处理原则是：告知夫妇胎儿畸形的性质及其严重程度；目前医学上是否有治疗的手段及胎儿出生后可能出现的后遗症；可能的遗传方式；在心理上减轻夫妇的焦虑和负罪感；鼓励夫妇做出他们自己的选择——继续妊娠还是终止妊娠；对于要求终止妊娠的夫妇应尊重他们的意愿，在不违背相关法律和医学伦理学原则的基础上，医院可采取人工流产的措施终止妊娠。对某些胎儿结构轻微异常，但诊断不明确的病例，应做进一步分析和其他检查，以排除可能影响胎儿生命质量的严重疾病。在尊重夫妇意愿的基础上，应对这类胎儿加强产前的随访观察，避免盲目的人工流产。

在产前遗传咨询和诊断处理中，有关的医务人员应严格遵循知情选择原则，从事产前遗传咨询和产前诊断的医生有责任和义务，根据现有的实验室检查和临床分析得出产前诊断结果，告知夫妻双方胎儿的情况和可能的预后，但医生不得有任何暗示或诱导夫妻双方做进一步选择的行为。在知情选择的基础上，根据上述各项处理原则，夫妻双方有权作出自己的选择。如夫妻双方有意愿终止妊娠，应根据母婴保健法第三章第十九条的规定，经本人同意，并签署意见，如本人无行为能力，应当经其监护人同意，并签署意见，医学上可以考虑施行人工流产终止妊娠。

由于医学科学本身发展的有限性，医师根据实验室和有关临床资料做出的产前诊断结果，有可能存在与实际情况不相一致。对此，在夫妻双方作出终止妊娠的选择时，医务人员有权利和义务向夫妻双方作出必要的解释。

（二）、人工流产的争论

有关人工流产的伦理问题，一直是人们关心、颇具争论的题目，它涉及到伦理道德、妇女本身、胎儿、家庭和社会诸方面的利益。

（三）、具体指导原则

   为了结合我国的具体国情，根据我国的相关法律“中华人民共和国母婴保健法”和医学处理原则，以及人们对生命的价值观、道德观，以及社会的习俗和经济状况等，在遵从有关法律法规原则的基础上，在产前遗传咨询和诊断处理工作中更好体现医学伦理学的原则，我们制定了对先天缺陷胎儿的处理原则草案。草案的总体原则是根据“中华人民共和国母婴保健法”第三章第十七条和第十八条的有关规定，对发现或怀疑胎儿有异常的孕妇，应进行相关的产前诊断；经产前诊断，有下列情形之一的，应当向夫妻双方说明情况，并提供有关的医学意见供孕妇本人和家属参考：胎儿患有严重遗传疾病的；胎儿有严重缺陷的；因患严重疾病，继续妊娠可能危及孕妇生命安全或严重危害孕妇健康的。

   同时，我们还对各类胎儿先天缺陷的具体情况制定了相应的处理原则，供临床处理具体病例时参考。

4．人中嵴及人中的再现

人中是位于唇中央部、鼻小柱下方的一个纵向的凹陷，此凹陷上方较浅而下方较深。凹陷两侧隆起的是人种嵴。两侧人中嵴大致平行，但上方略窄、下方略宽。人中是上唇中央部位的重要表面结构，平整而无人中的上唇缺乏立体感并使上唇显得生硬而呆板。

因此手术要求尽可能恢复上述结构，达到面容生动的效果。