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唇腭裂咨询网论坛傅豫川唇腭裂咨询◆ 网上问诊 ◆ → [求助]皮罗氏综合症 一般会还伴有其他什么病症吗?

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主题:[求助]皮罗氏综合症 一般会还伴有其他什么病症吗?

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shileo
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[求助]皮罗氏综合症 一般会还伴有其他什么病症吗?  发帖心情 Post By:2013-04-27 04:44:17

傅教授您好! 我儿子出生时在当地医院被诊断为皮罗氏综合症 。就是想问问您得了 皮罗氏综合症 一般都还会常伴其他畸形、先天性心脏病占15%-25%,其 他如斜视,先天性青光眼,低位耳,小颅畸形,先天性马蹄形外翻!先天 性髋关节脱位,脑积水等,真的的会有这么多的其他病症出现吗???? 因为此病发病率极地,很想知道以现在的技术能不能完全治愈呢? 每天都在担心我的孩子还有可能其他病症在里面,心里万分的忧虑。这可是 孩子一辈子的伤害啊! 希望您能在百忙之中抽点时间帮我解答这些些疑问?万分的感激!!!!

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fuyuchuan
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  发帖心情 Post By:2013-04-27 08:51:12

其它系统的疾病只有进一步的检查才能确定,并不是并发所有畸形。做为我们唇腭裂医生,主要考虑的是小颌畸形和腭裂的问题。小颌的早期问题主要是影响呼吸,如果不严重可以不必治疗,随着年龄的长大会逐渐好一些。也没必要过度担心。


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shileo
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  发帖心情 Post By:2013-04-27 23:07:23

谢谢您! 傅教授能在百忙之中给我回复。您给我的回复我放心许多了。我儿子现在快满月了,只是胃口不稳定,怕他体质差。我老婆因为担心,现在母乳没有了。希望我儿子 不会有事,托您的福吧。以您的意思好像除了额裂需要做手术之外。其他的像小下额, 舌后坠都会自行好转吗?还有会不会有可能引起面部畸形?之后还有最主要的问题是说话语音发音的问题吧。一般得了皮罗氏综合症经过治疗之后,以后能和正常人一样吗? 具我所知我和我老婆家族都没有额裂病史(我们第一胎生个女儿都很健康的) 我儿子现在得了这个五万分之一几率的病,他以后会遗传给他的下一代吗?

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  发帖心情 Post By:2013-04-28 10:25:58

小下颌、舌后缀如果没有影响呼吸的症状可以不治疗。颌骨发育畸形以后是会存在的,但治疗或不治疗那是以后的问题,还要看将来的畸形情况。语音如果治疗的理想是可以和正常人一样的。唇腭裂的遗传率为28%左右。


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