在我的个人网页(傅豫川唇腭裂咨询网http://www.fuyuchuan.com)上,我对唇腭裂患儿的父母说:上帝希望你们成为最具有爱心的人,于是给了你们一个特别的孩子。我又对从事唇腭裂治疗的同道们说:上帝希望你成为最具有爱心的人,于是赋予了你一个特别的职业。默默地,在这个特殊的领域中已走过二十四年,手术台上也为数千位患儿精雕细刻。几十年来感触最深的莫过于与他们心灵的接触——
12日上午,李亚鹏通过网络在自己的博客上公开了女儿消息,他坦露内心最真实的情感时所表现出的坚强、勇气以及为人父的深情,得到了众人的赞扬。从而,人们也开启了了解唇腭裂知识的欲望。作为一位唇腭裂外科医师,告诉大家,责无旁贷。
其实,唇腭裂是一种非常常见的先天性畸形。在胚胎发育早期,嘴唇和上腭部分是由两侧组织渐渐往中线连接起来形成。如果在妊娠早期(2个月以前)有某些因素干扰而不能按预定的进度达到连接时,就会产生唇裂或腭裂。据国家出生缺陷检测中心公布的资料,我国唇腭裂发生率为0.18%,也就是说每550个新生儿中就可能有一个唇腭裂患儿。虽然目前医学上对唇腭裂的原因尚无定论,但唇腭裂的治疗已进入了先进的序列治疗阶段。不仅可帮助患儿关闭裂隙,而且能够全面的、系统的进行治疗,如解决牙列畸形,语音障碍,面部发育不良,心理障碍等问题,使其既改善面部形态,又恢复语音功能,达到更加完美的境界。
究竟是什么原因造成的唇腭裂畸形呢?目前大部分致病原因尚不清楚,部分患者可能与遗传或环境因素有关。遗传学研究证明,本病为多基因遗传性疾病,并不是所有的唇腭裂患者都会生出唇腭裂孩子,只有20-30%的患者具有阳性的遗传因素。环境因素是产生唇腭裂的最多的原因,但也不很确切,如怀孕期间维生素的缺乏,母亲在怀孕期间感染病毒,接触X射线、激素或抗肿瘤药物、抗组胺药、烟酒刺激等,都可能造成遗传基因的突变而发生唇腭裂畸形。
专业而精细的整复外科手术对患者的外观、语音恢复、耳疾的改善、颜面的发育及心理社会适应均有极大影响。唇腭裂整复手术主要包括唇裂修复术、腭裂修复术和牙槽突裂植骨术。此外,还要根据患者的个别情况选择性地增加咽成形术、唇裂鼻畸形矫正术、唇腭裂继发畸形二期整复术、正颌手术等。这些手术哪些应该作,哪些不应该作都是根据不同患者具体的畸形程度决定的。一般来说,唇裂修复术在出生后3个月进行;腭裂修复术在出生后1岁左右进行;咽成形术在4~5岁进行;牙槽突裂植骨术在9~11岁进行;唇裂鼻畸形矫正术在13~15岁进行;正颌外科手术一般在16~18岁进行。
目前,在观念上和技术上国内外并没有太大差异,当然这指的是一些专科医院的唇腭裂治疗中心,如北京大学口腔医学院、成都大学口腔医学院、上海交通大学口腔医学院、武汉大学口腔医学院等等。但中国的人口众多,有经验的医生远远不能满足数以万计患者的需求,不理想的治疗结果会成为患者心理上一生的阴影,这正是我们医务工作者以及所有关心唇腭裂患者的人们需要考虑的问题。
这里,我想公开我的一位患者父亲的来信。
“那段日子是怎样过来的,我不想说;儿子从产房抱出的一霎那,我不想说;妻子成天以泪洗面,我不想说;全家人看孩子的神态;我不想说;亲朋好友询问儿子时我的支支吾吾,我不想说;带小儿看病时的遮遮掩掩——所有经过的一切,我都不想说。
半年过去,终于熬到小儿做手术的日子,心里虽注满憧憬,但心境反倒平静了许多。昨日做了一个甜美的梦,儿子冲我笑得灿烂无比,他的嘴唇光滑完整,旁边还有两酒窝。眼神中透出幸福。
如今回想起那段日子,不禁有些好笑,因为一个有缺陷的小孩突然摆到我们面前,确实让我们不知所措。了解唇裂的所有知识后,心中渐渐释然了。嘴唇上的缺是可以弥补的,而且随着现代医学进步,修补好的唇形日臻完美,相反,人们心里烙下的阴影倒会影响人的一生。但愿碰见此事的父母们能尽快脱离痛苦,找到真正的解决良法。
李亚鹏说:“回顾过去这几个月的风风雨雨,首先要感谢很多人,是他们每一个人的善良和帮助使我们的女儿顺利出生,顺利地进行治疗——”
我们衷心祝愿李亚鹏、王菲的这位被上帝吻过的孩子顺利康复,幸福快乐!