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主题:一个腭裂宝宝妈妈的心路历程

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一个腭裂宝宝妈妈的心路历程  发帖心情 Post By:2010-03-23 12:36:29

通过辛苦的十月怀胎,我日夜期盼的宝宝终于在2009年11月26日上午降生了,当我听到宝宝的第一声啼哭时,所有的辛苦和疼痛马上消失的无影无踪,刹那间,幸福充满了我的整个心房……可是我还没来得及好好感受这幸福时,不幸却已悄然来临了……就在第二天的下午宝宝突然口吐、鼻流鲜血,当时只有我和妈妈在医院,万幸的是刚好黄粤医生来到我病房,她一看到宝这样,马上就把她抱起,叫来儿科医生,立即进行抢救,后转到总院新生儿科……当医生把宝宝抱走,抱上救护车的那一刻,我以为宝宝再也不会回来了………宝宝不在了,我的心碎了,我伤心地回到家中,看着带去医院宝宝还未来得及穿的衣服,看着家中为宝宝所准备的所有东西,宝宝都还没来得及用过一次,我甚至都还没来得及好好抱一下她,可是,宝宝就这样走了,我的泪再也控制不住地流了下来。。。。。这时,天已黑了,老公从医院回来了。。。。。。他什么都没说,但我看得出,他强忍着眼里的泪水不让它流下来。。。。。最后,他颤抖着手把宝宝的病重通知书拿了出来。。。。。我们彼此再也控制不住地痛哭了。。。。。直到晚上,黄粤医生打来电话,她说她刚去总院新生儿科看了我们宝宝,并告诉我们宝宝已脱离危险了,因抢救及时,不用输血,医生推断是新生儿缺K消化道出血。。。。。宝宝在医院里一住就十天,在这十天里,医院是不准家属探望的,我们不知道可怜的宝宝在那冰冷的病房里是怎样度过的,我们每一天都在提心吊胆中度过,我每一天都在祈求老天保佑我宝健康,我愿意用我十年的生命去换取宝宝的健康,甚至是我的整个生命,我也愿意……2009年12月7日上午,医院总算打电话来了,说宝宝没事了,叫家属过去办出院手续,还说宝宝是幸运的,只是消化道出血而已,不会有后贵症,很多宝宝缺K都是脑出血,是没得救的。。。。那一刻,幸福又来到了我的身边。。。。。我以为,原以为,我宝经历了这么个大灾难,不会再有什么事了,俗话不是说大难不死必有后福吗???!!!谁知道,更大的灾难还在后面。。。。。。

那天,我们满心欢喜地把宝宝接回了家,可是,没过多久,我们再也开心不起来,不知为什么,宝宝总是不吃不喝,总是又哭又闹,一天复一天,一日复一日,宝宝总是那样,本来就惊魂未定的我,心已揪得更紧了,看着宝宝那瘦弱的身躯,我的心就像被刺了一把刀。。。。。。曾经的幸福早已荡然无存,有时,我甚至会很怕,很怕,很怕宝宝会突然离我而去。。。。。。。就这样,我每天就在这种担忧和恐惧中坐完了月子。。。。。

后来,发现宝宝总是张开嘴来呼吸,那呼吸声也越来越响。。。。。于是在2010年1月1日,宝宝出生的第37天,我再也管不了那天是什么日子了,抱了宝就去医院,真正的恶梦也就从那天开始。。。。。。

那天医生告诉我们,宝宝已严重缺钙,喉软骨发育不良,喉喘鸣,呼吸有点困难,还有腭裂。。。。

当医生告诉我宝宝有腭裂时,我根本就不知道腭裂是什么,在医生的指点下,我只看到宝的喉咙很大。。。。。。直到回到家,我把医生写的“腭裂”这两个字上网一查,不查不知道,一查吓一跳!!!什么听力影响、并发心脏,下代遗传,说话不清。。。。越查心越痛,越查心越碎。。。。。

就这样,宝出生仅有几十天,灾难就这样一个接一个地冲来。。。。。。我恨苍天,我恨它对我不公!为什么好人就没有好报???我还告诉自己,这只是个梦,梦醒了,一切就好了。。。。


从此之后,我心如死灰,看不到阳光,更看不到希望,那连串的灾难终于彻底地把我击败了,每天看着宝宝那么痛苦地活着,我祈求老天,如果你不能给她健康,那就请把她收回吧。。。。。。

那一刻,我已感觉到活着毫无意义。。。。。


就这样,昏昏沉沉地过了一段日子,偶然的一天晚上,我在网上发现了一个网站,叫傅豫川唇腭裂咨询网,在那里,我不仅看到了很多像我这样的父母依然坚强地活着,还有很多热心的妈妈给了我安慰,并告诉我要坚强,世上没有过不去火焰山,阳光总在风雨后。。。。。。那一刻,我身上仿佛突然有了一股力量,告诉自己我要振作,我要坚强。。。。

后来,我就用QQ创了一个“坚强面对”群,很快,很多像我这样的父母加了进来,我们就像姐妹,就像亲人,她们总是鼓励我,把喂养经验告诉我,让我那颗伤痕累累、冰冷的心慢慢地温暖起来。。。。

现在宝宝快四个月了,随着宝宝的成长,我现在的心情好多了,并深切体会到了宝宝给我带来的欢乐,现在的我好爱,好爱她,再也不再祈求老天把她带走了,我知道, 也许前面的路会更难走,就连算命的先生也说我宝很难养,但我已不再害怕,我一定会加油!!!坚强面对!!!

 

最后,我想说,谢谢曾经给我安慰和鼓励的各位妈妈,真的很感谢你们!也很感谢这个网站,如果没有这个网站,真的不知道今天的我和宝宝会是怎样!

亲爱的朋友们,不要伤心,不要害怕,不要气馁,我们心连心,手牵手,一起大胆往前走。。。。为宝宝更美好的明天努力和加油!!!!


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  发帖心情 Post By:2010-03-23 21:35:24

我家宝宝也是腭裂二度,比你家宝宝大26天。腭裂的同时还伴有喉软骨发育不良,喉喘鸣,还有罗伯氏综合症(小下颌)。现在宝宝都快5个月了,同龄的宝宝都15斤多了,可我宝宝才12斤,看着宝宝每天只吃一点点奶就好心痛.不知道照这样的生长速度,何时才能做手术呀。

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  发帖心情 Post By:2010-03-24 15:01:51

其实,当今的医疗技术对于腭裂的治疗效果还是肯定的,腭裂关键一点就是影响语音的清晰度,理想的治疗基本上可以使90%以上的腭裂孩子恢复正常语音。恢复了正常语音,什么事也就没有了。想想看,如果还伴有唇裂,还会影响到容貌,他们更加不幸啊。幸福和痛苦都是相对的,只要“坚强面对”。


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  发帖心情 Post By:2010-03-24 17:24:34

有了付教授这翻话,我的心情更加放松了.付教授,我是广东这边,你会不会来广东手术?如果我特请你过来,你会来吗?我真的很希望像你这样的专家来给我宝手术.

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  发帖心情 Post By:2010-03-26 14:38:50

我也在广东东莞,我想请傅教授给宝宝做手术,可是我们离琥武汉太远了...

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  发帖心情 Post By:2010-03-28 17:35:09

秋秋妈妈,我是惠州的.有空加我,QQ107588912


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  发帖心情 Post By:2010-04-28 11:38:50

我的宝宝今天刚满月。还记得她出生的那一刻,小脸红红的,大声啼哭。接生的医生直夸宝宝很干净,皮肤好。之后小宝躺在我边上和我一起在产房观察了2个小时。现在想起来一切都是那么美好。

2小时后我和宝宝一起被推出产房,宝宝被护士带去洗澡和体检,接着就被送进了NICU(这是我后来才知道的)。我是到第二天早上才知道宝宝有软腭裂。


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  发帖心情 Post By:2010-06-12 11:11:06

这是我创建的兔宝宝qq群34997514,我家宝宝现在已经有3周岁了,看着她可爱活泼的样子,我已经忘了她刚出生时那段回忆,也许是我不愿意再想起,因为现在已经过来了,现在很好,很快乐,何必再想不快乐的事情呢!相信自己、相信科学、坚持!!

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