主题：我能为我们这个特别的家做点什么呢？

 

 

    xiaoai850504写了一篇很感人的文章《[原创]唇腭裂爸爸妈妈们，我想对您们说》（http://www.fuyuchuan.com/bbs/dispbbs.asp?boardid=3&Id=3010），令很多父母感慨万千。全文如下：

    首先，谢谢傅教授提供了这样一个交流的平台。

          如果您可以看到，那么就接受我的祝福：圣诞快乐，元旦快乐，新年快乐哦！！！

          祝福多多，幸福多多！！！

          

    刚才看到一个未出世的孩子妈妈的《唇腭裂孩子是去是留》，昨天和群里和朋友也在交流这个话题，我的心情有点沉重。可能相比其他的唇腭裂严重的患者，我是不幸运的幸运，因为他们面临的语音纠正，牙槽植骨，鼻部矫形等等一系列的手术是我没有面临过的，更多的问题是我这个唇裂患者所无法想象到，走到现在，我也承受了身体以及心理的痛苦，可是，相比前者，那是远远不及的。

    可是，还是想把自己的真心表露出来，想写给给予我生命的爸爸妈妈，想写给所有的唇腭裂爸爸妈妈！你们是伟大的，你们是可敬的！！！

    伤痕是上帝给予我们唇腭裂孩子一个特别的亲吻，它是一份特别的礼物。因为此，注定我们这些天使宝宝从降临到这个世界上要承受比其他正常孩子更多的东西：旁人惊讶甚至害怕的眼光，同龄人的嘲笑和讽刺...... 身体上的痛苦，更加要面临的是心理上的痛苦！！！

    或许我们从出生开始就要接受一次，二次，甚至更多次的手术，而这所做的一切，都只是为了自己在外观上能够尽可能的接近完美-残缺的完美。因为我们知道，再先进的技术，再好的医生，我们的外观都只是可能恢复到更好，可是却不可能达到完美。我以后的路途，可能因为此，注定比其他孩子要走得更加困难，要更加艰辛。

    可是，爸爸妈妈，我还是要真挚地对您们说一声：谢谢您们，我亲爱的爸爸妈妈，我伟大的爸爸妈妈。谢谢您们让我来到这个世界上，谢谢你们给了我宝贵的生命。谢谢您们为了我所做的一切一切。很抱歉，我不可以给你展现一个完美的笑容；很抱歉，为了让我改善外观，您们辛苦求医。为了我的健康成长，您们付出自己所有的心血，尽自己的最大努力。纵使如此，您们面对我，心仍在疼痛，在内疚，您们认为是自己的错，不能给我一个完美的外观。

    爸爸妈妈，不要哭，不要伤心，我好爱您们，我很感激您们让我来到这个世间，让我做您们的儿子（女儿）。

    以后的人生旅途，我知道，注定是我要自己面对的。可能会因为自己的残缺，而特别的艰难，可是，爸爸妈妈，您们放心，我会好好走好我的人生路的。从小时候开始，我就要接受N次的手术，接受难以想象的痛苦和疼痛，那所有一切一切的苦难，我都早已经历，它们已经磨砺了我的心智，锻炼了我的坚强和勇敢。我有信心面对以后未知的旅途，我会用自己的优秀来向所有人证明：我是很棒的。爸爸妈妈，我要是您们的自豪和骄傲。

    子女的痛苦在父母那里都是加倍的，爸爸妈妈，我知道，为了我，您们承受着比我更多的压力和痛苦，这是我穷其一生也无法回报的。

    是您们 伟大而无私的爱让我健康快乐的成长，是您们给了我一片温暖安全的天空，谢谢您们！！！

 

    薛芙瑶在后面跟了个帖子，表达了朋友们对本网站所寄托的希望：

    xiaoai850504,希望傅教授的网站一直都在，或许多少年以后我的孩子长大了看到这些话，她就会知道父母对他的爱，就能理解父母的一片心。

    我回复到：薛芙瑶，很高兴你提出这样的愿望。这个网站不是因为我而存在，而是因为唇腭裂这个特别值得关爱的人群而存在。所以，在这个世界不管我存在与否，此网站都会存在下去。这是我的愿望，也做了相关的安排。当然，更需要大家一起来爱护它和维护它，它的生命才会长久，它的生命才会有意义。

 

    各位朋友，你对我们这个特别的家有什么要求呢？你希望我们这个家成为什么样子呢？你将来能为这个家做点什么贡献呢？

    网站需要义工，有意者可跟帖或与网站负责人石勇15629010680联系。