我是一个腭裂母亲，曾经在11岁的时候做过一次手术，但手术失败了，说话有鼻音。从小我是在别人的嘲笑中长大的。我的父母都是正常人，但我和弟弟都是腭裂患者。我做梦也没有想到我的孩子遗传了我的腭裂，是不完全性腭裂无唇裂那种。在她出生的第二天，吃奶时呛奶就被诊断出来了，宝宝的爸爸是正常的。因为是个女孩，又遗传了我的病，婆家的人一时不能接受。那时的我虽然躺在产科的病床上，但眼泪忍不住一直流。我是多么害怕孩子有一天也会像我这样说话不清呀，甚至是被人取笑。因为这个社会太现实了，我能体会到腭裂带给我的自卑以及学习和工作上的困难。我不想让我曾经受的苦发生在孩子身上，只要孩子能像正常人一样说话不管付出多大的代价我都愿意的。也许是腭裂的缘故，宝宝从一开始就吮奶困难，后来医生说实在没办法，就喂奶粉吧，不然她吃不到嘴里去。后来宝宝一直都是用勺子喂，但稍一不注意就呛到了，特别是喂水的时候呛得更厉害。那时候我的心如刀割一样难受。我想，哪怕再辛苦再困难，也要带好孩子，把她养结实一点。等到她8个月的时候就可以手术了。在网上我看到通过手术孩子的语音是可以恢复正常的，这让我心中燃起了一点希望。
日盼夜盼，终于盼到了8个月，孩子也长到了18斤，我便开始约医生做手术。很感谢唇腭裂咨询网，因为有了这个平台，让我通过网站的石先生约到了傅教授。手术定在9月17号，宝宝刚好8个半月。和我们一起手术的，还有另外两个宝宝。手术前两天，宝宝验了血常规，但白细胞有点偏高，11.2，但手术前再次检查的时候10.8，医生说可以手术，我才放下心来。从宝宝住院那天起，我的心都一直揪着，看着孩子抽血的时候哇哇直哭的样子我都心疼得不得了再也不敢想像孩子手术时会痛成什么样子。护土给宝宝打点滴的时候，是扎的头，扎了三次。每扎一次，孩子就边哭边喊着“Ma Ma”，就像是叫妈妈一样，一针扎下去，比扎在我自己身上还要难受。我只能含着眼泪，不停地对孩子说：“宝宝乖，妈妈在这里”。术前6个小时，是严格禁食的，为了不让宝宝饿着，半夜两点，孩子还没有醒，只好把她弄醒又喂了一次奶。上午8：30分，宝宝被送进了手术室。术前的前一刻，我亲眼见到了傅教授，他是那样平易近人，镇定自若，并问我孩子多大了，说不要担心，手术没有问题的。这让我悬着的心放了下来。
10：00钟，一个半小时焦急的等待后宝宝终于从手术台下来，抱到病房的时候，麻药已经醒了，只听到她大声的啼哭。鼻孔里插着氧气，额头上输着液，胸口上、脚上夹着检测心电图的仪器，见到孩子的那一刹那，我哭了，泪如泉涌，我知道此时的孩子，她很疼，但她不会说话，她也说不出来，她的任何需要都不能表达，她只能哭。她的眼睛是肿的，脸也是肿的，并有术后发烧现象。其他的宝宝做完手术也是这样。护士再三交待，要摁着她不能让她乱动，6个小时以后才能喝少量的水吃少量的东西，才能抱她起来。我是多么希望这个苦我能替孩子受呀，2个小时，孩子整整哭了2个小时，这中间一分钟也没有停止过，我就那样眼睁睁地看着孩子受罪。孩子终于哭累了，哭得没有力气了，睡了一会儿，大概十几分钟，又痛醒了又开始哭。哭累了又睡了一下。就这样一直熬过了6个小时，孩子的嘴都是干裂的。眼睛早就肿得只剩一条缝。6个小时以后，宝宝喝了一点水，再后来喂了一点奶。终于平静了下来，似乎没有那么疼了。
第二天，宝宝精神开始好起来。吃得仍然很少，有点拉肚子，并且还是发烧，我们给她做了冰敷，并贴了退烧贴在额头上。第三天，宝宝的状态比前一天又好了一点，医生说因为只是腭裂不用拆线，明天就可以出院了。出院后2周内喂流质，一个月内恢复正常普食。在手术后的第四天宝宝出院了也不烧了。现在手术已经过了21天，宝宝虽然还只是喝奶粉，嘴里的线头还没有掉完，但吃得饱，睡得香。因为孩子回了老家，也没有复诊。看到孩子活泼乱跳的样子，我感到无比欣慰，那段难熬的日子终于挺过来了，接下来只等着3岁左右做语音评估了。在这里很感谢傅教授，感谢他精湛的医术，因为有了他，许许多多唇腭裂宝宝才有了自信。我想这种谢意不是用言语可以表达完的。但愿所有唇腭裂宝宝和我家宝宝一样，早日康复！健健康康地长大！
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Post By：2010-10-08 08:21:09
