主题：希望更多的唇腭裂患者的父母交流经验

我也有一对双胞胎女儿，我的大宝宝是三度单侧唇腭裂，我们当时真的好伤心，我不知道哭了多少回，有时看到她可爱的样子就会不自觉哭。。。。。。现在她们已经快四个月了，我们三个月的时候去做的正畸，医生说得两个月后做手术。她很坚强，我们每星期去一趟医院，真希望她能快点好起来，我们在医院看到了很多做了的术的患儿，效果真的很好，我相信我们的宝宝们都会健康快乐地生活的，朋友们，加油！ 我们也要学着坚强。。。。。。

我的宝宝腭裂，出生时呛到羊水引起肺炎，黄疸偏高，一直在新生儿科住院，今天出生第18天了，在医院住了13天后我们强制性将孩子接出了医院，医生一直给孩子插胃管喂奶。回家后根本不会吃奶，连吞咽都很困难，现在好点了。用小勺一点一点的喂，但是吃40毫升要用两个小时。月子里的宝宝很会睡觉。用小勺喂也是边睡边吃。。。。。尽管很困难，但是全家人还是很精心很耐烦的喂养，相信孩子会健康起来。

天下慈母心我也是生了孩子后才体味的

我家小孩单侧唇裂,腭裂很严重(我不太懂是几度),八个月时做了唇裂修复手术,还算是成功吧,1岁10个月时做了腭裂手术,但现在说话有点不太清楚,而且可以看到他口腔直到喉咙整个都是空的,现在小孩5岁了,至今很难接受这个事实,我很怕看到人家异样的眼光(也许是心里作用吧).因我们家是农村，是可以生第二胎的，我都没勇力，怕再生了一个这样的要怎么办．我常想像这样的小孩以后从事哪方面的工作会更好呢．各位爸爸，妈妈有什么高见呢．如果小孩语音方面存在问题，做要常和人沟通的工作肯定是不适合的，可又有什么工作可以不用常和人沟通或沟通少一些呢．（也许担心有点多余，但这是必需要考虑的问题呀）

我的宝宝也是先天的腭裂 都不知道自己怎么带好宝宝 喂奶就呛奶 哎 宝宝出生1个月了 可是缺瘦了3两 没张肉 现在还住在医院  得2次肺炎了 家人都好着急 谁告诉我 怎么喂好宝宝啊 看他吃东西呛奶 好可怜哦

      一样的,都是一样的,期待,失洛,期待,我的儿子两个多月了,很可笑,爱笑.QQ115567579

www.godwen.com  这是我们上帝之吻。   这里有我们成功的例子，有我们成长的精彩！！

因为带着孩子,我没有多余的时间在网上和爸爸妈妈们交流.爱女已经1岁半了，我几乎已经忘了孩子的缺陷,现在的我,自信、快乐、满足，而这样的情绪也在感染着身边的孩子，没有人会记得她出生时的可怜样子，也很少有陌生人问起孩子的嘴唇是怎么回事。亲爱的爸爸妈妈们，如果你们的孩子也被上帝吻过，千万不要伤心难过，记住：对于病魔，战略上重视它，心理轻视它！

我是剖腹产，当听到医生说孩子是二度唇腭裂，那一刻脑子一片空白，当医生把孩子抱给我看时，他正把自己的小手往嘴里塞，我暗暗对自己说，哪怕全世界都抛弃他，我不能，我是他妈妈，十月怀胎那么辛苦，无论付出多少我都要治好他，让他健康成长，还好老公和家人都没有嫌弃孩子，孩子出生后，他爸爸就辞了工作，我们夫妻俩专心在家带孩子，上网找资料，我不在乎别人异样眼光，我认为我的孩子是世界上最漂亮的，满月后我就经常带孩子串门，逛街。我宝宝40天就会跟人笑，两个月开始说牙牙语，那种幸福难以言语，孩子现在已经93天了，下个星期就做手术，妈妈们，坚强起来，不要悲观，一切都会好起来的。

讨债公司/蓝月传奇辅助/蓝月辅助