主题：希望更多的唇腭裂患者的父母交流经验

这里是相同命运的人.我们的宝宝都那么可爱,可是上帝却跟他们开了个玩笑,只是这个玩笑,会让我们做家长的心疼至死!我的宝贝现在七个多月了,是不完全腭裂.每当看到有腭裂患者发的贴子,我的心就一点点的沉.我的宝贝非常可爱.我看着他的时候,脸上是笑的,内心是哭的.真的不知道今后他说话会怎么样.还好,傅教授说绝大多数腭裂患者术后说话都会正常的,我的心踏实多了.宝宝发育的不错,一切都在正常范围内,而且吃奶速度也很快,添加辅食以后,也没感觉到他吞咽有困难.这些都让我忘了他患有腭裂.只是,看到他鼻子里流奶的时候,我的心就会疼.不过,我想,我们在这里不应该说一些丧气话,应该互相多给一些鼓励.让我们做家长的首先有个好的心态,这样宝宝们才会更健康快乐的成长!我在这里,祝福所有患有此类病的小宝宝们都能够完全康复!!!!

      我是一名唇腭裂宝宝的妈妈，宝宝的出生也曾经让我很难过，不过现在都过去了，并不是因为宝宝的病已经完全治疗好了，而是我已经能正确对待唇腭裂这个曾经让我那么痛恨的疾病。我曾经想写一篇文章，把我的感受，我的心路历程写下来，让更多唇腭裂宝宝的父母能从我的经历中收获一点什么，因为我太了解他们了，我知道他们的痛苦，焦虑和渴盼。我想通过我的经历给他们更多的信心。可是我知道我现在不能写，若干年后宝宝成人了，并且是那么的让做母亲的我为之骄傲，我想，那时我就该动笔了。现在，我只想说，别担心，你们的宝宝能治好的，你能做的就是给宝宝好的及时的治疗，象对待正常孩子一样对待他。

大海

不知道你的小孩腭裂手术找谁做的，做了什么特殊的语音训练没，请指教一下？

   孩子刚生下来的时候大大的眼睛深深的双眼皮，看过的医生护士没有一个不说宝宝漂亮的。

   可是出生后的没几天一次喂奶让我发现了孩子的腭裂。当时的我觉得天都要塌下来了。看着孩子纯真的脸旁我发誓不管有多大的困难我都要坚持，可没有想到我身边的丈夫却觉得孩子这样是我造成的（他一直觉得我家有这方面的遗传）我可以理解他的心情。但是最让我失望的是他曾经告诉我说他打听到说“孩子这样就是治疗后也和哑巴没什么区别，还说社会上有收这样孩子的福利院”。我不相信，如果就算真的是这样我也养他一辈子。

    好在我后来在这里认识了傅教授他对我的帮助很大。

    我真心的感谢他对我的帮助。

我的男孩和你(大海)的孩子一样,也是三度双侧严重唇鄂裂,现6个月要手术了,你的孩子是免费的还是自费手术的,区别在哪里.

傅教授：您好！

谢谢您在百忙中给我回信，我孩子是两侧2度完全腭裂，但是牙床完好。象这种情况术后对发音会有音响吗？我非常担心！

因为我有习怪性流产的毛病，前面怀过三次都宫内停止发育流产，还伴有子宫还纵隔，经过多年多次手术和治疗，结婚5年多后终于有了今天的宝贝女儿，（女儿就是我们夫妻的一切，）没想到不幸还延续到了我女儿的身上，竟然会腭裂，听到这个消息我们全家就象五雷轰顶。在这之前跟本没听说过，表面没有破相已是不幸中的大幸了！

出生后没几天女儿因为喂养问题呛奶住院住了一周，因为女儿的腭裂我们全家天天出去买奶嘴，家里已买了几十个奶嘴了，可是买回来的还是没用，照样呛到，看到女儿呛得发紫的小脸我的心在滴血！那几天全家人都几乎崩溃了。

出院时医生告诉我们说腭裂有专门的奶嘴卖，叫我们喂奶时要倍加小心。可是我们找遍深圳也没找到医生所说的腭裂奶嘴。后来我老公在一家婴儿用品专卖店里打听到上海某个地方有，他立即打电话让朋友帮助买了寄回来，刚开始因为奶嘴的头太大女儿不适应，老是不吸，现在有点习怪了。也能吃饱了，全家人一直悬着的心终于放下了一半。说了不怕您笑话，我抱孩子去医院打疫苗，人家都笑我的孩子这么小。我自己也挺不好意思的。不过相信以后不会了，宝宝这两天吃饱了，感觉一天一个样。全家人终于落出了久违了的笑容。

谢谢您给了我这个网站的网址，看到了这么多的患者的父母的心声，甚感同情。您的回信还给了我很大的安慰，以后有困难可以找您帮助，心塌实多了。

我的宝宝现在才一个月大，到了该手术的时候我再联系胡庆医生。

再次谢谢您！谢谢！

无限风光在顶峰，我觉得这句话很帖切我们孩子的成长之路，也许她走的是一条更艰难的路，但她或许会更能深切地体会什么是人生的幸福。上帝赐予我们每一个人的都是很特别的，欣然接受吧。说实在话，那种心痛的感觉经常还会在心头萦绕，但是我们一直在努力，怎么样让孩子过得更加幸福。我们送孩子去学跳舞，去参加城市宝贝的海选，并不奢求什么，只希望孩子能拥有一份快乐、健康的心情。孩子六岁了，爱唱歌，爱跳舞，经常有人夸她漂亮，特别是昨天在出租车上一位司机对她赞口不绝，说她太漂亮了，呵呵，你们发现没有，只要不是光线太强烈，其实看上去没有什么不同。因为孩子的缘故，我们的工作更加努力，也更加地热爱生活，孩子教会了我们怎样面对生活。对于孩子的将来我也无数次的担心，但是也坚信生活的道路是宽广的，总会有一条通向幸福的路。

让我们为所有的孩子祝福吧

此时流泪，彼时花开

请问大海你的孩子在哪家医院做的手术

正因为我的孩子太不幸所以我要更加爱他竭尽全力为他找最好的医院谁能告诉我哪家医院做腭裂效果好