希望更多的唇腭裂患者的父母交流经验[唇腭裂咨询网论坛]

特别的爱：我们有相似的经历，往事不堪回首，过去的就让它过去吧。你现在要做的就是把你的宝宝养的壮壮的，让他有健康的身体迎接将来的手术。

我的孩子17岁了，刚在武汉大学口腔医学院做了唇裂二期修复手术，效果很好，是付豫川教授主刀做的，你可以带你孩子看付教授的门诊。

心语:您好!我的孩子25/7付教授门诊看过,现在在韩教授那里正畸牙齿.正畸完后再找付教授做手术.看过你的留言,我很想与您和孩子交流一下.我孩子9月该上高中了,您的孩子比我们大,您和孩子怎么克服困难的.我和孩子很想得到您的联系方式或QQ,好吗?谢谢!<br>

小白妈妈

好啊，付教授，辛苦了。什么时候有空出来放松一下哦。

你可是我的偶像哦。不要把自己累跨了哦，保重身体哦。

２００６年１０月９日晚上１０点２０分，第一次和宝宝在手术室门口见面，我晕倒在地上，我从来就没有见过这样的一张脸．那一刻：我绝望，恐惧，却又不敢放声痛哭．因为我怕惊到还在手术桌上的爱妻．足足也了半个小时把自己情绪调整好．在门口推着爱妻回病房，妻子问：儿子长的象你，还是象我．我说：象我．妻子非常满足地说：真的？我应了一声．我怕妻子还问什么，连忙在电梯里吻住妻子的嘴，轻轻说：辛苦了．到了病房，我以要请医生吃饭为理由，迅速离开病房，我怕在她面前会哭．有岳母陪伴她．

那一夜，我们一家人都抱在一起痛哭，爸爸，妈妈，姐姐，妹妹，还有我都成了泪人．妈妈对我说：儿子啊，这是我们家的人．不管怎样都是自己的人啊．然后用汤匙一点点地喂，宝宝喝一口，妈妈就流一滴泪．我看着儿子：圆圆的脑袋，宽宽的额头，一双大眼睛一眨一眨的我痛哭了：小帅哥，你怎么就差那么一点啊．．．．我明白：我的儿子是先天性单边完全唇腭裂．

我不知道是怎么熬到天亮了，妈妈说：你要去医院看看，不去，你妻子会有想法的．妻子剖腹产刚刚动了手术，一个人全身挂满了药水，必须要瞒她真相．凌晨４：３０．妈妈，爸爸带着宝宝去市区大医院检查去了．我洗了脸，调整好情绪去我们镇上的医院去陪爱妻了．她问：宝宝呢？我想看看．我用想好的理由告诉了她：宝宝体质有点弱，要保温几天．没事的．她就不再怀疑了．有一点力气就打电话给朋友，同事报喜：我生了个儿子，我老公说很象他．我憋住所有的情绪和岳母轮换着细心地照顾她．爸爸打来电话安慰我说：孙子没事！一切正常．三个月就可以手术的，做了一后会和正常人一模一样．

中午，我们一家人聚在一起想办法，宝宝该放那里喂养？因为在家肯定不行的，很多亲戚朋友都会来看的．后来，我们准备在附近邻镇那里暂住三个月．就这样，妈妈和爸爸搬到那边安心慢慢照顾宝宝了．姐姐请假在家烧菜，做饭，到处打听这方面的消息．

已经四天了，妹说我瘦了好多．这几天，我用一根头发的力量顶住了千斤的压力，它没有断．因为我是个男人，孩子的父亲，妻子的丈夫，父母的儿子．

我上了好多网站找这方面的东西看，看了很多这方面的书．我心里有底多了．再过２天，我的妻子要出院在家调理身体了我该怎么跟她说，我该怎么从新面一个刚动完手术才几天的泪流满面妻子．

上帝啊，这不公平！！！

饿鱼:

放宽点心,你得好好地振作起来。也不要太担心你妻子对于接受事实的承受力，她会承受得起的，因为那是他亲爱的天使。一切都是有希望变得好起来，三个月孩子手术后情况会好的，真的。

谢谢亭,大家都会好起来的.我们仨很快就团聚了.

我是一名腭裂患者，可想象在我的童年里也遭受过嘲笑与屈辱，但我的父母从来没有放弃过我，他们是给与我力量的源泉！我感谢他们，当我在痛苦与迷惘的时候，他们给予我的是力量。我很庆幸我没有因为我的病而俄耽误我读书！时至今日，我才了解作为腭裂患者的家长要承受多么大的心理压力，尤其是来自社会的一样的目光，然而我希望你们能够坚强起来，你们是孩子的榜样，使孩子坚强的后盾，孩子最初的心态是来源于家长的，如果给予孩子乐观自信的信念，我相信他们是能够很好地融入社会的

今天心里有点酸，我的两个儿子53天了，是同卵的双胞胎，出生时3。3斤和4。4斤，我的二儿已经8斤多了，他是我们全家的开心果，，我的大儿子因为早出生一分钟虽然是个小不点还是做了小哥哥，他是单侧完全唇腭裂，一双眼睛炯炯有神，医生当时就把我大儿的情况告诉我了，我当时很镇定，必定是我自己的孩子，无论他多么丑我都会爱他的，可是我从来都没接触过唇腭裂的孩子，他又那么小，当时我就把他留在医院护理了。

20天的时候我太想他了，就把他接回家了，全家人哭了好几天，他根本就不会吃东西，一次连10毫升都吃不上，我一看见他就哭，不知道怎么护理，不知道他能不能活下去。艰难的日子总算过去了，现在他已经能吃90毫升了，已经将近6斤了，其实唇腭裂的孩子和正常的孩子一样，只是需要你加倍的用爱心护理他，多爱他吧！

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