我先介绍一下情况，我们宝宝生于09年11月，我身体很健康，怀孕时没生过病，怀孕30几天就在家待产，也没接触过什么。妊娠期间因呕吐不止住院过2次院。
第一次查到宝宝有唇裂是在17周做唐氏筛查的时候，需要宝宝的双顶经数据，只是做了一个简单的2维B超，当时B超显示胎儿唇裂5mm，双顶经50cm。当时也是很惊讶，因为对这样的宝宝并不了解，不知道有多严重。
接下来就是网上查怎么办。通过网络，我得知宝宝唇裂分单侧与双侧两种。单侧只有一边裂，双侧两边都裂开。单侧与双侧按裂的程度都分三种：1度，2度，3度。1度最轻，只是红唇裂，2度是红唇白唇都裂，但没裂到鼻子，当然最重的就是3度，全开了，鼻孔塌成一条线，没有弧度，最要命的是很多宝宝唇裂的同时伴有腭裂，就是我们舌头在嘴里往上能舔到的那个地方裂。腭裂也与唇裂一样有双侧单侧之分，分3种严重程度，最轻的只是软腭裂，就是喉咙那裂，2度是软腭，硬腭同时裂开，就是喉咙，加上我们舌头在嘴里往上能舔到的那个地方，都裂。3度就是从牙槽一直裂到喉咙。
对唇裂宝宝的病情有一大致了解，下一步当然是迫不及待地去查我的宝宝病情，得知本地第一妇幼是中国第一家产前诊断的医院，应该很权威。于是去那里检查，结果下来并不满意。虽然花了300多块，做了产前大畸形筛查，但得到的也与一般妇幼30块黑白2维B超得到的差不多，但可以多查了其他的器官，其实也不是很详细，因为是大畸形筛查，只是比较大的畸形能查出，像唇裂这种，根本没用，那里的医生连是否裂到鼻子都看不出，根本不用说是否有腭裂。
于是再找医院查，因为我生活在本地，所以重点找本地的医院，得知4维彩超可以查宝宝是否有腭裂，最终在本地美华妇产科医院查的，那是一家美籍华人开的医院，费用非常昂贵。我做的4维彩超花了2000块。但物有所值，那里的设备很先进，做B超的陈医生很专业，服务特别好。当然对于我来说最想的是准确的知道我的宝宝的病情，那里让我不仅知道的非常详细，而且看得很清楚。在B超室，家属可以一起观看，为了看得方便，墙上挂着一个特别大的显示器，可以像观看电视一样很清楚的看到胎儿在肚子里的一举一动。在那里我得知宝宝是单侧中最严重的一种，而且伴有腭裂，也是单侧中最严重的。视频上很清楚，患侧鼻子全塌了，而且很清楚得看见我的宝宝因为腭裂，他的舌头在通过裂开的地方添鼻腔。当然看到这一幕是非常心碎的，但我很快冷静了下来。知道宝宝的唇腭裂情况当然我还想知道他的其他情况，如最关心的大脑，心脏。我通过网络知道患有唇腭裂的宝宝有可能是基因出现问题。我们人类有23对染色体，唇腭裂是第21对染色体出现问题，这恰巧是唐宝宝出现问题的，唐宝宝是第21对染色体紊乱，正常人是2条，而他是3条，所以当时我很担心，虽然做过唐氏筛查，但那只是筛查，只能检查出70%的唐宝宝。还有唇腭裂宝宝容易患一种叫腭心综合症的病，这不仅仅是心脏病，就是说第21对染色体出错，还会引起内分泌系统，大脑的智商等出现问题，内分泌系统出问题会引起宝宝免疫功能差，智力差等等。我当时很担心，所以除了查宝宝的嘴巴以外，还做了其他的检查，当然费用包括在那2000块中，陈医生给我做了很久，很详细，虽然同样是心脏，本地第一妇幼只是做的心房心室，美华连心血管等都做了，大脑也做得很详细。面部也很详细，这个很重要，因为唐宝宝的眼距不对的，通过眼距也可以大致排除你宝宝是否是唐宝宝的，还有手指，脚等等，做得很详细，这些在本地第一妇幼都没有的项目。还有一点就是看宝宝是否有神经裂，就是脊椎的神经是不是裂，因为对于父母健康的唇裂宝宝可能是由于怀孕期间缺乏叶酸，这很可能会导致神经系统的问题，就是大脑，神经出问题。大脑的表现一般是脑积水，神经一般是神经裂，那样会导致宝宝下半身瘫痪或者其它问题，所以这一项做好也查一下。我认识一个宝宝就是腭裂加脑积水，还有robin综合症。robin综合症就是宝宝下颌小，导致宝宝呼吸吞咽困难，很多这样的宝宝一睡着就呼吸不顺，就醒了，吃奶也困难，会吃到气管里。脑积水四维彩超可以做出来的，但robin综合症是做不出来的，而且生下来也不容易看出来。不过没关系，只要爸爸妈妈多费点心，宝宝几个月后就好了。很多医院虽然说是四维彩超，但腭裂等等这些不一定能查出来，所以查之前最好先打个电话问问，你需要的项目能不能做出来，否则查那么长时间，宝宝白受惊吓了。
经过很久的检查，最后确定，B超显示我们宝宝除了唇腭裂，别的毛病都没有。后来做B超的陈医生又带我到那里的医生那。医生告诉我，我们宝宝只是形态学上的其他没问题，要想确诊是否真的没问题，可以查一下羊水，从遗传学上确定，也就是查基因。我没有去做羊水穿刺，因为刚才做B超时做了很久，看到宝宝一直捂着脸，很不安的样子，我不忍心再去打扰可怜的小生命，就算他是唐宝宝我也不打算夺取他的生命。再说形态没问题，可以基本确定他很好，我当时也算是赌了一把，所以后来生他的时候我非常紧张，很害怕他有别的问题，害怕我为他准备的钱不够，来不及治疗他其他的疾病。
接下来就是为宝宝攒钱，除了吃以外，因为宝宝要长身体，我们当时非常节约，希望攒下每分钱，为宝宝治病，因为我不知道宝宝会有什么其他的毛病。当然除了攒钱，还有很重要的就是查，如何治疗宝宝。很幸运的是我们很快发现了傅教授的网站，在这里，傅教授非常专业，非常细心，非常善良，非常非常，再多非常也说不完傅教授的好。网站上有很多唇腭裂患者以及唇腭裂宝宝的父母可以交流。我们还知道腭裂宝宝不好喂养，所以我们就买了各种各样的奶嘴，贝亲与NUK的奶嘴公司都是可以免费赠送的，你打个电话给他们公司告诉你们地址，公司就会寄过来给你。还有淘宝网上的克莱福公司是专门做唇腭裂宝宝产品的公司，也有奶嘴卖，但要花钱的，克莱福的奶嘴是硅胶的，不像贝亲和nuk是橡胶的，比较硬，口感没有他两种奶最好，有的宝宝如果适应了软的不一定习惯,硅胶的奶嘴会在宝宝嘴里打滑，宝宝吃不到奶。另外克莱福还有卖唇腭裂术后奶嘴（因为宝宝术后不能用奶嘴，只能用勺子），长长地，像滴管一样。我们术后用勺子喂的，因为平时我们一直用勺子给他喝水，喝奶用奶嘴。倒也还好，宝宝做完手术没因为吃奶哭闹，别的宝宝很多都会因为不习惯勺子哭。只是大人辛苦，宝宝用勺子吃漏得满脖子都是，每次都要换好几块比较吸水的布，围嘴都不行。而且要一个人喂，一个人忙着帮他擦嘴。
了解了宝宝的治疗及如何喂养，接下来就是养好自己和宝宝身体，等待他的出生了。我那时候每天吃的很多。而且得吃肉，吃牛奶鸡蛋等蛋白质，宝宝才会长肉，吃米饭面条肉就长到妈妈身上了。我那时侯每天吃很多牛奶鸡蛋水果，喝汤。整天胃都很难受，因为我知道宝宝可能会面临生下来不能吃奶的危险，正常的宝宝8斤就算巨大儿，医院不提倡了，但我们的宝宝不知道生下来会怎样，10斤也不过分呀。所以在妈妈肚子里得多吃，多长，赶快长到可以做唇腭裂手术的体重（唇裂10斤，腭裂14斤）。因为我妊娠反应非常重，初期住院过两次，一直到生之前一个星期还吐，但为了宝宝也得多吃。我们宝宝生下来8斤多，怀孕期间既不贫血也不缺钙，一直养到39周，这些可都是吃出来的。本来说要自己生的，但实在生不出来，因为我的肚子是悬垂腹，应该是胎位不正，39周提前剖腹产了，我也实在吃不消了，因为我很瘦，怀孕早期吐到最后只有75斤，各位妈妈们肯定比我厉害了。
2009年11月5日，星期四，阴历9月19，是个吉利的日子。本地妇幼，我们宝宝出生了，就像网上说的一样，医生只给我看了一下宝宝的屁股，没让我看宝宝脸，让我看看师男孩还是女孩，我听见他哭了几声，就抱走了。我回病房也没看见宝宝，很担心，因为没看见宝宝，不知道宝宝怎样了，当时出血很多，又有点吐，差点晕过去，后来来了医生，吸了点氧，好了点。后来家人去打听，说是在观察室。当时因为不知道宝宝是否会呼吸，很害怕宝宝不会吃，所以妇幼的护士们把他放到了观察室。晚上的时候护士告诉我们宝宝一些都好，就是唇腭裂比较严重，是3度，正如我产前在美华检查的那样。虽然宝宝唇腭裂比较严重，但幸运的是，宝宝的嘴并不影响他吃奶。他吃得很好，饭量很大，身体也非常好。第二天宝宝被送到了我所在的病房，虽然我早有思想准备，但看到宝宝我还是吓了一跳，心很痛，做妈妈的要有好的心理素质，坚强点呀，我当时没哭。既然选择了就要坚强，乐观点，积极准备宝宝的治疗吧。
2009年11月9日，我还没出院，我的家人们带着宝宝去本地人民医院，去进行正畸治疗，几天后，宝宝戴上了腭护板。当天宝宝的小嘴就用胶带粘上了。粘上小嘴后，裂口小很多，鼻子也正了，宝宝看起来好看多了。我们后面要做的是正畸治疗，腭护板，一直戴到宝宝做唇裂手术，具体说，就是通知住院就不用带了。一开始给了四个，是根据宝宝的嘴定做的，一周换一个戴。1号的最大，4号的最小，因为宝宝牙槽一开始裂口大，随着正畸治疗，宝宝牙槽裂会逐渐变小。2号板劲最大，我们宝宝那一周哭得很厉害。我们宝宝很挑剔，带上腭护板不愿意吃奶。为了腭护板，宝宝不知道哭了多少，很受罪。大人自然辛苦，腭护板固定需要在宝宝脸上贴胶带，每天得换，每次吃完奶，腭护板得取下来洗，洗完再带上。宝宝有时候吃奶会从鼻子里漏出，得给宝宝洗鼻子，每次宝宝都哭。我们就等他睡着了再弄，可刚生下的宝宝睡觉很容易受惊。我们宝宝睡觉就一惊一惊的，我们就抱着他睡，好点，但一直不好，28天体检的时候才长了1斤6两，虽然生下来重，第一个月就在平均体重之下了。但宝宝奶量一直很大，月子里有时候一天能吃2千多毫升，后来我们打电话给奶粉公司，说这样不行，我们慢慢给他控制了，一直是每天1千左右的奶量，所以，宝宝第二个月长得还可以，到2个月的时候11斤多了，虽然比平均体重还是轻，但长了2斤多，还不错。后面宝宝长得就很好了，一直到现在，身高体重都比平均高不少。可能是腭护板适应了，带着腭护板也勉强吃了，有时候，换了新腭护板还会不适应，还会闹。就是不换腭护板，有时候，特别是半夜，也不愿意用腭护板吃奶。我们宝宝真的很可怜，他胃口特别好，每次一到吃奶，腭护板都在影响他吃奶，他一气就不吃了，一哭就很久，最后我们看他可怜，就把腭护板拿下来，他就像饿虎一样，一边吃一边哼，很快就吃完了，还闹，嫌不够。有一次，他才10几天，吃完了还闹，我们就又给他吃，一下吃了180ml，吃完就吐了很多。不戴腭护板，喝水一次都能喝100ml。到第五块腭护板的时候，会有一根钢丝出来，前面粘着一个塑料疙瘩，从外面撑塌的鼻子。第六块腭护板撑鼻子的钢丝更高，鼻子也被挑的更高了，但宝宝又受罪了，我们宝宝鼻子都磨破了，有点脓。这样差不多宝宝3个月了，歇了几天，医院就通知我门住院准备做手术了。
关于院的住院时间，我也不是很清楚，也不是网上说的非要半年，我们宝宝就2个多月，还有几天3个月就做了手术。后来我在想可能是因为我们去了趟医院住院部催了催。也可能我们正畸差不多，也就是第5块腭护板的时候，正畸科要我们去看门诊，准备做手术。那时候，我们宝宝2个多月了，13斤。后来听说医院唇裂手术是否通知住院，是根据宝宝的情况，13斤的宝宝如果身体很健康，他们就可以通知住院了。我见过有的宝宝是早产儿，7个多月才做，有的1岁多才做。但有一位100天，18斤就做了。我们宝宝足月生，到住院时已经14斤多了。有一位和我们情况差不多的，年龄和我们宝宝差不多大，比我们宝宝轻2斤，我们一起做的正畸，一起看门诊，那位宝宝住院单写的半个月后住院，那位宝宝4个多月才做。我们什么也没写，我理解就是可以住院了。所以宝宝体重很关键哦，妈妈们从怀孕开始补吧，我们宝宝经历了腭护板的折磨，体重也还可以，3个月及时在医院做了手术。也可能是那时候是快过年了，听说院年前床位会空点，因为外地患者可能不愿意在医院过年，我们是本地本地的宝宝，可能就通知了我们。那几天看到了有100天的，4个多月的宝宝，都是体重在14斤以上的宝宝，胖胖的，还有位宝宝5个多月了，14斤，就有点瘦了。我们宝宝一拿掉腭护板，吃得好，睡得香，一点不知道等待他的是手术的痛，那几天我们也不控制他吃了。
是我送他去手术室的，他一直在睡觉，直接就被抱进手术室了，隔着手术室门的玻璃可以看见宝宝打了一针麻药在哭。我当时傻了，都不知道哭了，从手术室回来就吐。宝宝手术还好了，我们宝宝没象我一开始担心的那样会哭闹，手术会掉肉。他手术期间一直吃得好，睡得好，同病房都夸他乖。就是当天也没怎么哭，医院都没通知我们到苏醒室哄他，4小时不到点，他就被推回了病房。他很虚弱，一直在睡，看到他心里很难受，我们宝宝是专家做的，针缝得很细，伤口清理得非常干净。但碘酒味还是很重，血腥味也很浓，虽然看不见血，一靠近他就闻到很浓的血味，脸色特别苍白，两只眼睛好肿，看到心里很难受。4小时不让吃奶，坚持到最后一小时饿的胃里老有酸水吐，他一会咽口水，会打扰他睡觉，他就哭，哭了又睡，睡了又被酸水吐得醒了，又哭，反反复复很多次。终于熬到可以吃奶了，后来就没哭过。第一次吃40ml就吃不动了，又睡着了，一小时后再喂他，这样24小时后就正常吃奶了，第二天一早他精神就恢复了，竟然笑了，可怜的宝宝竟然没发现小嘴嘴被缝上了。6天后拆线，宝宝可能因为术后吃消炎药太多，拉肚子很严重，所以拆线没打麻药，我们按着他拆的，他一直哭，20多分钟就好了。如果宝宝术后没有什么不适，院拆线也会打全麻，这样效果会好点。我们住院10天，住院第二天开始体检，当时我们宝宝有点贫血，所以第三天有复查了一下，第四天做的手术，术后6天拆线，因为拆线没有全麻，所以上午拆完线，下午就出院了，要不拆线全麻的话，会再住一天，这样我们一共加起来在医院10天。费用9千多（如拆线全麻会再多点），所以通常外地的在医院一般住院时会预交1万元住院费，因为本地户口宝宝会有儿童互助基金，医保等直接少付一部分，所以本地宝宝住院预交5千。有一部分药是自费的，不是医保的，有部分手术是属于美容的，医保不能付，这样我们自己一共花了4千多。
高高兴兴得，我们出院了。然后就是术后护理，消毒一定得坚持，伤口才不会感染。疤痕贴是淘宝网上买的，克莱福的，因为医院给的疤痕贴太厚了，贴上胶布都老掉下来，疤痕贴贴上后一定得用胶带固定，胶带得剪窄点，宽度是鼻子到红唇之间的宽度，不要到红唇那，否则，宝宝吃奶会碰着，克莱福的胶带一碰到水就不粘了，疤痕贴就掉下来，宝宝会吃掉的。疤痕贴剪成比宝宝疤痕宽一点的长方形的条，注意四个角一定得剪掉，否则宝宝吃奶会碰着疤痕贴，疤痕贴一接触水就会掉下来。尤其是术后一个月内，宝宝要用勺子吃奶，很容易把奶弄到疤痕贴那里，后面宝宝吃奶干净了可以不用把四个角剪了。鼻膜我们联系克莱福，免费寄的鼻膜样品，一个个试着带，我们先用的2号鼻膜。戴鼻膜之前得先学会在胶布上打孔，距离也不是要求很精确，尝试多了自然熟练了，值得一提的是粘鼻膜胶带的时候下面一定得粘牢，上面可以有地方松点，下面一定的粘实在，我发现好几次，由于当时觉得鼻膜不会掉下来，下面有地方有点空了，就没撕下来重新粘，鼻膜就掉下来了，有一次宝宝还把鼻膜吃了，3天才拉臭臭拉下来，担心死了。所以我们宝宝鼻膜我不会转让的，我会把它收藏起来，等宝宝长大给他看，还有他小时候的照片，我没少给他拍，现在也是带疤痕贴代鼻膜拍照，并不回避他这段历史。
关于宝宝心理我也不知道说什么，因为我们宝宝还小，他还不知道他很别人不一样，但作为妈妈，自己心态得好，选择了就得去面对。其实也没什么，我们在小区里并不觉得孩子和别人不一样，父母要做的是把孩子养好，白白胖胖的，穿的稍微好点，至少得干干净净，没人会说的，大家都会很理解的，偶尔会遇到比较讨厌的人（很少），只有心态平好点了。
值得骄傲的是，感谢上帝赐给了我们一个好宝宝。我们宝宝经历了这么多磨难，长得很好，现在7个半月，21斤了，很聪明。还有几个月就要做腭裂手术了，心情还是很沉重。以后的路很长，我会积极乐观得带着我们宝宝去面对每一次手术，也会积极得陪伴他快乐成长。最后祝妈妈，宝宝们健康快乐！
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Post By：2010-06-20 22:20:49
