主题：宝宝二度腭裂,我的心就要碎了

我家宝宝现在才42天,37天的时候去看医生被告知有二度腭裂,我的心就要碎了....

宝宝,可怜的宝宝,出生第二天就消化道出血抢救,接着发现喉软骨发育不良,呼吸总是很辛苦,现在又得知患有二度腭裂.....我一直强忍着泪水,不让它流下来,但是,想到宝宝一来到人世就已经历如此多的灾难,我真的快要撑不住了....我该怎么办????

这个论坛的每一个爸爸妈妈都有一个特别的孩子，在他们出生的时候我们都有过和你一样的经历，都曾经痛苦绝望过，曾经质疑过生命的意义是什么，不知道自己的出路在哪里，宝宝的未来又在哪里！

面对这样一个孩子，我只能说，这是上天给你的考验，给宝宝的考验，熬过去了就好了，不管将来会怎么样，一旦自己做了决定，就要坚持到底，给自己一个希望，给宝宝一个机会！没有过不去的火焰山，一切都会好的。养育这样的孩子，首先自己就要有信心，宝宝才有希望，有未来阿！作为一个妈妈，要勇敢要坚强！

加油！一切都会好得！

多多妈妈,谢谢你,我是今晚才发现这个网站的,我真的很迷茫,特别是面对孩子,觉得她就像一个恶梦,我竟然有种不敢去碰她的感觉,不敢面对她,心里真的特别难受,特别害怕!今晚在这里,看到有那么多坚强的妈妈,仿佛给了我一股力量,告诉自己我一定要坚强,你说得没错,没有过不去的火焰山......

这位妈妈不要伤心不要气馁，曾经我也和你一样，我甚至还想过轻生，可是看到可爱的宝宝，我舍不得离开他，只要有他在，其它任何痛我都可以承受。。

我宝宝现在刚满四个月，刚出生的时候因宫内缺氧导致脑出血三度，我才看了一眼，他就被送去保温箱了，随之查出腭裂、肺部感染、染色体异常，在保温箱里呆了将近一个月了才出院，当得知宝宝染色体异常的时候，我们一家人都快要傻掉了，因为这种情况，现代医学是解决不了的，我懵了。。而且宝宝异常的那号染色体竟然查找不到资料，也就说明宝宝以后会出现哪些情况都不清楚。。。

由于对腭裂知识了解的缺乏，没有针对性的喂养宝宝，导致在上个月宝宝突发肺炎，送进了重症监护室，差点把小命也给搭上了，每天都只能进去看宝宝一眼，看到宝宝全身上下都扎满了针眼，真的快要崩溃了，真想把自己的命换给宝宝好了，随后回到家疯狂的查找资料，找到了这个网站，真的给予我很大的帮助。。。真的肠子都要悔青了。。如果让我早点找到这个网站，宝宝也就不至于现在这个样子了。。。

孩子会成现在这个样子，都是我们做父母的错，是我们做父母的对不起孩子，所以我们不能害怕也不能退缩，我们要比普通的父母给予孩子加倍的爱，要加倍的细心照顾，这样才能对得起我们的孩子，不是吗？

 

这位妈妈坚强些,在这里的每一位家长你,我,他,她我们都一样,都有过你的经历.我们走过来了,相信你也可以,首先心态要摆正,只要宝宝快乐健康,我们就值的,那怕将来长大也许不是很出色,只要他,她健康我们就很知足.不知你是否同意?只能说加油,阳光总在风雨后.

http://blog.sina.com.cn/mimithree

这是一个唇腭裂宝宝的妈妈为宝宝的成长开得博客，你会感觉宝宝在这样的妈妈的引导下，很幸福，很理直气壮的成才。这个妈妈心态不一般，应该说非常好。

没当过家长，不能体会你们的心情，多看看别的妈妈的做法想法，或许是一种进步。

通过近一段时间的调整,随着宝宝的成长,我现在的心情好多了,有时也体会到了宝宝给我带来的欢乐,我知道,前面的路更难走,但我一定会加油!谢谢各位妈妈的安慰和鼓励,真的很感谢你们!也很感谢这个网站,如果没有这个我网站,我真的不知道今天的我会怎么样.加油!!!!!

坚强面对 你现在宝宝半岁了吧 宝宝恢复的好吗 我也有个宝宝才8天了 刚出生就带他去做了唇部的修补 腭裂医生说要1岁半了才能做；我想问下你平时怎么护理 宝宝的

坚强点，我也是孩子的父亲，我能理解这种感受，每当电视立看到其他宝宝生病什么的，心里特难受，但是我觉得做父母的要给孩子无限的空间，不管将来怎样，只要宝宝开心

笑着活下去,真不好意思今天才看到你的信息,我宝宝现在已七个半月了,六个月的时候体重就达到16,也许对于别的宝宝来说那只是中等的体重吧,但是对于我宝宝来真的\真的很不错了.因为我以前不知道宝宝腭裂,看到她不吃不喝的,只是干着急,42天例行体检的时候,我宝宝不仅一点都没重到,而且还瘦了,唉...那心情就不说了,那时我真的以为我宝是养不活的了,后来,在各位有经验的妈妈的帮助下,我慢慢地学会了怎样喂养育宝宝,以前我宝宝吃50亳升的奶就要一个多小时,当她第一次用十多分钟把100多的奶喝完时,我高兴的真要飞起来了....现在你宝宝多大了?长得好吗?有需要的话可以加我QQ吧,我的号码是:107588912