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注意:帖子标题需清楚具体,以便回复。 发贴技巧-如何让帖子内容只被指定对象看到 同样的经历,让我们走到一起! “微笑列车”手术在线申请必读

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主题:伤心的求医路

帅哥哟,离线,有人找我吗?
styy
  21楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


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等级:新手上路 帖子:5 积分:138 威望:0 精华:0 注册:2007-09-26 16:05:13
  发帖心情 Post By:2008-04-12 16:30:10

支持你!付教授.

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周之蓝
  22楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


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等级:新手上路 帖子:11 积分:168 威望:0 精华:0 注册:2008-03-10 17:08:59
  发帖心情 Post By:2008-04-13 23:54:49

觉得人与人之间重要的是相信,九院 北京口腔医院是不错,王国民、马莲是不错,但网上一样有病友恶评的。事实上,唇裂手术应该是非常成熟的,我不信会做到什么歪歪不对称的程度。有国外的朋友说,手术基本上细心就可以,重要的是术后护理和训练!而且要看长远效果的。
所以,提想法看法意见可以,不要太偏激。


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水玲珑
  23楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


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等级:新手上路 帖子:24 积分:483 威望:0 精华:0 注册:2008-03-11 22:16:18
  发帖心情 Post By:2008-04-20 22:39:19

    同为患儿的父母,楼主的心情可以理解。作为父母,即然决定养育一名唇腭裂患儿,就必然希望他(她)能够得到最好的治疗,希望在手术后能恢复到象其它小朋友一样健康。我想楼主在此将自己求医之路的曲折发表出来,本意并不是想诋毁或为难傅教授,而是希望通过自己的经历,把自己认为最好的医疗机构介绍给大家,让同为患儿父母的我们在求医的路上少走一些弯路以及不要被网络上某些虚拟的或经过修饰过的假象所蒙蔽,是这样吗?九院的医疗设备及医术都已经得到大众的认可,因此对您的推荐我决不会心存异议。那么请允许我在此代表和我有相同想法的家长谢谢您的好意!

    然而,事情的发展总是多面的,不能凭借片面的想法而对事情作出定论,不是吗?所谓的医术,除了有丰富的理论知识,更重要的还需靠一台一台临床手术上不断积累的经验积聚而来的,包括九院著名的王国民教授,我想他那精湛的医术也不是靠一朝一夕就能达到的。因此我相信有着26年医学经验的傅教授,他的学术水平决不会是凭空而说的,能够有着“上帝希望我们成为一个特别具有爱心的人,于是赋予我们一个特别的职业”这样感悟的傅教授,我深信也一定是个为医生这个职业、为患者、为患者的家属尽职尽责的人。

    看了傅教授的回复,异地而处,可以感受到他心中的委屈。其实楼主,当您对孩子术后的效果产生不满,为什么不可以在第一时间向傅教授咨询一下呢?我们毕竟不是专业的医生,特别唇腭裂是需要多次的手术修复的,每个患儿病情的严重程度又都不尽相同,只有通过咨询手术的医生我们才可以了解真相,相信以傅教授的医德一定不会将您的咨询拒之门外。说一下我的经历吧,第一次带孩子去做唇裂手术时是在她三个月大的时候,那时病房里有个三岁的小女孩,她是单侧唇腭裂Ⅱ度,唇部之前已经做了手术,这次是做腭裂的修补。由于齿槽没有问题,她的鼻形在术后畸形也不大,唇部的疤痕只剩下一条淡淡的线,要走近才看得出来,因此她外表看起来和正常的小朋友没什么区别。当时我心想:同一个医生做手术,我的孩子术后也可以象她一样吧,然而我的孩子今年已经7岁了,唇部的疤痕依然非常明显,由于还没做齿槽植骨术及二期修复,鼻子及上唇的畸形现在挺严重的,根本不可能与那个小女孩相比。虽如此我却一点都没有抱怨过当时为孩子实施手术的医生,反而直到今天对他都依然心存感激,因为,虽然我的孩子依然要面对陌生人异样的好奇的眼光,然而仅仅是好奇而已,已经不会象面对术前的她时那种惊恐了,现在与术前相比已经有所好转,这我就已经感恩了。因为我知道我的孩子是完全性唇腭裂Ⅲ度的患儿,病情与那个小女孩本来就不同,就算同为唇腭裂Ⅲ度,但外翻的唇突长得歪或长得正对术后的效果都会有所影响。因此我们很多时候要根据自己的实际情况来作理性的分析及判断,您同意吗?

    傅教授,由于我从未与您谋面,孩子也还未经您手术,对您的医术暂时不敢妄作评论。但是您开办这个网站,让我们这些有着相同经历的人能有个互相安慰互相沟通的小站,无私地为我们奉献出自己的时间与精力,不厌其烦地重复回复患者的咨询,这些都让我为之感动。相信,只要您永远保持着那颗如暖阳般的仁爱的医者之心,那么假以时日,您一定可以拥有自己的一片天地。加油,傅教授!!


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lxy8837732
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等级:新手上路 帖子:9 积分:233 威望:0 精华:0 注册:2007-12-31 13:45:57
  发帖心情 Post By:2008-04-26 00:14:09

  唇裂手术首次效果并不是每个病例都能满意的,我刚在九院也见过做了唇裂手术的患儿,也有让人不是很满意的。我想每个唇腭裂医生都会尽力做好手术的,但不可能都能100%的成功。手术除了和医生的医技有关,也和你的小儿自身条件有关,有时候做出来的时候好看,长大了就不好看。我没见过付教授,但我相信他是技术过硬才能做全国唇腭裂的副组长的,感谢你为我们开办这个网站,让我们做为患者的父母看到了希望!

  付教授,我永远支持你!


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xxs3886
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  发帖心情 Post By:2008-05-17 14:59:52

我今年23岁,7岁那年是在上海九院做的腭裂手术!手术成功了,但是我现在成年了,近看的话疤痕明显,鼻音很重,清晰度较差,别人老听不太懂,所以我打算今年才去做二次修复!过了16年,不知道我能不能治好!


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神记
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  发帖心情 Post By:2008-05-29 11:58:51

图片点击可在新窗口打开查看看了这么多,只有一句话:

付教授,我永远支持你!


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伤心的妈咪
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  发帖心情 Post By:2008-07-27 10:29:28

傅教授,我们支持你


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伤心的妈咪
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傅教授,我们支持你


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小米妈妈
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  发帖心情 Post By:2008-07-27 17:13:52

近来一直在考虑到哪给我的宝贝女儿手术,找最好的医生最好的医院给孩子治疗,是我们全家最大的心愿,但最好的医生不一定在最好的医院。因为我们离上海近一些,之前一直在九院排着队,已经排了三个多月了,相信去过九院的人都知道,九院的态度不是很好,“我们是去治病的,不是去吵架的”一直是我的中心思想,尽管九院的态度冷的像腊月的飞雪,我还是以我最大的热情回报着,一切为了孩子。最近听说傅教授那可以带鼻模,我决定带孩子去武汉,我想武大的硬件设施不如九院那也是正常的,毕竟每年国家给的补助不同。约王国民手术很难,包括做完手术的家长都不能确定是不是王亲自做的,九院好多情况都是不收的,有些畸形严重的,九院跟本就不收,当然做一例成功一例了。还是相信“医者父母心”的。

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iyye
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  发帖心情 Post By:2008-08-03 09:25:39

我的孩子是隐裂,在这里咨询过傅教授一些问题,傅教授均一一及时回复了,同时我也从别人的帖子里,对隐裂的治疗有了很多了解,非常感谢这个网站和傅教授,让我对孩子以后的治疗有了信心。我带孩子去九院看王国民的专家门诊,等了一个上午,专家门诊就看了1分钟吧,准备好的问题根本就没机会问,就让过几个月后再去看,不能保证手术是他亲自做,并说不同人做的效果也不一样,我问了句,人家说要3个月时做修复比较好,专家就说这话谁说的你就找谁......。且不说这个态度,为了孩子咱们什么都要忍(之前看了个普通门诊,更郁闷,这里不表了),可专家连一个起码的解释也没有,就这么被打发回来了。后来发贴问傅教授关于治疗时间和治疗效果,傅教授均很及时的做了回复。

同是专家,一个孤傲,一个谦和;一个高高在上遥不可及,一个可以预约亲自手术;一个寥寥数语,一个每天要上网回复问题;我不能说王国民教授不好,毕竟在中国,你没有路子找到关系,人家也只能这么对待你,我只能说傅豫川教授太好了,真心和医术一样重要!

可是我在上海,还是要想办法找关系到九院做手术,头痛中....

[此贴子已经被admin于2008-8-3 17:43:50编辑过]

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