主题：伤心的求医路

    我替付教授叫屈!

    唇裂手术首次效果并不是每个病例都能满意的,这不仅仅和医生技术有关,也和患儿自身条件有关.即使在九院做也不能保证一次就能让家长都满意.我宝宝就是个例子.

    我虽然没见过付教授,但我感觉,付教授一定是个技术过硬,医德高尚的唇腭裂专家,楼主这样说,我觉得有失公允.付教授办网站完全是公益性的,他原本没有义务花费宝贵的时间来解答患者或者家长的问题,要知道这个网站给多少唇腭裂宝宝的家长带来面对疾病的勇气和信心.

   付教授,我永远支持你!

    我替付教授叫屈!

    唇裂手术首次效果并不是每个病例都能满意的,这不仅仅和医生技术有关,也和患儿自身条件有关.即使在九院做也不能保证一次就能让家长都满意.我宝宝就是个例子.

    我虽然没见过付教授,但我感觉,付教授一定是个技术过硬,医德高尚的唇腭裂专家,楼主这样说,我觉得有失公允.付教授办网站完全是公益性的,他原本没有义务花费宝贵的时间来解答患者或者家长的问题,要知道这个网站给多少唇腭裂宝宝的家长带来面对疾病的勇气和信心.

   付教授,我永远支持你!

    我替付教授叫屈!

    唇裂手术首次效果并不是每个病例都能满意的,这不仅仅和医生技术有关,也和患儿自身条件有关.即使在九院做也不能保证一次就能让家长都满意.我宝宝就是个例子.

    我虽然没见过付教授,但我感觉,付教授一定是个技术过硬,医德高尚的唇腭裂专家,楼主这样说,我觉得有失公允.付教授办网站完全是公益性的,他原本没有义务花费宝贵的时间来解答患者或者家长的问题,要知道这个网站给多少唇腭裂宝宝的家长带来面对疾病的勇气和信心.

   付教授,我永远支持你!

虽然我没有亲眼见过傅教授，但看完MYGOLD的言论后不得不说两句。来过这个网站的病友多少懂得唇腭裂是一个需要序列治疗的过程，不管是国内还是国外都是这样。再说每个患者的病情各有差异，如果用一个标准来衡量一次手术，可以说不科学，也很可笑！中国做唇腭裂手术的医院有很多，做唇腭裂手术的医生也不少。但如果说全国只有上海九院做得好，我觉得全国这么多医院和医生觉得可笑外，全国的各地成功实施了唇腭裂的患者也会感到更可笑了！

        看到付教授的回复,还有那么多朋友的捧场,我想我应该来说两句了.可当我还用MYGOD登录时,发现被禁了.这时我才觉得:中国是太需要民主了!

       我也失眠了(在看到付教授回复的第二个晚上),我没想到自己的一时过激给教授带来了这么大的痛苦(我奶奶说失眠是最大的痛苦).男儿有泪不轻弹,无泪更比有泪苦.人如果不到那么的伤心时,定不会为一件事苦思苦想而失眠.我以前也没有,至从我孩子出生后.其实我也仔细的看过教授的回复,那句里行间的真情告白,也真的发至于肺腹.我也明白了那是因为技术盲处.也许是自己对手术的要求太高了,或是对教授期望太大了.两者的落差.让我有了当时那样的心情.这几天我都在自责中渡过.但我始终也没有否定教授在唇颚裂方面的贡献,也没有说这个网站的不好,以后我还会关注这个网站,关注这么多同病相怜的朋友.(只要我还能登录得上)

        自责后也有一丝丝的委屈.网络本来就是让人发表主张,各抒己见的地方.我也是说了我之想说,做了我之想做的事情.怎么就成了众矢之敌呢? 是网络让大家都知道了武汉有个付教授,也就是说付教授是公众人物,公众人物就应该有各方面的免疫力.如果这么点杂音都让付教授接受不了,失眠痛苦,我们就更应该可怜可怜陈寇西了.

     有朋友也说过自己没有去过武汉,就敢对我乱放几箭.没有调查就没有发言权嘛.别的我在这不说了,就武汉的手术流程,我想我就有发言权.我们私下都说那是"快餐式",武汉没有别的医院的那么严格的检查,手术前也没有那么仔细的查看患者的病情,(我想如果在手术前做好手术的方案方法,免了手术台前的临场发挥.这应该更好),有可能的话,应该在手术前在电脑上做出患者的三维图形,手术中会采用的方法,也可以用三维动画的形式,让家属有个明白的心里准备.也许有人说,这是人家医生的专业事情,你没有很必要知道.可我们孩子的这种病,不同于内科,内科医生给我们说明我们自己也听不懂呀,这个病完全有让我们明白的语言来说明手术的过程和效果.通过现在的高科技,完全能做到.还有,武汉口腔却少一个专业的儿科医生,那怕是儿科方面的护士也行,我们小孩做完手术,发烧得让家长都没有了主张,(别的医院好像很少有患儿发烧),我们也不知道求助谁,因为这是儿科方面的事情,而那儿是口腔医院.我想既然开展这种业务,而患者又多婴幼儿,各方面配套应该跟上去.还有武汉下面医生的态度(除了付教授和邓博士)和卫生都不敢让我恭维.

    作为网站管理员，首先需要申明的是：我们没有禁用MYGOD这个帐号。因为就算我们禁止了也没有用，你还不是照样换个账户上来发帖。我们有权删除你的帖子，但我们一直保留这个帖子，也期待你再上来和傅教授有效沟通。傅教授的电话和个人邮箱网站都有公布，希望你能和傅教授取得联系。

   这个论坛是大家的，是医患交流沟通的平台。为了保证论坛健康有序的发展，也希望广大会员，互相尊重，避免带有攻击性言论。沟通从心开始。

   友情提示：发帖前请认真阅读版规。

作为患儿家属，我觉得hnkjwang2006 的发言也一定程度说出了患者家属的希望，比如医院应该在术前跟家属充分沟通，如果条件允许，最好作个电脑模拟图跟家属大概讲下患儿术中如何处理，术后可能的效果，好让家属有心理准备，这样做的好处是让部分家属不要期望太高，毕竟不可能完全恢复成正常人面容。第二，大部分患者现在都是婴幼儿期就来做手术，但国内目前让家属认为更有信心的是专业的口腔医院，而不是儿童医院，在国外，类似的手术大部分是在儿童医院进行的，而我们国家因最早开始唇’腭裂手术是在口腔医院（好像是华西），然后很多口腔医院也是派医生去学习，学习后也是回到自己所在的口腔医院，因此很少有儿童医院在唇腭裂手术上特别有优势。这也是为何家属们都愿将孩子带到口腔医院做手术的原因之一，但作为医院，无论口腔还是儿童医院，既然接收了患者，就应该对各年龄阶段的患者进行特别的术前、术中及术后护理，尤其是婴儿患者的术后照料，家属们没有经验，是否医院应该仔细耐心指导？这的确是目前国内部分医院做的非常不到位的地方

(关于手术效果模拟图，从电脑技术专业的角度来讲，可行性很难。因为每个患者的病情都不一样，不可能为每个患者独立设计一个图形出来。如果设计得请一个专业的技术团队为每个一患者进行设计制作，这笔费用有可能比手术费用还有高，而且还得有患者家属也得有时间等电脑模拟图做出来。以上仅代表管理员个人观点 admin）

我孩子也是唇腭裂,打算孩子六个月大时找傅教授去做。

支持傅教授。