主题：伤心的求医路

    我同大家一样,一样有一个唇颚裂孩子,第一眼见到孩子时一样是伤痛欲绝,一样是整天疯狂地在网上查找,想给孩子找最好的医生,修补他的缺陷,抹去全家人心头的阴影.

     权威,不光是我,也许是大家给自己孩子找医生,找医院的标准,而这标准在网上就有现行的.我也是摸着这个标准四处奔波的,我们跑过杭州,去过上海,联系过四川.结果不是这样的原因进不去,就是那样的原因治不了.正当我们绝望的时候,看到了在全国口腔医院排位第四的武汉大学口腔医院, 这次很顺利,顺利得让我自己也有点不太相信,我们带着孩子来到武大医院,也见到了在网上视为上帝的付教授,很是幸运,付教授亲自给我小孩做了手术,经管这手术连他自己都觉得过意不去,我们还是很是像得了别人的遗产似的感谢他,感谢这位大恩人.

     手术过后,孩子慢慢地长大了,看着他不对称的嘴唇,歪歪的鼻子,我们一直还在想,这也许只能这样了吧,毕竟是在大医院里的大教授做的呀.这样的想法至到我们给孩子做颚裂手术来到上海九院才转变,九院是做颚裂的权威,我们这次手术当然会先想到的是上海九院,来到九院,看见别人孩子做的唇裂手术,再看看自己孩子歪歪的嘴,我都想给自己几个嘴巴,孩子呀,是你老爸害了你,害你长成这个样,长成这个样也罢了,还没有给你最好的补救,怪就怪你老爸吧,这么多年还不知"正,副"教授怎么会有这么大差距呢!我 经 我 血 荐 九 院!

MYGOD你好～！

　　我家宝宝也是唇腭裂也打算这个月中旬去上海九院做．不知道你们找的是哪位专家做的呢？谢谢！～　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　～　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　心急的妈妈　：吴天　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

上照片才是硬道理！！

照片拿来看过啊

我就不相信傅教授作的这么差

MYGOD：

昨晚半夜回到武汉家里打开电脑才看到你的帖子，之后我失眠了，说实话我很痛苦！“伤心的求医路”是以我的病人父亲的名义写的，我想，换上任何一个医生，心情都不会平静，心里都会痛苦。因为，再怎么样，医生的本意都是希望能给病人以最大的帮助，尤其是对唇腭裂孩子这样的弱势群体，而我却事与愿违叫你艰难地求医一场换来的是“伤心的求医路”。

说实话，最初看到“伤心的求医路”的瞬间我很委屈。我对不上号你的孩子是我的哪位病人了，但我相信我一定是尽了力的。26年来成千上万个唇腭裂孩子从我手中经过，长期目睹他们的遭遇，无论从事业上还是感情上早已养成了的尽心尽责的职业习惯，对每位唇腭裂孩子我都会竭尽全力。另外，我对我的手术技术水平还是自信的，可以说近十年来中国的唇腭裂水平的发展和进步我和我的同事们（包括九院的王国民教授、北京的马莲教授和华西的石冰教授）始终起着导向性作用，我们无愧于中国百万计的唇腭裂患者。每位孩子的畸形程度不一样，首次手术效果也不尽相同。很不幸叫你孩子的手术结果令你很不满意，让你承受了巨大的伤痛，伤痛的都想给自己几个嘴巴……这些我都能理解，但我还是说，对你和你的孩子无论是技术上还是良心上我都敢于扪心自问。

还有一份委屈，就是我办这个网站每年要掏自己的腰包交很多费用，每天还要辛辛苦苦花很多时间亲自为每位患者提供咨询，目的就是为更多的唇腭裂患者提供一些力所能及的服务，事实上建网近一年来也的确让很多患者找到了这种善意的感觉。如果我不办这个网，或是让傅豫川这个名字从此从网络中抹去，我就会有很多时间去休息，就不会再有为“伤心的求医路”这样的事情而痛苦。

在失眠了一夜，在想了一夜之后，我又从委屈走向了自责。我说过，“上帝相信你们是一对特别有爱心的父母，于是送给你们一个特别的孩子。上帝希望我们成为一个特别具有爱心的人，于是赋予我们一个特别的职业。”职业的使命让我和我的同事们需要毕生都献给唇腭裂患者，做为一位唇腭裂专家，我没有理由推诿。患者以及患儿的家长的一切意见和不悦都应该是对我们的一种鞭策，我们做的就是使残缺变成完美，在我们的技术还不能使之真正变成完美的时候，我们必须不懈地努力，不断地进步，因为这些弱势群体的希望和未来全都寄托在我们身上。

从医20多年来，并不是每个病人都会对我的治疗结果满意，我也会遇到技术上的盲点，也会遇到力所能及所解决不了的问题。病人及其父母对我有意见也是在所难免的，我能理解。但“正、副”教授之说法我还是不太高兴，多少有一点人生之诋毁的意思，因为我姓“傅”。从专业角度上来讲，唇腭裂的治疗是一个序列治疗过程，要经过很多次治疗和手术才能达到理想的结果。而且，每个治疗内容都是相互连贯的，我会在这次手术中为下次手术内容预留组织和创造条件。所以，我的病人我都会希望由我一人治疗到底，这是一个从出生到成人的一个漫长的过程，相信我的绝大多数病人都会有这样的感觉——我会对他们的最终结果负责的。你的孩子也是我众多的病人中的一员，造成你非常的懊悔也算是我的一位特别的病人了。我很希望你能带着孩子再给我看看，究竟是什么问题也好给自己的职业良心和技术一个交代。同样，我还是想对你孩子的最终结果负责，如果你还能信任我。

我能理解你的行为，也请你原谅我的直言不讳。对我来说，你只是我病人中的一员；对成千上万的唇腭裂孩子来说，我是他们未来的默默奉献者。“傅豫川唇腭裂咨询网”是属于他们的，而不是属于傅豫川的。傅豫川的职业是唇腭裂医生，他会一如既往的为唇腭裂患者服务，其中也包括你的孩子。

我是一名普通的乡村医生，我也有一个唇腭裂的孩子。我相信，医者父母心，每个医生都会尽力去治疗自己的病人。只不过每个这样的病人是否有疤痕体质，还有父母的期望值都很有关系。我相信傅教授的技术。

有时想想其实做这种特殊职业的医生也不易啊，每一个患者的父母都希望手术后能使自己的孩子变得完美，但要说跟正常孩子一样更不是件易事，所以我们不应该太苛刻，只要对得起自己的孩子就可以了，我不奢望别的什么，只希望孩子能跟正常人一样成长，用一颗平淡的心去对待自己，希望他懂事，更珍爱自己!让我们为孩子的未来一起努力吧!

是呀,"医者父母心"和"可怜天下父母心"!!他们是不矛盾!!

楼主心情可以理解。

既然现实已经这样，我们能做的只能是“往前看”，调整好心态，积极配合治疗，术后照顾好孩子，培养她（他）面对现实，作个有勇气、积极乐观的人。心态比外表更加重要！

要知道人生几十年，谁也难说没有一点挫折，有的人出生时候正常的，后来遇到不幸残疾了，是否也要怪客观因素呢？相比很多不幸的人，我们的孩子已经算比较幸运了，起码可以尽量修复，让她（他）能比较有信心继续生存下来。

    我替付教授叫屈!

    唇裂手术首次效果并不是每个病例都能满意的,这不仅仅和医生技术有关,也和患儿自身条件有关.即使在九院做也不能保证一次就能让家长都满意.我宝宝就是个例子.

    我虽然没见过付教授,但我感觉,付教授一定是个技术过硬,医德高尚的唇腭裂专家,楼主这样说,我觉得有失公允.付教授办网站完全是公益性的,他原本没有义务花费宝贵的时间来解答患者或者家长的问题,要知道这个网站给多少唇腭裂宝宝的家长带来面对疾病的勇气和信心.

   付教授,我永远支持你!