唇腭裂互助友爱社团

——微笑之家

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一、   社团宗旨

清晰的说话，可爱的微笑，美好的良心最重要。用爱来缝补裂痕，为裂痕打上爱的补丁。

二、   社团宣言

在北京、上海、武汉、广州、深圳成立志愿者服务站。主要为不了解这些城市的外地病友及家属，联系医院，预约挂号。负责接站，引路，为他们寻找符合其经济条件的，安全舒适的临时住处。通常这些患者多是婴儿和小孩，而其父母亲人来到这些城市求医，有着很多的困难和不便，需要我们的帮助。我深有体会，我小时候父母带我到武汉求医的艰辛。

帮助有困难的病友，代理操作申请微笑行动的免费手术。提供医院和医生的相关信息。

在周六或周日，组织本地唇腭裂朋友的语音训练活动，交流语音治疗的心得体会，营造一个快乐自由，边玩边练的氛围。同时，我们也进行手语的学习。

进行唇腭裂知识的推广，让更多的人了解什么是唇腭裂。如果你发现你的周围，有人是唇腭裂患者，却因为不了解如何医治，请立即给予帮助，特别是因为信息封闭，经济困难的人，一定要帮助其联系微笑行动定点医院。

三、   入团须知

社团急需有爱心，了解唇腭裂的朋友加入。我们是公益的，免费的，义务的，所以没有报酬。

我们应该理解医院和医生，他们是精力有限的。所以很多事情需要我们去做。做除了诊断、手术等治疗以外的事情。

唇腭裂是需要分阶段、长期治疗的，特别是后期的语音治疗。我现在的体会是，对于我们唇腭裂人来说，其实说话清楚比样貌更重要。而中国在唇腭裂的语音治疗严重滞后。主要是语音治疗更复杂，也更需要我们自己的主动努力。

我希望有语音治疗经验的人，加入到我们志愿者的队伍，让我们一起努力，清晰的说话，可爱的微笑。

四、   相关组织

嫣然天使基金网站，在中国红十字旗下。

http://www.crcf.org.cn/yanran/index.asp

http://www.crcf.org.cn/gb/yanran/yanran.asp

 

傅豫川唇腭裂咨询网

http://www.fuyuchuan.com/

 

微笑行动国际组织

http://www.operationsmile.org/

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