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唇腭裂咨询网论坛傅豫川唇腭裂咨询◆ 病友联谊 ◆ → 愿上帝亲吻的宝宝能被世界温柔相待---腭裂宝宝养育日志

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主题:愿上帝亲吻的宝宝能被世界温柔相待---腭裂宝宝养育日志

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愿上帝亲吻的宝宝能被世界温柔相待---腭裂宝宝养育日志  发帖心情 Post By:2013-06-21 09:46:48

         愿上帝亲吻的宝宝能被世界温柔相待---腭裂宝宝养育日志(持续更新)

 

  上帝知道你们是特别有爱心的父母,于是赐给你一个与众不同的宝宝。------作为题记,与普天下所有与众不同的宝宝父母共勉。
  一、不会吸奶的疑惑
  马上就是壬辰龙年的小年了,过了预产期2天的小橙子,终于磨磨蹭蹭的降临到了这个世界。经过48小时阵痛,顺产奋战的我,已经完全没有力气说话,耳边是妈妈关切的声音,问我想吃点什么,还有不断响起的电话铃声“生了,儿子,6斤1两,……嗯,顺的……谢谢”基本上都是这样的问答,我知道,亲朋好友们此刻都在分享我们的喜悦。毕竟已经结婚快4年了,辛苦备孕,终于平安分娩,也算是了了很多挂念的朋友的心愿。
  老公在忙碌的间隙不时的抚摸我的脸颊,帮我揉揉腿脚,我觉得心里也暖暖的,儿子在身边的小床上躺着,一动不动的安静的睡着,皮肤皱皱的,新生儿瘦瘦的真是不算漂亮。我还是昏沉沉的睡过去了。
  第一天,小橙子几乎没吃一点奶,我们按医生嘱咐的喂了点点白开水和糖水,怕乳头混淆,特意用勺子喂的,没有发现任何异常。第二天,重复着第一天的行动,稍微给了点奶粉,但是吃的很少很少;第三天,我妈妈已经有点着急了,因为我一滴奶都没有,任凭怎么揉捏,就是一滴也没有。小橙子也休息过来了,开始饿的哇哇叫,我们按照医生指导的方法让橙子吸母乳,吸一会,他觉得吸不出东西,又恼火的哭起来。老公给橙子充好奶粉,橙子迫不及待的凑上去,吸的吧唧吧唧响,但是吸半个小时,30毫升的奶粉都不见少。老公着急的去问医生,医生说:奶嘴不行吧。于是老公就屁颠屁颠的去买奶嘴,连续换了3个还是不行;再去问医生,医生说:小勺喂吧,不能饿着孩子,否则黄疸高,容易脑瘫。于是上小勺。
  3天后,我出院了。仍然是一滴奶也没有,朋友给介绍了催乳师到家里。催乳师检查了我的RF和RT,认为没有问题,用她比较专业的手法揉捏以后,可以有奶挤出来了。催乳师告诉我们,必须让小孩吸,否则产不了奶,然后就教我们如何让小孩吸母乳。但是,橙子一含RT,吸不出,又着急的哇哇大哭起来。鲁姐(催乳师)说,你家孩子吸奶姿势不对,不应该有吧唧吧唧的声音,然后她抱起孩子,看了一会,一句话飘了过来:你们没看过医生么?你家孩子怎么没有小舌头,口腔里这么大的洞!
  至今,我仍然记得当时听到那话的感觉,两眼一黑,一下瘫软在床上,浑身冰凉,冷汗直冒。后来的月嫂孙姐总是责怪鲁姐,她认为,鲁姐当时把事情处理的太草率,那天我实在是受惊吓过度,才导致后来产不出奶。这些也无从验证了,但当时的那种恐惧真是难受。
  至此,我们才知道,小橙子是与众不同的。所谓的小舌头,学名是悬雍垂,在口腔的最里面,我生产的医院这方面太大意,在我们连续询问多次孩子吃奶的问题时也没有意识到这一点,而小橙子的情况也确实隐蔽,从外观完全看不出。所以我们到产后第3天才知道,小橙子口腔可能有问题。


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  二、确诊
  虽然婆婆和妈妈都在,我们还是请了月嫂。妈妈也很担心小橙子的情况,从出生到出院,连续3天3夜,都是妈妈在守着我和橙子,亲眼见到橙子不能吃奶的痛苦,妈妈更加揪心和重视。婆婆耳朵背,性格上也是马大哈,此刻她完全沉浸在拥有一个孙子的喜悦,光顾感谢老天眷顾了,连家务都不知道怎么做了(婆婆有根深蒂固的重男轻女思想,幸亏生的男孩),于是出院第二天一早,就赶紧让月嫂来上班了。月嫂来了婆婆很不高兴,认为这是看不起她。事实证明,请月嫂是非常正确的。整个月子里,不知道是否是荷尔蒙的问题,和婆婆就是没法处。月嫂除了照顾我和孩子,很大的一个功能是陪我说话。孙姐是个健谈开朗的人,整天和我说些趣闻分散我的注意力。但是,我内心还是有块石头压着,总是不知道宝宝这样的情况会怎么样?是否严重?属于什么病?那时候对唇腭裂真是完全不了解啊。春节过后,估计医院的主治医生都已经上班了,年初六,我催促老公和孙姐赶紧抱孩子去医院看下。中午,老公打回电话,语气轻松:“老婆,宝宝考试又不及格,不过差不了几分。”宝宝不及格,是我们整个孕期都在谈的问题,开始孕酮低,后来发育偏小,后来侧脑室宽,后来羊水少,但是每一关我们都乐观面对了。我稍微放了点心,让他们赶紧回来再说,真怕宝宝冻着。
  回来后孙姐一进门就说:小乖乖快告诉妈妈一个好消息,我们是情况最轻微的,而且手术是免费的。老公赶紧解释:宝宝确诊是1度软腭裂,是腭裂里面情况最轻微的,有微笑列车手术可以免费治疗。于是,在宝宝出生10天的时候,我们确诊。小橙子是腭裂宝宝。

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  三、求医
  我是一个很有研究精神的人,一件事情不亲自弄明白,单凭别人说,我是不相信的。出了月子以后,电脑终于给我解禁了,也没有月嫂盯着我了,妈妈回来了,让婆婆回老家了。我于是整天坐在电脑前面查资料。查来查去,心情时而轻松,时而严重。目前,唇腭裂的患儿在全国为数还是很多的,有些很幸运,遇到了坚持的父母,悉心照料,有些被遗弃了;唇腭裂宝宝手术也是个序列手术,不是一次可以完成的,而手术后的护理更是个长期工程。像小橙子这种情况,的确不是太严重,只是会影响孩子以后的发音,在网上听了几个腭裂没有经过手术的成年人的发音,含混不清,鼻音严重,外人几乎难以听懂,我的心又揪起来了。一定要找到一个合适的治疗方案和医生,让小橙子尽快恢复正常。
  目前,全国在这方面手术的观点有两种:一种是孩子到2岁左右,能耐受手术了再进行,这种较为保守;另一种是孩子在8个月左右进行,前提是体重达到18斤,这样不会错失孩子的最佳发音期。因为最担心的就是橙子的说话问题,所以我们选择第二种。最头疼的就是选医生了,要考虑地域因素。筛选了下,初步锁定了4位名医:北京的马,武汉的傅,广州的黎,上海九院的王,然后挨个在好 大 夫 网站上和他们咨询,最后确定由傅教授做。确定了医生和手术方案,心里一块石头终于落地了大半。
  说明下:唇腭裂的原因我也认真查过,不外乎是外因和内因,我孕期认真吃的叶酸,无抽烟喝酒,无感冒发烧,无遗传因素,所以我觉得有些无法避免,许是现在的环境、饮食过于恶劣?再个是唇腭裂手术的免费治疗,那个需要排队,医生也不能自己选择,我觉得自己经济能力还能承受的话,还是自己选择医生和医院吧。把免费让给真正家庭困难的儿童。

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  四、喂养
  唇腭裂宝宝因为口腔里有破损,无法形成密闭空间,所以相对正常宝宝来说,吸力较弱,是无法亲自吸食母乳的。如果情况比较严重,还要选择专门的奶嘴。目前市面上用的比较多的应该是NUK腭裂专用奶嘴和克莱福腭裂专用奶嘴。这两种我都用过,小橙子情况不太严重,用克莱福的奶嘴奶液流的快容易呛奶,而NUK的专用奶嘴又太大,他都被奶嘴噎住恶心不已,于是这两种我都放弃了,选来选去,用的是一份母乳实感的普通奶嘴,然后拿小剪刀剪下,剪成Y形奶嘴。速度以奶瓶斜放奶液成滴流下为宜。小橙子4个多月了,一直是这么喂养的,奶瓶就是用的普通的贝亲玻璃奶瓶。和群里的姐妹们交流了下,有些姐妹选择的是勺子奶瓶,有些选择的是软体的硅胶奶瓶。所以喂养方面,以最适合孩子为好,不用太纠结别人是用的什么,自己就非要买什么。当然,只要是别人介绍的方法我都尝试过了。所以现在家里有各式各样的奶瓶奶嘴若干。留着给小橙子自己能喝奶的时候当玩具吧。
  腭裂宝宝无法吸母乳但不意味着不能母乳喂养,很多类似的妈妈都一直坚持着用吸奶器吸出来,然后瓶喂坚持一年甚至更久。这一点我做的很不好,这也是我一直自责的地方。月子里心情可能受影响,又或者我奶水不认吸奶器?反正不管怎么催奶,就是没有,2天不吸RF也一点胀奶的感觉也没有,吸奶器吸半天,也就能出来个20毫升,一天吸3次的话还能有点,一天吸5次就直接没了。手动吸奶器吸的我手疼,老公怕我月子里落病,不让我吸了,月嫂买了电动吸奶器,吸了一分钟就疼的受不了,就闲置了。然后这奶水问题就这么不了了之了。这一点是我一直很纠结和不能原谅自己的,总觉的,是不是再坚持一直吸,奶水还能有呢?所以,甚至羡慕那些产前B超就知道宝宝异常的妈妈,最起码做好了充分的思想准备。不像我,临时知道而手忙脚乱。
  既然没有母乳了,奶粉就成了我研究的对象,前面说了,我是一个凡事都要弄明白的人,比较了若干奶粉配方,询问了无数人,最终锁定了德国的爱他美。这里说一下,国产的奶粉从配方上来说,真是不差。但是奶源问题,实在令人担忧。作为一个不能产奶的妈妈,万不敢拿万分之一的风险去尝试。就像那句“国产奶粉99%都是合格的,但是就不知道那1%在哪里”。当然国外的奶粉也有可能遭遇奶粉门,只是几率稍微稍低点吧。所以说,能母乳的妈妈还是母乳吧,我每给小橙子打开一罐奶,都要祈祷下,让老天能眷顾我们,奶粉平安无事。小橙子很适应爱他美的味道,从出生到现在一直没换过,一天一到两次黄金大便,几乎不喝水的小橙子基本没有上火症状。这也算让我比较心安的地方了。

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  五、成长
  小橙子出生的时候体重6斤1两,身高49cm,这在男宝宝的标准里面属于中等略偏下的。出生第二天在医院洗澡,妈妈的话是:没有比小橙子更瘦的宝宝了。小橙子瘦小,但是精神头十足。在月嫂的照顾下,出生第8天,头可以抬到90度,而且很爱抬头。
  出了月子,就只让竖抱了,头抬的高高的,小脖颈硬实的很;
  小橙子爱洗澡,从出生第二天到现在,一天一个温水澡,正哼唧的小橙子看见水立马就乐了,洗澡很省心;
  小橙子的运动能力很强,很小就喜欢站着,我们怕对他骨骼发育不好,尽量让他平躺,但是一抱起来就高兴的不行,第37天,爸爸抱着他,发现他迈步迈的很好,这可能属于原始的踢踏反射吧,但小橙子乐此不疲。每次有模有样的迈步都引的大家惊叹。现在4个月多点的小橙子翻身自如,从仰卧到侧翻,再俯卧,再爬起,一套流程行云流水。
  小橙子爱笑,别人一逗就给人家一个大大的笑脸。几乎不哭,愿望得不到满足的时候也就哼唧哼唧。睡眠很好,从第二个月开始,就夜里只起一次,进入第4个月,夜里就有完美睡眠了,从晚上9点睡觉,到早晨5点半左右起床,夜里不吃奶,不尿尿。然后早晨起来尿一大泡,大约平时尿量的3到4倍,然后便便。喝奶,再睡一个回笼觉到9点。中午和我一起午睡。可以说是个很省心的宝宝。
  现在的小橙子,体重大约15斤半,身高65左右,在同月龄的宝宝评级中医生给的是中上。我们很满足了。上天赐予我们这么乖的宝宝,即使有点困难,又算什么呢?电视剧宝贝里面,孙哲的妈妈对于产检有句话大意是“不能好的就要,不好的就不要,哪有那么多好事都让你摊上”我很赞同。现在想来,小橙子的这种腭裂在口腔最里面B超看不出,那么即使看出了,我会怎么选择。跟老公讨论过这个问题,老公说咱们肯定会选择留下的。我也这么认为。当然,我不是圣母,对于检查出严重的唇腭裂宝宝就打胎的父母也能理解。个人有个人的选择吧。但是,我鄙视那种因为宝宝残疾就遗弃孩子的父母,既然选择给了宝宝生命,那就应该给他完整的生命。

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  六、担忧
  小橙子还没有手术,还不会说话,所以我们的担忧还有很多很多。出生后的听力测试小橙子是没有通过的,这是很多腭裂宝宝共同面对的问题;现在据观察听力是有的,过段时间再去测试下;第一次体检儿保医生说小橙子心脏有杂音,第二次仍然有,但是比第一次小了很多,医生说问题不大。等橙子大些了再做心脏彩超看下,希望能平安无事。这也是腭裂宝宝可能会伴随的问题。
  最担心的还是手术,能否如期进行,能否顺利,手术后能否正常恢复,术后训练究竟怎么样最科学,小橙子能否正常清晰的说话,这些还都是未知的,还是一块块的石头,压在心头。希望能一点点的搬开。
  关于未来,如果小橙子能正常说话,这件事情在他成家立业前我们是不会告诉他的,我觉得没有必要在一个正常的孩子的心理增加一个“我和他们不一样”的标签。这点上应该是见仁见智,如果是伴随唇裂,外观别人能看出,可能我会选择告诉孩子吧。毕竟孩子的心理成长需要接受一些正确的引导;如果手术进行的好,别人看不出,那就在孩子的成长期选择忽视好不好呢?这一点,如果有这方面的专家,我也很乐意听听专家的意见。
  小橙子是个普通的孩子,所以我们会像对待普通孩子一样深爱他,不会因为有点点小缺憾而溺爱。唯愿,小橙子能长成个健康、快乐、有责任感的男子汉吧。

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笑笑人生
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  发帖心情 Post By:2013-07-07 21:02:45

感同身受!


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hhqin
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  发帖心情 Post By:2013-08-03 22:39:44

楼主写的很详细,很多细节和我的女儿一样,做为母亲很能理解你的内心。孩子现在应该还不到八个月,准备什么时候手术呢?

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  发帖心情 Post By:2013-08-29 18:04:58

你们是怎么喂养小宝宝的

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河南轩轩
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  发帖心情 Post By:2013-09-04 16:39:55

同样的经历。如出一辙。

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