主题：请给一个坚强的母亲恢复一点对腭裂孩子和医学专业人士的信心,万分感激!

傅豫川教授:

　　

    您好！

    我是长沙一名腭裂宝宝(同时有先心)的妈妈，孩子生于今年4月6日（平产），三个月不到就三次因肺炎住院（院名在公开场合暂时隐去）,在医院的时间是他出生在这个世界上以来生命的三分之一长(目前仍然呆在该院的重症监护室)。同时，我的婆婆是颈动脉大版块住院，母亲是肝硬化肝腹水胃静脉曲张胆结石，我和孩子的爸爸以及雇请的月嫂，为了宝宝的事，24小时轮班，还要把每次孩子住院的事情尽量隐瞒，并承受精神和经济的压力，已心力交瘁。在万般心痛和无奈之下，慕名向您请教，希望得到有益的帮助。

      先把孩子有关住院情况汇报如下（一封信都难以说尽我们在代表本地最高儿科水准的医院的遭遇和痛心，但是我们还是保留在他们的同行面前不对他们过分指责的礼貌，罗嗦地说明住院经历和医生的部分言行，仅仅是演示孩子病情发展的一些历史，并想请您初步判断这里的治疗过程中有没有需要完善的地方）：

......

(隐去部分详见给您的邮件,我已发到您163的邮箱)

经过三次住这家所谓代表本地儿科最高水平的医院的经历，使得我们对本地的医院很失望，虽然欢欢的腭裂不是特别严重，但是出生后三个月不到就住院三次这个情况不是一件可以忽视的事情，我们不清楚他是否还有其他地方的发育异常导致肺炎的反复,我们尤其担心的是，孩子如果反复肺炎住院，那么即使到了可以做手术的年龄，也可能因为体重和身体状况原因不能尽快手术。因此希望请求能来贵院请您确诊和接受贵院关于喂养的更完善的指导，并希望最终能请您做手术。

我们很想尽快能带宝宝过来，就不知道他身体何时能吃得消，我们家长可以先带上有关资料（几乎每份检查的单我们都在出院前复印过）过来向您挂号请教吗？是否还需要给宝宝的口腔拍张相片一并带来呢？

面对生活的挫折和各种压力，我一直选择坚强和尽责……只要是我能做到的，我希望尽到自己的各种责任——作为职业人的，作为女儿的，作为学生的，作为母亲的，作为妻子的。以前是凭自己的努力都能基本达到完成目标的愿望，现在孩子的事情上，我感觉仅仅凭借我个人的努力已经很欠缺了，因此希望能得到专业人士和有爱心人士的一些帮助。

盼望早日惠复，不胜感谢！(邮件地址:pearlhoo@126.com)

 

致

礼

 

              夜不能寐的焦急"欢欢的妈妈"

                 2007年6月29日凌晨

欢欢的妈妈：

你好！看了信箱的来信以及孩子的照片。首先对你们拥有欢欢表示祝贺，同时也对欢欢的不幸深表同情。我是个颌面外科医生，专业方向是唇腭裂的外科治疗，所以也算与小儿外科有瓜葛，但对小儿内科我缺失一窍不通。唇腭裂孩子在未接受手术之前，可能会常常罹患感冒及上呼吸道感染性疾病。因为口腔是上呼吸道的门户，解剖结构的异常使得屏障功能减弱，冷空气和灰尘不能经鼻腔过滤、加温而直接进入咽部，鼻腔和咽腔易受寒冷刺激，容易罹患上呼吸道的感染。另外，唇腭裂患儿吃奶时很容易误吸人呼吸道，引起气管炎、肺炎等。这种情况在腭裂手术完成之后便会得到改善。你们的孩子仅仅是腭裂，腭裂不影响外貌，只是可能会出现语音问题，只要在孩子学说话之前接受了理想的手术治疗，完全有可能说话向正常人一样的。现在就不必来找我了，请你们在孩子1岁之前来找我接受腭裂手术。

祝你们的孩子早期康复！

傅豫川教授:

    非常感谢您百忙之余这样快的回复.

    我也知道手术不是眼前的事情,但是在这您和其他兼有专业素质和超强爱心的医护人员给患者的父母和亲人带来黎明前的黑暗日子里,我很希望:(一)能尽早对孩子的问题做一个确诊,看看除了腭裂,还有没有口腔或者耳鼻喉方面的问题,并为他定做一个考虑到个体差异的康复方案.(二)不知道做一个腭护板能否在眼下最直接对软腭裂造成的进食困难和导致经常反复的肺炎发作有帮助?

    这些期望能尽早来贵院完成吗?期待再给一些小小的建议.

    再次感谢您的帮助!

      致

礼

                                                 欢欢的妈妈

                                                2007年6月30日

  

不全腭裂不需要腭护板，唇腭裂的治疗是一个多学科参与的模式，其他问题请找相关科室。我会在腭裂手术上尽力帮助你的。

谢谢傅教授!

也许，在因为等待手术和他每次住院康复而显得漫长的时间里,我要更加修养我的耐心,可能真正能使他的喂养效果趋于理想点的,除了我们能为他学和做的,更多的是靠他自己吞咽能力的不断进步.孩子的学习能力是惊人的,我因为有了这个宝宝而重新学到了很多东西,希望和他一同再次成长......

也代我那可爱的欢欢再次谢谢您!

一并谢谢武汉有个儿子也正在接受手术治疗的爸爸(网络名字叫"笑着看你"),我在网络上得到他很多指教,我很希望在不断接受专业人士和爱心人士的帮助过程中,将来也能对需要帮助的人给予力所能及的帮助.

快乐并不是你遇到的都是美好的东西,而是你面对任何事情都有好的心态,所以我们给宝宝取名"欢欢".这个是我们不知道他有腭裂之前就取的小名.

现在仍然希望他快乐,任何情况下都快乐成长,并记得所有帮助过他的人.

在新浪建立了一个博客(http://blog.sina.com.cn/pearlhooblog),里面对傅豫川教授您再次表达了谢意,请有时间去看看,多关注,多指教,多评论.谢谢!

欢欢的妈妈

2007年7月1日

在个人博客里转载了傅教授您关于<唇腭裂序列治疗的概念>,希望将有关知识传播给更多的人知晓.请查看,有任何意见请联系本人pearlhoo@126.com.(http://blog.sina.com.cn/pearlhooblog),

我浏览了http://blog.sina.com.cn/pearlhooblog，很有特点。因为我很爱好文学，也常常外出，写了一些游记、散文，本网站的第一个版本，我也曾着重了博客的内容，以至于一段时间更多的人去关注了我的博客，这便有悖于我建此网站的初衷。所以改版之后再没有去做博客了。前段时间，网站策划人建议我要把博客做起来，并且要做好，以让病友了解我，让网站多点色彩。但我不喜欢此网站博客的格式，你的倒是非常漂亮。