傅教授，您好！
先介绍一下我的基本情况。我80年生，先天的唇腭裂，1岁做了外部手术，6岁在口腔医院做的内部手术。04年底在上海读研究生的时候去第九人民医院做过语音训练，但是还有部分音发得不准确。05年春节回家也曾找过您和雷老师咨询语音训练的问题。现在从外形上来说，唇部还是能看得出手术的痕迹，鼻子大且扁平。
我的问题：不知道能否通过手术使得从外形上完全看不出来。另外，语音训练方面我主要是J/Q/X/T/D，发音和 i 连的时候就感觉好像有口水音。不知道正确发音方法是怎么样的，上次在上海九院那边由于临近毕业，时间太短，也没掌握方法。
现在最大的问题是：女朋友担心遗传的问题，她说她可以不顾及同事家人朋友的看法，但是不能不担心遗传的问题，不能不为以后的小孩担心，她甚至说如果有风险，以后可以不要小孩。我家庭以前都没有这样的病史，而且我有个妹妹，她也没有唇腭裂。不知道这样的情况我的遗传概率是否还是3%？或者说有多大概率。
可能我运气好，从小遇到的老师同学身边朋友都很善良，大家很少有嘲笑过我，我个人也很乐观，很努力，从来也没觉得唇腭裂对我心理造成阴影，相反我觉得我是从中受益的——我妈妈从小都对我说：“你和别人不一样，你要比别人更努力”，可能我一直记住妈妈这句话，所以我学习比一般人努力一些，从小学到研究生成绩也一直拔尖，工作能力也得到领导认可。唱歌方面也还不错，也算多才多艺，小学时候还代表班级在全校元旦晚会上表演独唱（可能这件事对我树立自信很有帮助，所以一直很感谢小学的班主任），后来中学大学在这方面也一直很活跃。
这样一切看起来很美好，一个品学兼优的名牌大学研究生、大型央企项目负责人、月入过万、有房、内心丰富、勤劳等等，但在婚姻问题上，这些优势当遇到唇腭裂的时候就很容易被一票否决。
女朋友很善良，我很爱她。尽管同事朋友一直劝她考虑清楚，她一直都没有说要放弃，但我也能感受到她的痛苦和压力。我们还没见家长，估计她家人和亲戚会给她更大的压力。如果她太辛苦，我也要考虑主动放弃了，我想爱她就应该让她开心，放手也许对她是一种解脱。
最后我想说的是，依现在的医学技术唇腭裂的修复以及术后的语音矫正都不是很大的困难了，但是社会认识和社会心理的矫正却是一个长期而艰难的过程。由于唇腭裂可以完全治疗，因此唇腭裂对人的生活学习的实际影响可以说比其他许多遗传病对人的影响都小，但却是社会最不容易接受的。可能人们更容易接受一个遗传性的心血管疾病患者，但是不能接受唇腭裂患者。我想还可能是外表的问题~~。
加好友 
发短信
Post By：2009-04-08 15:52:26
