傅教授，您好：
感谢您建立了这个网站让我们患者家属能有一个交流的平台，在以前的帖子里，我看到您说小下颌腭裂患者只要不影响呼吸就可以做腭裂手术，但我不知道孩子要达到怎样的程度才算是不影响呼吸，因为现在正在考虑要不要给孩子先做小下颌延伸术，以免因为这个影响了做腭裂手术的黄金时间。孩子具体情况如下，请您帮我出个主意好吗？
第一阶段（0-32天）：孩子出生第二天因发现腭裂转新生儿科住院2天后回家自行喂养，出生七天左右出现憋气现象，睡觉经常憋醒，哭闹凶，吃奶时不憋气，但吃的量少一天三四百毫升，当时因为没有发现孩子小下颌舌后坠问题，所以没有刻意让孩子侧面睡，平躺侧面轮着睡，奶嘴是在普通奶嘴上把口剪大了喂。此阶段是孩子憋气最严重的阶段，经常刚睡着没十分钟就憋醒，体重基本没有增长，和出生时一样，还是6斤4两。
第二阶段（32-100天）：孩子出生第32天时，带他去当地医院做检查，主要是查找憋气原因，先后做了血液常规，心脏彩超和胸透，心脏彩超提示卵圆孔未闭（3.2mm），胸透提示肺部纹理增多，输液三天（输的炎琥宁和维c），做了吸痰处理。第一天输液时，监测过血氧饱和度等指标，不过不是一直睡着状态，是输液时同时监测的，大概五个小时左右，SPO2:92%, P150/分，R60/分。不知道这个指标是否满足要求，当时的医生说血氧饱和度是正常的。孩子憋气不是一直憋，是会突然头往上仰，好像在使劲吸气的感觉，然后发出一声很强的鼻音后气才通。憋气时会看到嘴唇发乌。此后我们通过在网上查资料，发现孩子可能是皮罗综合症，在喂养方面开始使用腭裂专用奶嘴，平时睡觉就是左右轮着侧睡，孩子憋气时马上把他翻转过来变成趴着的姿势就不憋气了。侧睡时呼吸也比较平稳，平躺时睡不踏实，会打鼾。每日吃奶总量600毫升左右，每次喂60-90毫升，三个小时左右喂奶一次。百天时体重9斤3两。
第三阶段（100-140天）：百天后，孩子憋气现象明显好转，现在没有再出现过嘴唇发乌及头后仰使劲吸气的情况，下颌也比出生时明显变长，平时醒着时平躺侧躺都可以，呼吸平稳。睡着时，感觉侧睡比平躺睡得要稍微踏实些，偶尔会打呼噜。体检时，医生说呼吸音粗，平时孩子会偶尔出现呼吸急促的感觉，喉咙里面经常感觉呼噜呼噜的声音，有痰。饿极了吃奶时，吸的动作会比较用力，发出嗯嗯的声音。现在每次喂奶120-180毫升，半小时左右吃完（中间有拍嗝、热奶等时间），一天喂4-6次，总量在七八百毫升，现在体重10斤7两。
出生时，医生说孩子属于二度腭裂，是倒u型的，小舌头在右侧。现在的问题是，孩子体重增长缓慢，前五十天没有增加体重，后面每个月增加一斤到一斤半，感觉孩子胃口不是很好，三个月前经常消化不良，吐奶渣。现在有时会感觉孩子嘴里好像有东西没咽下去或者会反胃反东西上来，孩子的母亲婴儿时期也很瘦（9个月时14斤，无腭裂），不知道体重低是否也有遗传因素。目前，孩子在智力和运动能力方面没有发现显著异常，活力还可以，爱动。42天体检时，右耳听力筛查未过，后面一直没有去复查，不过孩子对声音反应明显。想请问下傅教授：
1、孩子这种情况是否需要先做小下颌手术？如果不能确定还需要我们做哪方面的检查？
2、孩子如果一直有偶尔打呼噜的情况，体重达标后是否能做腭裂手术？
3、卵圆孔未闭的孩子能做腭裂手术吗？需要闭合以后再做吗？
4、像我家孩子这个情况，傅教授估计最早能几个月时做手术呢？做完之后预计能恢复正常吗？
5、孩子做手术前是否需要带他去傅教授哪里面诊？傅教授近期有来贵州的计划吗？
万分期盼傅教授在百忙之中的回答！
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Post By：2013-05-22 15:57:05
Post By：2013-05-22 16:09:48
