正确面对，积极治疗，关于孩子腭裂治疗的那些事[唇腭裂咨询网论坛]

宝宝手术已经过去近五个月了，现在发音清晰，能比较好地叫爸爸、妈妈、爷爷、奶奶等，虽然还多少有些不准确，但对我们全家来说，最灰暗的日子已经过去了，现在，每天看着宝宝的成长，内心是安宁而幸福的，今天，有一些时间，来这里写一个帖子，把自己所知的一些腭裂的东西写上来，希望给同样有着腭裂孩子的家长一些小小的帮助。 1、发现。我们所在的地方，产前产后的检查其实是很完善的，我家宝宝在妈妈肚子里的时候，做了所有该做的检查，包括所谓的四维彩超等等，怀孕的过程中，一切都很顺利。但是，产后，一次偶尔的检查，发现了宝宝有腭裂，当然，是相对轻微的，也就是小舌头是裂开的。发现的原因是因为听力检查一直不过，一开始以为是耳道积液未排出，后来，儿科医生检查说是腭部生理结构看着不舒服，于是让口腔科医生检查，直接就说是腭裂，但是程度尚可。虽然医生是朋友，安慰我说不一定会影响说话，但那一刻，我真觉得天一下子灰了下来。心脏就像受到了重击，那种从幸福一下子跌落到痛苦之中的感觉，我想每一个为人父母者都能体会。 2、寻觅。从发现腭裂那一刻起，我们全家都陷入到无限的矛盾和痛苦之中。一方面是为孩子痛苦;另一方面为是否手术，如何手术，何处何时手术，让何人手术而痛苦。当地口腔科说是两周岁，网上又有不少不同观点。有的说一周岁前，有的说一周岁后…不一而足，怎么办？那一段时间，我们每天即便是在笑，也是笑得很勉强的，回想起来，那几个月，可以说是从来没有彻彻底底开开心心地笑过。每天在网上看资料，找方案，找医生。当时最大的幸运是发现了这个网站，发现了傅教授。经过长时间的探讨，我们确定两个备选方案，一是到上海九院，找王国民教授;二是到武汉，找傅教授。因为去上海相对方便，于是先去上海。找人联系了九院，王国民教授也需要提早很多预约，而且相对比较困难，于是先找到了他的某个学生，博士，副主任医师，从事腭裂诊疗、手术十多年。于是驱车四个小时过去，他很不错，虽然当天不门诊，还是接待了我们，虽然只看了不到五秒钟吧，确认是二度，让我们孩子一周岁后再找他。也许是孩子的情况并不是太严重，他觉得是很轻松的手术，也没关照别的，就让我们放心回去好了，到时间找他就行。于是，与驱车4小时赶回，累得脚都提不起来了，但是，老实说，这次诊断，并没有给我太大的安慰。 3、确定手术方案。上海九院建议一周岁，傅教授建议8－10个月，怎么办？我发了邮件给傅教授，傅教授告诉我，最后还是在8－10个月手术，这是最佳时间段。我衡量再三，又发现孩子出现语言中枢发育的迹象，也就是学说话的意识开始出现，于是接受了傅教授的意见，确定到武汉做手术。当然，这其中也有另外一个原因，就是腭裂方面国内四大名医中，王国民的手术不一定预约得到，但傅教授的手术还是比较有可能的，这符合我“请国内最好的医生做手术”的原则，于是，立刻预约了手术。 4、手术前的准备。我们宝宝不是太爱吃东西，所以长得不快，8个月的时候体重不能达标，于是在每天的焦虑中，再次推迟了预约时间。那时候天天称体重，可是往往一周一点都没重，有的时候还轻了，那种焦虑，真是让人一刻都不能安宁，每天都生活在压力中，宝宝偶尔一次吃得多一点，全家人都会开心半天。 5、去武汉。定好时间，安排好一切，到武汉。因为孩子小，且耳朵有积液，不能飞，只好买了软卧，除了宝宝，原来打算只去三个人陪同，考虑再三，还是去了四个（这是相当正确的选择，后面会提及为什么）。期间，了解了武汉的情况，医院的情况，周边的酒店，订好酒店房间，武汉住宿费不贵，标间也就一百多，条件也不错，一切就绪。 6、入院。我们的手术安排在某解放军医院。我们提早两天到，原因是为了不至于太赶。到武汉后，休整一天，打电话给该医院负责医生，确定病房。医生人很好，也很帅（呵呵），两天后入院。到医院后，觉得病房条件是虽然比较一般，但医生和护士态度不错。 7、真是好医生。入院后，我按照惯例了解了武汉的红包行情，让我震惊的是，居然是不收红包的！！！太震惊了！！！而且，武汉医生的医德都不错。负责的那个帅医生态度很好，我要单间，他们排不出了，尽量安排了相对较安静的病房，我感激极了;护士不但漂亮，而且和蔼，态度积极;麻醉师还特意来看了我家宝宝，看我面有忧色，还特意跟我说，她做幼儿的麻醉很久了，让我放心——这让我这见惯了收红包的医生护士的人，感激莫名。 8、软管针。手术前需要给宝宝插入软管针，便于输液消炎。这个，让我们宝宝受罪了。打了头，打了脚，都插不进，打了两三次，宝宝痛苦极了，我妈都要火了，要是在我们自己这儿的医院，老实说，那些护士早就被我妈骂、投诉了。后来打进了，为了防止针脱落，我爸妈一夜没睡，轮流看着宝宝的脚，免得他一动针脱落再受罪，可是，第二天一早，针还是脱落了。那时，我超火大的。真想骂人。护士后来告诉我，他们打孩子的软管针次数不多，所以经验不够丰富。这是手术前唯一让我不满的。 9、手术。送宝宝到手术室，麻醉师出来，宝宝似乎觉得危险了，大叫起来，我们从来没有看到宝宝这么凶过，麻醉师把麻醉剂推进去，宝宝一下子就睡了过去，软软地倒下了，我们差点哭出来。我们出去等，一个半小时候后，手术结束，傅教授出来，告诉我们手术很成功，并耐心地解答了我一些问题。这里，再次感谢傅教授。 10、术后陪护。术后，宝宝需要吸氧，但是，吸氧的过程很不舒服，面罩大小不对，宝宝很痛，抱着空气又不够流通，宝宝一直哭，大声地不断地哭，我们全家都急了，我不断地问医生刀口会不会撕裂，医生说一般不会。这个过程中，我妈妈抱着宝宝抱了整整六个小时，一点都没坐下，实在太累了，就靠一会儿，因为一坐下，宝宝就拼命哭，母亲，是伟大的，奶奶更是伟大的。其实，后来发现，当时的吸氧是不必要的，宝宝麻醉醒后，精神很旺，哭得很响，面色红润，没必要吸氧，吸氧的那两个小时，是宝宝哭得最厉害的两个小时。当天晚上，我父亲和母亲陪宝宝，我和老婆回酒店。之后，我们四个人就两人两人轮着陪护宝宝，幸亏来了4个人，少一个都不行。晚上，两个陪的人一般是一个上半夜，一个下半夜，有时有蚊子，又不得不打蚊子…每天在熬日子，甚至是一个小时一个小时地熬着。几天下来，每个人都瘦了，幸亏还能轮着，幸亏还能到酒店洗个澡…不然，如果只有两个人，真不知道熬不熬得过。两天后，软管针又脱出，再打，又打不进，我跟护士说，要是在我们那儿的医院，你们这个打软管针的水平，我不敢说你们会失业，但，真是有可能被家长打的…打不进就不能挂吊针，怎么办？那个负责的帅哥医生让我们去买了口服抗生素。我不是太放心，问了傅教授，傅教授很好，很快回信，说是可以不再消炎。我又打电话给家乡的儿科医生，也说可不再消炎，因为这个部位发炎的可能性比较小。于是，我们告诉护士不再打软管针，不再消炎，出于不放心，仍然用口服抗生素。这期间，买了腭裂专用奶嘴等。感谢顺丰，隔了一天就到了。 11、回家。住院五天，这期间，我们全家和医院的护士、医生相处得很愉快，我们全家除了对打软管针不满外，其他都很满意，觉得武汉的医生护士真的很好，很热心，很善良，很负责，医德很好，我们由衷地感谢他们。出院了，在酒店又住了一天，就回家了。还是软卧，总体顺利，武昌火车站虽然没有vip候车室，但内部总体还不错，环境不算太差。 12、术后喂养。宝宝因为伤口疼的关系，更加不爱喝奶了，我们只好细水长流，用术后专用奶嘴，时不时地喂他两口，每天喝300ml最多了，当时能做的就是维持他的生命，让他伤口慢慢长好。如此两周，终于开始像以前一样可以用正常奶嘴了。一个月后，终于可以吃辅食了。宝宝嘴巴周围的伤口和手术位置基本上恢复了。期间为一两个小问题又麻烦过傅教授，傅教授都耐心解答，我内心的感激，是无以言表的。整个过程就是这样，下面是一些总结。 1、一定要做好宝宝体检，及早发现问题。听力不过的孩子，一定不要忘记检查是否腭裂。 2、发现腭裂后，是痛苦的，但是我们更要多了解相关知识，尽可能地选择最合理的方案。我们现在回想起来，在一周岁前手术，除了生理上之外，更有心理上的好处——那时，宝宝还不太会交流，我们和他的感情还没特别深，所以还能比较理智，如果是现在，让宝宝去手术，估计他还没崩溃，我们已经崩溃了。还是8－10个月手术最理想。 3、手术地、医生，要再三权衡。武汉，其实也不是每个人都能去的，因为毕竟有些不方便。但是手术医生和护士太重要了，一定要在自己能力范围内选择最好的。武汉，我觉得除了傅教授的水平之外，我最大的感受是民风纯朴，在武汉的那十天，我们感受到了武汉人，武汉的医生护士的热情、善良，连小吃摊都是让人开心的。真好。 4、在许可范围内，陪护人一定要够，我们去了四个，还是觉得很累，我觉得，如果我们去两个人，我们是承受不了的。当然，如果实在派不出人，那也没办法，只能希望宝宝乖一点吧。 5、和医生一定要充分沟通。医生都有专业区别，对事情的判断也不一样，所以，出现状况一定要和医生反复沟通，多听意见，然后再决定怎么办。比如我们宝宝的术后消炎的问题，我征求了三个医生的意见，最后决定不再打软管针，减少了宝宝的痛苦。 6、千万别感冒。决定手术后，一定要注意宝宝的身体，千万别感冒。我们宝宝还算是顺利的，我们入院后，病房来了另一个女宝宝，结果第二天就感冒了，只好回去。而医院来有一个宝宝，每次要手术了就感冒，已经三四次了，真是让人难受。好了，写了很多了，希望大家没有觉得太啰嗦，如果有问题可以跟帖，如果我知道的，我会尽量回答。最后，祝所有的宝宝都能康复，祝所有的家庭都能幸福。

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