Rss & SiteMap

唇腭裂咨询网论坛 http://www.fuyuchuan.com/

唇腭裂、唇裂、腭裂、兔唇不用怕,傅豫川教授在线问诊;微笑列车、重生行动免费唇腭裂手术可在线申请。
共8 条记录, 每页显示 10 条, 页签: [1]
[浏览完整版]

标题:请教各位朋友

1楼
bright 发表于:2009-07-27 10:55:55
天给了我们这样的宝宝(唇腭裂),我们做家长的到底要以什么心态来面对?现在的医学可以让我们这些家长把心放宽吗?治疗过的宝宝们你们现在状况如何?有没有成功的例子?
2楼
yixingzhe 发表于:2009-07-27 12:05:07

     这位家长,十分理解你的心情。我本人也是一位患者,现在正在一所医学院里读书。我想和你说的是,对于唇腭裂这种疾病,我们应该客观看待。

      首先,孩子有了这种缺陷,需要积极的手术治疗,通过选择技术水平好的医生,就像傅教授这样的好医生,能把发音基本纠正,外貌达到谈话距离不容易察觉,对于治疗效果,还是应该充满信心。

      第二,有些事情发生了就是发生了,我们无法完全消除这个“上帝之吻”给孩子留下的或多或少的遗憾,就像我小时候,因为外貌的缺陷还是引来了不少异样的目光(我是隐裂,小时候没有做过手术),心理上的压力也要比别的孩子大很多,或多或少有点自卑、怕见生人,这些都是客观事实。正因为如此,作为家长要有一个正确的教育方式,要足够包容又要足够严厉,重要的是心怀愧疚的时候仍然能客观的判断孩子做的事情的对错,在看到孩子受委屈时仍然不失原则,这些事情,是无论手术做得多么完美,都需要承担的。

      第三,提前给你和宝宝道一声辛苦,就像论坛里一位家长说得那样,我们和疾病的斗争就像游戏的情节一样,当你还是一个初学者,什么都不会时,敌人会轻易把你打败,但当通过自己的努力达到一定级别,那些妖啊怪啊的就不是我们的对手了。宝宝现在还是初学者,必然会遭到很多否定,经历很多挫折,就像每一个没有先天缺陷的人一样要经历闯荡江湖的过程。当她有了一定社会地位,很多事情就很容易摆平了。

      有时间还是欢迎你把心得发在我们的心理咨询板块上,我们希望把心理咨询版块办成一个大家交流、倾诉、互相支持、共同寻找解决方法的小天地,需要每一个家长和病友的支持。谢谢你了!

     

3楼
yixingzhe 发表于:2009-07-27 12:13:56
你可以申请加入群“相同的世界”或“异样美丽之梦想总群”这些群里又很多有丰富经验的家长,还有很多患者,在里面你可以得到很多信息,并且观察患者的心理特点,用来帮助宝宝健康成长哈。
4楼
bright 发表于:2009-07-29 16:06:18

谢谢您美女呀,离线,留言给我吧!

yixingzhe

,您说的在谈话范围内看不出来,可不可以理解成一般不知道内情的人是看不出孩子是唇裂的?我女儿也是唇隐裂,你现在手术了吗效果如何?不是说隐裂可以内切吗?你见过现在治疗过的孩子吗?他们恢复得怎么样?

   你这样最难过的是你母亲,好好爱她,她的心没少受苦!!

5楼
yixingzhe 发表于:2009-07-30 12:37:35

1、好的效果能达到不知道内情的人看不出来,至少看了觉得有些不正常,但不会往下多想,其实,如果掌握了良好的沟通技能,用语言吸引别人的注意力,大部分人是不会多想的,少数无聊的人们,就随他们去吧。

2、我的手术效果不是很理想,鼻子根部和红唇缘还有浅层的肌肉不连续,还要等到毕业了,有时间的时候再做一次修复。

3、内切手术目前国内的几家领头人都没有开展,可能是因为适应症很有限,只适用于畸形没有波及到鼻子而且白唇的畸形也很轻的情况,一般都还是会选择外切,还是会留下疤痕。

4、我见过很多治疗过的孩子,因为我所在的学校就有全国最大的唇腭裂治疗中心,他们的手术效果也不一样,有好有坏,主要还是看孩子的基础情况。还有,他们心里大多受到过伤害,比较自卑,怕见生人,需要更多的支持,这是事实!

5、是的,我妈妈很在乎我的小缺陷,比我还要在乎,而且我能体会到她的痛苦,虽然不是100%。有一次,当我和她汇报我作为第一助手和老师配合做了一台整形手术的时候,她在电话那头马上就哭了,我能体会她复杂的心情。父母希望我能像天使一样的快快乐乐的生活,她们不在乎我飞得有多高,但我作为一个医学生,看到这么多有容貌缺陷的人(不只是唇腭裂,还有烧伤后瘢痕挛缩等畸形),她们的生活质量因此而受到影响,我很想努力成为一个整形外科医生。因为我能体会一台漂亮的整形手术能给一个人的生活带来多少阳光,我希望自己成为一个用技术播撒爱的人!

飞翔是快乐的,尤其是为了爱我的人们。这位家长,你也辛苦了,相信宝宝在你的呵护下一定会拥有自己的一片天空。

6楼
bright 发表于:2009-07-30 13:43:58
再次感谢您图片点击可在新窗口打开查看
yixingzhe
每次看到您的回复我都倍受感动和鼓舞,但愿我的孩子能像您一样乐观坚强!!也住祝福您好人一生平安!!顺祝您的母亲安康!!
7楼
yixingzhe 发表于:2009-07-30 14:20:55
哈哈,不客气,其实大家都是普通人,我也需要别人的鼓励,大家一起加油吧!
8楼
nihaosb 发表于:2022-10-09 17:50:46
讨债公司/蓝月传奇辅助/蓝月辅助
共8 条记录, 每页显示 10 条, 页签: [1]

网站简介 | 网站地图 | 友情链接 | 联系方式
唇腭裂咨询网 版权所有   Copyright © fuyuchuan.com   All rights reserved. 鄂ICP备06010770    鄂卫网审字2006(007)号
Email:yongs@126.com  QQ:877460927  电话:15629010680
访客数:
Powered By Dvbbs Version 8.2.0
Processed in 0.09375 s, 3 queries.