我的女儿患有先天腭裂,现在五个多月了,还未做手术.
女儿出生后,一直不肯吸人奶,吸奶粉也吸得很慢,只喝一点点,有时还从鼻子流出来,只知道没日没夜的哭,因为不知道是什么原因,全家人都束手无策,怕得不得了,不知如何是好,后来女儿大哭时无意中发现她的喉咙与常人不同才带她去医院检查,得知有先天腭裂,县城做不了手术,要去省城,而且医药费要一万元左右.我听了如同睛天霹雳,当时就惊呆了,天啊,怎么会这样,怀孕时自己巳经很小心了,女儿怎么会有这样的缺陷?
女儿由于进食困难,导致营养不良,一直体弱多病,前三个月经常出入医院.看着女儿,我不知流了多少眼泪.
对于腭裂这个词,我一点也不了解,只听过兔唇,现在听到,只知道喉咙裂开了,一直简单的以为只要缝合就可以了,我一直都是这么乐观地认为,直到成为此论坛的会员.
上个月我听人讲到微笑列车基金,于是就上网查,知道如果经济有困难可以申请免费的.从而注册成为论坛的会员.在论坛里我看到了许许多多唇腭患者和患者父母的心声,看到大家互相交流,帮助,真的很感动.但是,我也看到了由于腭裂,所带给无数家庭的伤害.看着一篇篇来自五湖四海的受害者的心情写实,我的心情也变得越来越来悲观.原以为只要做了手术,就可以和正常人一样了,殊不知腭裂不单只是生理上的缺陷,原来还有语言障碍,心理障碍等方面问题,就算手术做了,还要语言训练,心理辅导,如果手术做得不好,还要进行第二次手术,第三次手术,还要---还要---,想到这些我就不由得心寒,心情也越来越沉重,真的不敢再想下去,我女儿的命怎么这么苦啊,要受这么多的罪!
可是,逃避并不能解决问题,孩子既然生下来了,我们就要对这个小生命负责,我偿作为父母的要乐观地去面对,去解决困难,要相信:我不是一个人,世界上还有许许多多的人和我一起并肩作战!
最后,祝所有患儿和我的女儿早日康复,健康成长,家庭幸福!!
一切都会好起来的,加油...
我们都要坚强...