为了方便大家参与此次调查活动,现已将调查形式改为网上问卷调查,只需在线填写相关问题提交即可。
地址为:http://www.oqss.com/oqss13/file/20078161833.asp
于 2007.8.16 更正
为了获取我国中南部地区唇腭裂疾病情况的一手资料,普及唇腭裂疾病保健知识,并且为国际“微笑行动”组织寻找资助对象,我们特展开了此次调查。欢迎广大唇腭裂家长和病友踊跃参与。特别提醒那些需要资助的贫困家庭,请广大病友互相转告! 本网站提供问卷下载
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武汉大学口腔医学院“微笑行动”唇腭裂调查问卷(样稿)
尊敬的家长:
您好!
为了获取我国中南部地区唇腭裂疾病情况的一手资料,普及唇腭裂疾病保健知识,并且为国际“微笑行动”组织寻找资助对象,我们特展开了此次调查。本问卷调查大约需要您5~10分钟时间作答,请您如实填写这份问卷。调查内容将遵照《中华人民共和国统计法》的要求,对你的个人信息保密。再次对您表示衷心的感谢。
武汉大学口腔医学院
2007年07月
一、一般情况
患者性别: 出生年月: 年龄:
胎次: □第一胎 □第二胎 □第三胎或以上
血型: □A型 □B型 □AB型 □O型
职业:
联系地址:
固定(座机)电话号码::
父亲: 职业: 文化程度:
母亲: 职业: 文化程度:
家庭收入情况:
二、母亲孕期情况
怀孕年龄:
孕期:□足月 □早产 □晚产
营养状况:□好 □较好 □差
是否曾患感染性疾病(前三个月):□是 □否 □不知道
是否受精神因素影响:□较大 □较小 □无
是否接触有毒物质:□是 □否 □不知道
是否接触放射线:□是 □否 □不知道
是否服用药物:□是 □否 □不知道
是否吸烟(包括被动吸烟):□是 □否 □不知道
是否饮酒:□是 □否 □不知道
是否既往慢性病史:□是 □否
是否自然流产史:□是 □否
是否近亲婚配:□是 □否
三、患者唇腭裂资料
(1)家庭病史
病人一级亲属(病人父母,兄弟姐妹)的唇裂,腭裂和包括脸部的唇/腭裂情况
□是 □否 □不知道
病人其他亲眷(表兄弟姐妹,父母亲的兄弟姐妹,和祖父母)的唇裂,腭裂和包括脸部的唇/腭裂情况
□是 □否 □不知道
(2)术前诊断
手术年龄: 手术年份:
唇腭裂类型:□单纯唇裂 □单纯腭裂 □唇裂合并腭裂
□左侧 □右侧 □双侧
伴其他器官畸形:□是 □否 □不知道
若有,何种器官畸形:
(3)患儿听力情况
①你是否认为你的孩子/亲人存在听力障碍:□是 □否
②如果有听力障碍,听力障碍发生在多大的时候:
③如果有听力障碍,是否进行过诊断及治疗:□是□否
④他/她是否发生过耳朵流脓(化脓性中耳炎):□是□否
⑤如果发生过耳朵流脓,多大的时候发生的:
⑥你是否觉得他/她存在语言问题:□是 □否
(4)对治疗效果的主观评价
①唇裂术前:
□ 第1级:裂隙局限于红唇,鼻部未受累;
□ 第2级:裂隙局限于唇部,从红唇至鼻底均可受累,鼻底完整,鼻畸形较轻或无。组织缺损轻微;
□ 第3级:上唇至鼻底完全裂开,为标准的完全性的唇裂;裂隙宽度属于轻到中等程度,两侧牙槽骨段落差不大;
□ 第4级:裂隙很宽,组织缺损严重,超过了标准裂隙的范围,有严重的鼻畸形,两侧牙槽骨段落差很大;
□ 第5级:严重的裂隙,且通常包括Tessier面裂。
②唇裂术后:
□ 第1级:手术效果很不满意,通常需要重新手术;
□ 第2级:唇部仍有明显的不对称,需作再次整形;
□ 第3级:手术效果一般或较好。裂隙关闭正确,但患侧过长/过短或有轻微的不对称;
□ 第4级:手术效果很好。上唇各部分基本对称,或需进行小的鼻整形;
□ 第5级:手术效果非常好。在会话距离内可见唇鼻基本正常。面部对称。
进食:□满意 □一般 □不满意
面貌畸形:□满意 □一般 □不满意
手术继发畸形:□满意 □一般 □不满意
手术安全性:□满意 □一般 □不满意
术后饮食护理:□满意 □一般 □不满意
术后腭咽闭合功能训练:□满意 □一般 □不满意
唇腭裂对听力影响纠正:□满意 □一般 □不满意
其他:
若有唇裂,对术后外形修复的效果: □满意 □一般 □不满意
若有腭裂,对术后语言功能重建的效果:□满意 □一般 □不满意
是否进行过语音训练:□是 □否
对语音治疗的效果:□满意 □一般 □不满意
四、唇腭裂患儿及家长精神状态调查
(1)患儿精神状态(>3岁者填写)
对自己的模样是否在乎:□在乎 □不在乎
认为家人是否喜欢你:□喜欢 □不喜欢
是否喜欢参加集体活动:□喜欢 □不喜欢
是否怕别人笑话或看不起你:□怕 □无所谓
是否想尽快得到治疗:□想 □无所谓
与其父母的关系:□融洽 □较融洽 □勉强接受 □ 排斥
(2)家长心态状态
是否有自卑心理:□是 □否
是否有自责心理:□是 □否
出现畸形的原因:□知道 □不知道
获悉生了畸形儿后的心情:□沮丧 □有点难过但能控制
对畸形儿的态度:□讨厌,不喜欢 □特别同情和爱护
对畸形儿的智力评估:□聪明 □一般
对语言发音的感受习惯:□一般 □感到难受
对畸形儿性格脾气的评价:□正常 □怪僻
对家庭和睦的影响:□有不良影响 □没有影响
对治疗所持的态度:□关切并打听新方法 □顺其自然
对手术成功可能性的态度:□相信一定会成功 □相信大多会成功
这是武汉大学本科生的一项社会实践活动,对广大患者来说也是一项很有意义的活动,得到了武汉大学及微笑行动的大力支持,希望各位病友及父母也给于支持。谢谢!