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标题：pierre-robin 综合症，歪嘴哭综合症，先天心脏病宝宝

1楼

真实面对 发表于：2010-09-23 17:09:42

8.24日出生后就在萧山新生儿重症监护做各种检查，后在8。27日送浙江省儿保，再做检查，还是确诊，再过几天染色体报告也要出来，医生说多发畸形，很难养大，这个宝宝，我也知道这么多先天缺陷，可能哪里也无能为力了，医生说我们还年青，还直接说没见过存活的病例，我也听的懂他的意思。我们的身体都是健康的，也无家族遗传，产前所有的检查一样没少，但还是发生这样的事情，看了好多傅老师的帖子，您是一位妙手仁心的德医，我想请问一下有这样的复杂病况的宝宝吗？pierre-robin 综合症（腭裂II度，0.5X2CM)，歪嘴哭综合症，心间隔0.25cm缺失，卵圆管0.2cm末闭，理性上可能是现实的，傅老师，您能帮我分析一下治疗计划吗，

2楼

fuyuchuan 发表于：2010-09-25 08:37:30

是比较复杂，仅pierre-robin 综合症我们是可以治疗的，只是呼吸问题和以后的说话问题，很多这样的孩子以后的情况也都还不错。但歪嘴哭综合症，先天心脏病我就不太清楚了。请咨询一下相关医生。

3楼

真实面对 发表于：2010-09-25 10:00:29

谢谢您，傅老师，浙江省儿保我们会过几天就去复查，还有个问题，歪嘴哭会不会和皮罗症有关系？附件是宝宝的出院记录单，能不能再帮我们看一下，，再次感谢。

4楼

fuyuchuan 发表于：2010-09-28 09:11:20

应该是没有关系，我还没有见过因为RB综合征而嘴巴歪斜的。

5楼

grace 发表于：2010-10-12 15:22:55

你好，我的宝宝也是ROBIN综合症，我也是浙江的，在省儿保看过。能和我联系吗？我的QQ是1569037412

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