傅教授:
我女儿叫干璐,小名可可,是8月22号请您亲自做的手术.8月26号出的院.9月2日发现小孩上腭又有小孔出现.9月3号我父亲又亲自和小孩一起去了您那里的,可惜我爸比较老实,农村人,没让您亲自确认小孩是否正常,找那李医生也没找到,我爸说是一博士说没事,然后就回去了.今天我打电话回去才知道这个情况(我老婆也回到深圳了,怕我们担心也没告诉我们),我们两口子听闻消息心中相当紧张,害怕,我们可就这一个宝贝女儿.为慎重起见,我会让我爸下星期一(8号)再和孩子去一趟武汉找您亲自确认,务必麻烦您亲自确认.大恩不言谢!!
揪心的父母!
谢谢您.请教您四个问题,也好让我们安心!
1.本次手术的关键是不是不在这个小孔而是在咽腭处(我猜的)的内部修补?
2.是什么原因导致这个小孔出现呢? 跟饮食有关系吗?
3.小孩子是否可以开始咽腭及语音闭合训练?如果可以,我就把她接来深圳自己训练
4.如果一年后需要手术,是仅仅修补这个小孔还是整个的又再做一次? 免费是指申请微笑列车吗?
期待您的回复!!!
腭裂手术当然是没有穿孔为更好，但更主要的问题还是软腭肌肉的恢复和腭咽闭合功能的建立。换句话说，宁愿有穿孔也要重视肌肉的回复。在平时给同行的讲座中我也是这样讲的。关于穿孔，以往的发生率很高，将近20%，近十余年来由于技术的提高，腭裂手术穿孔的发生率已降到3%左右，但近几年来由于观念的进步，需要解剖肌肉和软腭肌肉的重建，前份粘膜下会有一个小空腔，小穿孔的几率似乎又有回升，但发生率依旧非常低。在我做的手术一年中会遇到一两例。其实即便发生，这与腭咽闭合功能的恢复并没有关系，有些病例经过一年左右还会自然闭合。石冰教授就给我讲过他遇到的这种病例。我觉得，这是一件不愉快的事，但也不是什么那么严重的事。我只希望一年之后带来再检查一下，如果需要修复，我们可以用微笑列车的免费资助再做个小手术，仅仅是封闭穿孔的小手术。也许它会自然好了呢……
我想说，我毕竟不是神，对于我的所有患者，我只能是尽力去做好。
感谢您详尽的专业性解答.
您的技术及医德多年来在众多患者中是有口皆碑的,在我们患者的心中您就是"神",尽管有时候我们患者是一厢情愿!
一个众人都认为是小手术的手术在"神"的手上出了意外,况且只有3%的概率,您一年才碰到一两次,讲心理话,我们感觉像买彩票"中奖"了一样,只是心情相反,郁闷,难过,担忧.
我女儿以后还要烦劳您继续多费心了.我们还是很相信您的高超技术、丰富经验和对患者的责任感!!大恩不言谢!!
三个月后(11月22号)我们会去武汉找您帮我女儿复查,谢谢!
干璐的家人