标题：傅教授，请问一些Pierre Robin 综合症的问题

1楼

chain 发表于：2008-05-17 23:12:58

傅教授，我孩子5月9日出生，后发现他有腭裂（3度）且呼吸有呼噜声，喂食很困难，之后就医被诊断为Pierre Robin 综合症，现在全家人都很痛苦。我相信您从医经历中应该碰到过同样的情况，我不知道这病对孩子长大后有什么影响，我们不知道是不是该放弃。请给些建议。急盼回复。

2楼

fuyuchuan 发表于：2008-05-19 10:39:20

我以往的别人中也有一些Pierre Robin 综合症患儿，也接受了手术，他们现在都不错呀。现在病房里的10床就是个Pierre Robin 综合症孩子，正在接受治疗。

3楼

chain 发表于：2008-05-20 20:50:54

您的回复无疑增添了我们的信心，谢谢。不知这样的患儿智力有没有影响。

4楼

fuyuchuan 发表于：2008-05-21 09:30:29

绝大多数都没有。

5楼

chain 发表于：2008-05-24 17:06:15

真心谢谢您！

6楼

danzeng 发表于：2008-06-14 10:43:26

麻烦楼住,你小孩呼吸呼噜声严重吗?只要一呼吸就有呼噜声吗?还有别的什么症状?我担心我小孩也是那种病>.我小孩也有腭裂. 麻烦你解答我的问题. 我们都是同病相连.一个可怜的母亲

7楼

星星之火 发表于：2008-06-20 20:32:05

我小孩也是那样的症状,就是睡觉时打呼噜,醒着时呼吸没什么异常,以前吃的少,现在好点.

我去过九院,没什么好办法,太痛苦了.不过现在倒表现得挺正常的,哎,就只有慢慢治了

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