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标题：[原创]求助傅教授：先天性皮罗综合症（重新发贴）

1楼

妞妞妈 发表于：2013-09-27 13:20:30

傅教授您好，我是在好大夫网站上给您留言的皮罗宝宝妈妈。现将宝宝的照片发给您请帮忙看一下，请您救救我家宝宝，一家人眼泪已经流干了。现宝宝侧睡呼吸尚可，有时会张嘴呼吸、不打呼，睡的过程中有时会抬头长吸一口气继续睡、不醒。平躺睡会张口、喉咙里有痰鸣、可能宝宝自己也觉得不舒服会把头转到侧面睡。目前用了克莱福专用奶嘴，吃奶量一次约40毫升、3小时左右吃一次（9月17日出生），吃奶时喉咙有气喘声、有时吃完奶会连续打十几个嗝。傅教授，像我宝宝这种腭裂情况是不是很严重？一般需要手术几次（哪些手术）？术后语音一般能回复多少？皮罗综合症的孩子一般会不会有别的器官发育不好，出生时听力测试是通过的，听心跳正常。傅教授您会来江苏省内做手术吗？如果宝宝情况不紧急的话我想等宝宝稍微大一些请您面诊一下，将手术方案和时间确定下来，焦急等待您的回复。
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2楼

fuyuchuan 发表于：2013-09-30 17:55:23

像我宝宝这种腭裂情况是不是很严重？腭裂还算是比较严重。一般需要手术几次（哪些手术）？一般一次手术就行了。术后语音一般能回复多少？很多病例也还是恢复的不错的。皮罗综合症的孩子一般会不会有别的器官发育不好，出生时听力测试是通过的，听心跳正常。也不一定，需要检查。傅教授您会来江苏省内做手术吗？很少去。

3楼

akaluth 发表于：2013-10-19 11:00:33

你好，我们家宝宝也是这个情况，不知道你们现在进展怎么样了？方便分享一下经验吗？

4楼

妞妞妈 发表于：2013-11-29 18:46:57

傅教授，我宝宝已经2个半月了，这段时间观察下来呼吸还好，可以平躺睡，就是会张口呼吸，不怎么打呼，吃奶量一般，一顿70左右，体重约9斤，没生过病。哭闹厉害的时候有脸色通红发紫的情况，要不要紧的？我想在网站预约请您手术，请问需要等宝宝多大带去请您确认手术时间？在此之前需要给宝宝做些检查吗？还是等手术前检查呢？合肥医院的麻醉技术、手术器械与武大有区别吗？盼复，谢谢您~

5楼

fuyuchuan 发表于：2013-12-02 09:16:06

如果平时呼吸还好，睡觉是注意不影响呼吸的睡姿就行了。

术前不需要做专门检查。

合肥的麻醉应该比我们专科医院的好，器械都是一样的。

6楼

妞妞妈 发表于：2014-01-20 08:22:03

傅教授，这几天突然发现孩子的腭弓特别高，深陷在里面，像一条沟一样。请问像我孩子这种既有较严重腭裂又是高弓腭的情况，还有可能恢复正常语音吗?手术难度大不大？心情特别难过，感觉看不到希望了！期盼您的回复~

7楼

fuyuchuan 发表于：2014-01-20 08:38:27

我说过，腭裂还是比较严重的，手术肯定是有难度，我们只能在手术和术后护理中尽量去努力。恢复正常语音还是有可能的，但我不能完全保证仅仅一次手术就能解决。

8楼

妞妞妈 发表于：2014-03-21 15:33:49

傅教授，我发了封邮件到您163的邮箱，描述了目前发现的孩子存在的问题，还有孩子的一段视频（我不知道那是抽、起惊还是窒息），孩子有时莫名的哭闹能持续一两天直到嗓子嘶哑还不肯停歇，去医院检查过B超和CT,除了一次说肠子里气体较多别的没说出什么问题，煮萝卜水冲奶和医院开的缓解疼痛的药水无效。很迷茫、不知道孩子应该检查哪些项目，或者是否是该带孩子去做小下颌延伸手术，寻求您的帮助。

9楼

nihaosb 发表于：2022-10-12 16:45:13

讨债公司/蓝月传奇辅助/蓝月辅助

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