敬爱的付教授:
您好,昨天才看到您的这个网站,看到同病相怜的宝宝家长发的帖子以及对您的感谢,感觉忽然间看到希望一样。我的宝宝二度腭裂,小舌头两边各有一个。而且伴有小下颌。在我们这里的医院咨询了,他们说最早要到一岁两个月以后才能考虑手术。而且还不一定可以做。听到这话心里万分着急。我们的宝宝除了这两个磨难之外还有脑部疾病。光康复训练就花去了好多钱,孩子也很遭罪。为了让孩子少受点罪所以恳切的希望孩子能早早的在您这里得到治疗。让她以后的人生能少一些磨难与歧视。这里有几个问题需要教授解答。
1、您觉得宝宝是需要先做腭裂手术呢还是先做小下颌手术。最早什么时间可以做、
2、预约您的手术必须亲自到武汉预约吗?
3、我们在西安,如果可能想在您排好手术后再带宝宝去武汉,在这之前需要在这边做什么检查吗?
4、您有没有来西安的安排呢?
希望教授能在百忙中抽空回答我的问题。十分感谢!
迷茫、痛苦的果儿妈妈
刚从南京开会回来,回复晚了,抱歉。
1 小颌畸形如果不影响呼吸就暂时不要管它,腭裂1岁左右手术。
2 太远,也可以电话预约。
3 不需要特别检查。
4 没有。
傅教授:您好,感谢您在百忙之中回答我的问题。上次在西安您让李教授帮忙看了孩子的情况。李教授说孩子是二度U型腭裂加小下颌。并且拍了照片给您看。我还有几个问题想咨询您。
1、孩子平时呼吸都好着,只有平躺着睡觉偶尔会呼吸不畅。怎么才能确定小颌是否影响到手术呢。是否需要做睡眠监测,什么时候做?
2、U型腭裂是不是术后也会严重影响发音?
3、1岁前和1岁2个月后手术对发音有没有大的区别?
4、有小下颌的情况手术是不是最早到1岁了,还能不能再提前呢?
5、我们在外地如果术后出现感染等遗留问题需要再去武汉治疗吗?
孩子情况比较复杂,麻烦傅教授再次回复了。谢谢您了!
1 只要没有明显影响呼吸就可以手术,当然小颌畸形的腭裂手术会比一般腭裂风险大一些,也困难一些。
2 只是说比一般V型腭裂的效果要要差一些。
3 应该还是有所差别。
4 要看孩子的呼吸情况和发育情况,有些孩子更早一些在8个月我也做过。
5 出现术后感染的可能性不大。
谢谢傅教授的回答,我想最近去给孩子做个睡眠呼吸监测。如果结果理想想下颌不太影响呼吸了就想预约您的手术。孩子快6个月了您的手术要提前4个月约。到时候孩子应该10个月。也不知道可以做不。
1、如果呼吸问题不存在了,这个发育情况要达到什么标准呢?
2、约了后到时间孩子指标达不到还要重新预约排队吗?
3、如果最近预约手术是和小石联系吗?
谢谢您了,太麻烦了!
1 体重18斤
2 不需要
3 最好先来看看我的专家门诊,网管联系可以尽量安排就近手术。