主题：病友联谊会

“傅豫川唇腭裂咨询网病友联谊会”的设立，是为了方便病友之间的交流，使治疗的资讯共享，经验共享，感受共享。

当年轻的夫妻突然面临一个唇腭裂骨肉的时候，他们会迷惘，他们不知道该如何喂养，他们需要帮助，他们更渴望指导。

您曾为自己的病找过医生，您曾接受过治疗；您曾读书，工作，恋爱——那么您一定有求医的经验，也有过生活的经验。将您的经验给同病相怜的人分享吧。

同命运原本就是缘分，相信在这个特别的圈子里，您会拥有最真心的朋友。

加入“傅豫川唇腭裂咨询网病友联谊会”，请将您的联系方式（包括患者或患者家长）发邮件至fuychuan@163.com

那段日子是怎样过来的，我不想说；儿子从产房抱出的一霎那，我不想说；妻子成天以泪洗面，我不想说；全家人看孩子的神态；我不想说；亲朋好友询问儿子时我的支支吾吾，我不想说；带小儿看病时的遮遮掩掩。。。。。。所有经过的一切，我都不想说。

       半年过去，终于熬到小儿做手术的日子，心里虽注满憧憬，但心境反倒平静了许多。昨日做了一个甜美的梦，儿子冲我想得灿烂无比，他的嘴唇光滑完整，旁边还有两酒窝。眼神中透出幸福。

        如今回想起那段日子，不禁有些好笑，因为一个有缺陷的小孩突然摆到我们面前，确实让我们不知所措。了解唇裂的所有知识后，心中渐渐释然了。嘴唇上的缺是可以弥补的，而且随着现代医学进步，修补好的唇形日臻完美，相反，人们心里烙下的阴影倒会影响人的一身。

          但愿碰见此事的父母们能尽快脱离痛苦，找到真正的解决良法。从一个过来人来看，这是一条最好的选择。如果大家有兴趣可以找我聊聊。

 

美丽笑容：在本论坛的开篇我说过“傅豫川唇腭裂咨询网病友联谊会”的设立，是为了方便病友之间的交流，使治疗的资讯共享，经验共享，感受共享。当年轻的夫妻突然面临一个唇腭裂骨肉的时候，他们会迷惘，他们不知道该如何喂养，他们需要帮助，他们更渴望指导。您曾为自己的病找过医生，您曾接受过治疗；您曾读书，工作，恋爱——那么您一定有求医的经验，也有过生活的经验。将您的经验给同病相怜的人分享吧。实际上，这是每一位唇腭裂家长所面临的很重要的问题，也是极希望了解的问题。在临床上我常常遇到这样的父母和类似的咨询。感谢你愿意将自己的感受与大家分享，我会叫我的患者在此论坛中求教于您。

同样经历，你的孩子现在多大了呀

一楼的家长你好！相同的经历让我们有着一样心境，孩子出生很长一段时间我特别的迷茫，我曾以为我的一生就这样完了，我甚至没有信心去面对任何人。可是，现在的我释然了。就像傅教授说的那样，上帝给我们一个特别的孩子，就是因为我们有一颗特别的爱心。更重要的是，孩子一天天长大，一天比一天可爱，她的一魇一笑都让我陶醉。她会走路了、会喊妈妈了、会自己拿着笔在纸上涂牙、等等。。。都让我觉得自己是最幸福的妈妈，而我的宝宝也是最可爱的宝宝！我的QQ号273665903希望我们成为朋友！

美丽笑容:看了你这一段话,真觉得都说到我心里去了,同样的经历,九年了,可以说我一直是怀着对孩子的一种愧疚心里在过生活,原本一个开朗自信的人变得郁郁寡欢,一方面看到可爱的孩子聪明乖巧地快乐成长,一方面又时时担心她的未来,这种心情只有我们有这种经历的父母才能体会得到是吗.觉得庆幸的事是我们孩子都碰上了有爱心的父母,有空可以和我聊聊,我的QQ号526321739

 

 同样的经历，同样的感觉，让我们走到一起，来倾诉这几年

来的悲欢和对未来的期盼吧！

         

希望更多的母亲，父亲和患者自己加入这个论坛。

您曾为自己的病找过医生，您曾接受过治疗；您曾读书，工作，恋爱——那么您一定有求医的经验，也有过生活的辛酸。将您的历程与同病相怜的人分享吧。 联谊会的设立，是为了方便病友之间的交流，使治疗的资讯共享，经验共享，感受共享。 同命运原本就是缘分，相信在这个特别的圈子里，您会拥有最真心的朋友。

有过相同的经历,但是我更加平静一些.我的QQ:410983692,MSN: dingdingniang@hotmail.com