傅豫川唇腭裂咨询网首页
 
加入收藏  网站地图  联系我们 
傅豫川唇腭裂咨询网首页 唇腭裂专家---傅豫川教授 傅豫川教授在线问诊 傅豫川教授手术预约 唇腭裂课堂 微笑列车免费唇腭裂手术在线申请 重生行动 唇腭裂病友联谊 语音训练 傅豫川唇腭裂咨询网论坛

唇腭裂咨询网论坛傅豫川唇腭裂咨询◆ 病友联谊 ◆ → 腭裂的人该如何立足与世!

注意:帖子标题需清楚具体,以便回复。 发贴技巧-如何让帖子内容只被指定对象看到 同样的经历,让我们走到一起! “微笑列车”手术在线申请必读

  共有30635人关注过本帖树形打印

主题:腭裂的人该如何立足与世!

帅哥哟,离线,有人找我吗?
残废的人生
  31楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:7 积分:223 威望:0 精华:0 注册:2009-08-06 20:50:22
  发帖心情 Post By:2009-08-13 23:15:49

现在看完了。。怎么85年那么多难兄难妹啊。。。是不是那一年国家搞洲际导弹试验核污染啊?

 

妹子,要那么多关心也是替代不了空虚的,赚钱吧。。想我这样自力更生,学会做上等人。不要给别人看偏了

 

 


微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
敏敏
  32楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:3 积分:93 威望:0 精华:0 注册:2009-08-13 18:56:15
  发帖心情 Post By:2009-08-14 17:37:23

我是唇腭裂的女生,24岁了,学生,不符合李亚鹏先生那个基金的救助年龄范围。
22年前也就是我2岁时做过手术,做的超差,留下很多不完美。
有没有人做过鼻子不对称纠正手术?在哪做的手术?我想看看效果。
有没有人做过疤痕去除手术?在哪里做的?我想看看效果。
国外做也好,韩国整容也好,医院做手术也好,
只要效果好都请告诉我,我还要知道费用。
美丑无所谓就是带着自卑活了一辈子,不敢照镜子,就业 结婚  都成了问题,。
还有我这里有21个同样的人,如果效果好,我们都会做这个手术。
我的电话02988073780.发短信也是02988073780。

微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
韦俊
  33楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:论坛游民 帖子:149 积分:2491 威望:0 精华:0 注册:2008-11-04 21:31:16
  发帖心情 Post By:2009-08-15 20:28:20

能写出自己的心理感受,这才是真正的勇者。

微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
u364626541
  34楼 个性首页 | QQ | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:论坛游民 帖子:120 积分:1809 威望:0 精华:0 注册:2009-05-20 14:32:27
  发帖心情 Post By:2010-01-18 00:03:00

希望以你做朋友364626541QQ


暂时没想好
微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
美女呀,离线,留言给我吧!
  35楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:3 积分:75 威望:0 精华:0 注册:2010-07-14 10:59:25
  发帖心情 Post By:2010-07-14 15:49:07

        看完这些论坛,我很心酸,我为我的同类人感到心酸和悲哀。。。。。我不明白你们为什么要如此虐待自己。如此自暴自弃。其实我跟你们一样,我是深二度颚裂患者。我今年28岁了,有一句话说得很对:心态改变一切。我也是从小在人歧视的目光下长大。我能够体会到你们所描述的每一种心情。因为那也是我所经历过的。在15岁那年,我也曾经想过自杀,因为那时候正是刚刚懂得自尊心被重重伤害的时候。也深深感受到自己跟别人不一样所带来的心灵伤害。。。。。。若干年回过头来想想,真的庆幸自己没有干那傻事。换个心态想想,没错,我们是很不幸,我们一出生就被烙下了这个令人伤痛的缺陷。但是跟那些真正残疾的人来说。我是指那些四肢不全的人;失去语言的人;身体患有严重的健康疾病的人;那些一生下来就被严重毁容的人来说。我们是多么的幸运啊。我们应该庆幸上天给了我们可爱的生命。而勇气却是自己造就的。父母给了我们生命,你没有勇气活那证明你是懦夫。你经常怨天尤人,怨父母,怨旁人。你要知道:要想别人尊重自己,首先自己要学会尊重自己。要想别人爱自己,前提是自己要先爱自己。如果你连自己都放弃了,那么谁还能会用心去帮助你。你活了二十几年了,如果你连这几句话你都参悟不透。那你就真的白活了。。。。。

      你说:像我们这类人没有一个是出人头地的。你错了,不知道你所谓出人头地指的是什么?也许像国家领导一样威武?亦或者是像百万亿万富翁一样出名?又或者像明星歌星一样金光闪耀???难道这就是你所谓的出人头地吗?你错了,你真的错了!!!人在世一辈子。空手来,也空手去。在快乐面前人人平等。人活在世上最重要的就是要让自己快乐。出名不一定快乐。家财万贯也不一定快乐。官位高高在上也不一定快乐。也许你看他好,但他未必好。人的快乐要发自内心的。也许你的定义不同。我觉得我的快乐:就是有个健健康康的身体。虽然比正常的人少了一点。但是我想我比很多正常的人都快乐。很多正常人都是疾病缠身。郁郁而终,而我,我很快乐,因为我身体很健康。很多人家庭分裂,而我的家庭和和睦睦的,所以我很快乐。因为我不是富豪所以我天天睡得香香的。不用担心被贼光顾,被绑匪勒索。也因为我不是明星歌星,所以不用担心逛街遮遮掩掩的。不用担心绯闻漫天飞。不用担心被人陷害。。。。所以我很开心。我28年来,我的大部分时间都是很开心的。 因为我很明白一句话:知足常乐!

      这个世界上,形形色色的人千千万。你不可能要求每一个人都对自己好,你这样多累啊。没错,我们有了这个缺陷,真的少了很多就业机会。人无完人,世间没有一个人是完美的。但是我们应该扬长避短。有所取舍。既然我们在口才方面不如人,那我们就不要往这方面撞板子。其实,既然我们从小就意识到我们的缺点,就更应该好好读书,学好一技之长。我相信这个世界上不是只有靠嘴巴才能生存的。我相信,如果你学习成绩很好,科科考状元,我想就算你是个哑巴,也会有很多名校抢着要你。贝多芬就是一个很好的例子啊。你应该很清楚贝多芬是一个什么样的人(不清楚自己查资料),他肯定比我们更不幸吧,可是他多出人头地啊。像贝多芬一样著名的人物还有很多很多,如果你不知道,那是因为你知识不够。。。。所以,反过来,如果我们真的要怨也只能怨我们自己。明明知道自己比别人少了个筹码,自己却还不努力。所以才落得今天被社会淘汰的惨剧。也许你会说,当初我也不知道这个缺陷会让找工作这么难啊。好,那就原谅自己吧。因为自己预料不到,既然是这样。我们又有什么理由怪罪自己的父母呢?怪他们没钱?还是怪他们没有长远意识?我知道你说的是怪他们残忍的把你生了下来。让你受罪。而你又可曾想过,就在你父母的那个年代难道有条件先照个B超看看再决定生与不生的?我想你应该还没有为人父母。不然你不会不理解父母的苦楚的。我想等你真正为人父母之后再去定夺你父母的罪吧。把自己十月怀胎孩子的生下来后看到不健康再把他扼杀掉那是精神有问题的人才做的事。我想你的父母是健康而伟大的。你应该庆幸,你应该感谢你的父母。

       有了这个缺陷在人际方面交往也是一个遗憾。但是,我依然相信这个世界是公平的。每一个人的尊严都是平等的。如果那些看不起自己的人或者是踩踏自己尊严的人难道你还认为他们值得你去交往吗?要我说,他们连你去鄙视的资格都没有。他们不配。更何况还要因为他们生自己的气。太不值得了。而值得交往的人,他会懂得怎么尊重你。怎么样不让自己受到伤害。他们会真心的对待自己。当然,就像我前面说得是,你要想别人尊重你首先你要先尊重别人。所以,你要想他们真心的对自己,那自己就必须得真心的对他们。都有说:伸手不打笑脸人。我想,只要有点良心的人都会感受得到自己的真心的。而在感情交往方面。其实跟交朋友一样。大家都需要真心对待。不过有一点我要申明的是,像我们这样的人必须要端正自己的心态。就算是因为我们的缺陷而被人放弃了,我们也不要自卑。我们应该庆幸,因为从这个方面我们才能看清楚对方的品格。婚姻是一辈子的事,我们不能马马虎虎对待。我们也有追求真爱的权利。而这个权利就在我们手上。他放弃我们,那是他的损失。而他也不够好,所以不必为此伤心。好的人还是有很多很多的。要找一个彼此适合对方的。要记住:权利在我们手上,不光是他挑我们,我们也有资格挑他们。

       很幸福的告诉大家,虽然我跟大家一样,但是我觉得可能因为我的心态跟你们不一样,所以我活的比较开心。我现在有一个很幸福的家庭,还有一个4岁的女儿。我的老公他从来都不觉得我比他低一等,相反我比他开朗多了。他很欣赏我的性格,我们过得很幸福。我大学毕业后,找工作也受了很多挫折,我想那份痛苦跟大家是一样的。后来经人介绍我去了一家小公司做了个文员,说是文员,其实就是打杂的。但是,我干的很开心,跟同事之间的关系也相处得很好。因为我知道自己的缺陷,所以不敢祈求太多,我很知足,所以我很快乐!这短时间听说像我们年龄这么大的了也还可以做手术。我一直关注这个事情,我也决定过段时间把这个手术做了,我是这样想的:如果没有机会改变我们就应该勇敢面对,如果有机会的话我们就要把自己变得更好。

     大家要记住:心灵美才是真的美!所以,请那些过于悲伤的姐妹们放宽心情,不要过于在意自己的缺陷。好好生活。好好爱自己的家人。

     最后,我要感谢傅教授,傅教授,谢谢您百忙之中给予我们的关注和关怀!谢谢您!


微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
prettybuddy
  36楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:84 积分:1220 威望:0 精华:0 注册:2009-06-12 09:10:40
  发帖心情 Post By:2010-07-15 14:05:06

宝宝腭裂手术还没做,宝宝的未来仍是一片空白,但愿通过父母的细心照顾,医生高超技能,宝宝自己的努力,由一个幸福但平凡的一生

微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
yg327068
  37楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:15 积分:400 威望:0 精华:0 注册:2010-06-20 10:44:38
  发帖心情 Post By:2010-09-03 20:17:49

qianxiaochu很想加你qq,望告知!!我的qq1026350360,希望你能加我!!

微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
帅哥哟,离线,有人找我吗?
sunboy989
  38楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:3 积分:91 威望:0 精华:0 注册:2011-01-27 17:29:18
  发帖心情 Post By:2011-01-27 21:25:12

赞同35楼,我今年30岁了,小时也是家里穷农村,父母很愚昧,想起来就有点恨他们。

直到我20岁时,跑到省城合肥上学,自己去了医院才知道这种病可以做手术治。20岁那年我也做了手术,手术后不是很理想,想着自杀,想着去死,恨父母,第一次骂他们,为什么不在我小时候做手术。

 

一个人闷在宿舍呆了一周,真的很想自杀,可是想想我从小学一直到中专一直很优秀。一直都是班干部。后来主动找了一个老师聊天,她这样告诉我,别人没有眼睛,比我严重的人都能活下去,而且过的很好,如果自杀最对不起是自己。

 

01年中专毕业来杭州找工作,起先三年,工作一点不稳定,常受到被排斥与嘲讽。后来就沦落到网吧给别人打杂,后来做网管,学技术,04年进入现在公司,从第一任网管升为现在信息部经理。我觉得很庆幸。

 

我现在也成立了家庭,我老婆对我很好,儿子也2岁,长的又可爱又漂亮。

 

说实话如果让别人看的起你,首先要看的起你自己。

 

这次不是因为我准备换工作,拿高薪,碰壁了,才不会去到这样网站,自己作贱自己说自己痛苦。

 

希望大家都永敢面对生活,面对自己,语言不清,就学会不用说话不用经常沟通工作做做,学习一本技能,相信你不比别人差的!

 

 

 

最后还是想请教一下,这里有大年齡腭裂朋友,你们做二次手术了吗?我是喝水,吃饭鼻子总会流水,腭列两侧有两个小洞,2008年又引起鼻炎,鼻吸肉做了手术。有同病情的朋友吗,请加我QQ112152228,手机13867121958


微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
美女呀,离线,留言给我吧!
agoni77
  39楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:1 积分:65 威望:0 精华:0 注册:2011-07-21 08:59:51
  发帖心情 Post By:2011-07-21 09:26:31

我今年20岁了,也是唇腭裂患者,做过多次修复了。

现在的脸看起来基本上也没什么了,

进来这个网页看到你们很多的心情,

这些恨世的心态我也曾有,但是我从未想过要死。

我是一个很开朗的女孩,家庭不怎么完美但很幸福!

我一直觉得我又不是缺胳膊瘸腿的,不能生活独立,

所以没必要这么悲观,心态可以自己慢慢调理,

尽管面对不怀好意的话也会不开心,但并不能真正困扰着我。

我觉得我很幸福很幸运,身边总是有很好的人帮着我。

所以我觉得唇裂没什么,如果这么好的条件不能好好的生存下去才是愚昧、

相信你们可以克服条件,加油。

生活没有那么悲观,我们是有不足,但心态摆正,什么不足都是微不足道的。

我爱美,刚开始面对镜头很不自然,因为总有个疤痕和鼻子的下榻。

但是久了就觉得没什么,我一样可以有很美的照片,可以有很漂亮的时候。

身边的人看到我这样的自信也很支持我,呵呵。

最近有一些不开心,可是一看你们悲观的心态我又觉得自己是多么的微不足道。

呵呵。

有次在网上看到一句话很喜欢:即使没有阳光,我也可以很好。

亲爱的你们,加油,这世界其实很美好,我们活下来不是感受唇裂的不好,是要活出自己的精彩,去感受世界的美!

我的QQ是:438398557.

 


微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
美女呀,离线,留言给我吧!
小精灵8512
  40楼 个性首页 | 信息 | 搜索 | 邮箱 | 主页 | UC


加好友 发短信
等级:新手上路 帖子:1 积分:65 威望:0 精华:0 注册:2012-07-03 21:55:57
  发帖心情 Post By:2012-07-03 22:28:27

看了下,这个论坛全是悲观的情素,而且全是大人的比较多,到这里来是因为我的女儿得了这个腭裂,看看这些内容让人害怕,害怕孩子的未来,这个腭裂到底能不能治好,我的孩子现在是1岁8个月了,今天去我们这里的医院,大夫说天气太热,不能做,要到国庆节后才好,而且他说了一句话很让你伤心,说这样的孩子要是不会说话,就是做了也不太会说话,唉,心疼呢,这样孩子不;;;,请问下,到底做了手术后能不能像正常的小孩子一样呢!!

微笑列车_免费唇腭裂手术在线申请    语音训练 支持(0中立(0反对(0回到顶部
总数 49 上一页 1 2 3 4 5 下一页